No dia 14/07, a ANOI teve a honra de participar a convite da Prof. Geisa Luz da Iª
Jornada Científica a distância do grupo de Pesquisa Evidenciar, da Universidade
Federal Fluminense - UFF para estudantes e professores de enfermagem de Rio das
Ostras - RJ.
A
Professora Geiza Luz, fez uma apresentação muito esclarecedora sobre a
importância e os desafios para os profissionais de enfermagem saúde e familiares.
Juliene
Matos, com sua história de vida nos mostrou a importância dos profissionais
de saúde escutarem as mães. O relato de sua vivência emocionou a todas nós. Ficou
muito evidente como um profissional pode mudar a história de vida de uma pessoa
ou de seus familiares simplesmente por não saberem ouvir.
Juliene e sua filha tem Epidermólise Bolhosa (EB).
Fátima Benincaza,fez apresentação da Osteogênese Imperfeita, contou da sua experiência de ser mãe de duas pessoas com doenças raras, evidenciou a importância das associações de pacientes. Conta que antes da existencia da associação não tinha nenhum tratamento para OI, destacou a importância do tratamento e do conhecimento sobre a doença exemplificou situações que por falta de conhecimento e medo de possíveis fraturas as mães são impedidas de amamentar seus filhos. Enfatizou que crianças com OI, com os devidos cuidados, devem sim ser amamentadas pelas suas mães.
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