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terça-feira, 2 de abril de 2019

III Feira Carioca Rara

III Feira Carioca Rara

Aconteceu no dia 16 de março. no Parque do Flamengo a 3ª Feira das doenças raras no Rio de Janeiro. A feira faz parte do pacote de conscientização e comemoração pelo dia mundial da doenças raras.











































































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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações. Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.