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I Congresso Brasileiro sobre doenças raras no Estado do Rio de Janeiro

Written By Fatima Santos on terça-feira, 22 de maio de 2018 | 13:43

Aconteceu no dia 14 de maio de 2018 o Primeiro Congresso Brasileiro sobre doenças raras no estado do Rio de Janeiro. na OAB/RJ
Comissão organizadora: ANOI, ACADIM e Anjos da Guarda
Realização: OAB/RJ




 Somos todos raros. Não existe verdade maior que esta. Cada ser humano é ímpar, é especial. Somos tão iguais quanto o sangue que corre em nossas veias e tão diferentes quanto o desenho formado pelas papilas  presentes nas polpas dos dedos das mãos, deixado em uma superfície lisa por um artista inspirado.
Cada um de nós tem o sopro Divino e, por isso, nossa vida não tem preço.
Nossa raridade, no entanto, muitas vezes, nos coloca em situação de vulnerabilidade, como no caso dos  afetados por Doenças Raras.
Sofremos com o descaso do poder público, com o preconceito da sociedade, com o desconhecimento sobre nossas enfermidades.
No entanto, juntos somos mais fortes. Hoje, mais uma vez, nos reunimos para mostrar nossa força. Partilharmos saberes e experiências, no propósito de nos conhecermos e nos unirmos cada vez mais.


Compôs a mesa de abertura no I  Congresso de Doenças Raras do Rio de Janeiro.
- Dr Luiz Cláudio -  Presidente da Comissão de Defesa de Direitos das pessoas com Deficiência
- Clara da ACADIM -  Representante da Comissão Organizadora do I Congresso sobre Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro
- Dra Ana - Assessora do Senador Romário
- Marcio Bravin - Representando a Baixada Fluminense

















Dando prosseguimento ao evento, convidamos o Dr Caio Souza que falará sobre o importante tema: a representatividade dos pacientes.







 Depois a  senhora Alessandro Souza que nos ajudará a entender como a tecnologia e redes sociais podem ser nossas aliadas.




O Tratando das Doenças Raras: do tratamento multidisciplinar as terapias alternativas: será nossa próxima palestra com Dr Renato de Paula









A esperança é o que nos une mais fortemente. É ela que nos faz compartilhar experiências de vida.
Neste momento, teremos o nosso bate-papo. Para iniciá-lo, convido o Sr Boris Najman para expor suas impressões sobre importantes assuntos.



Tivemos também a Presença dos Deputados Atila Nunes e de seu Filho  Atila Alexandre Nunes





.A Dra Antilia Januária Martins para falar sobre O papel do Serviço Social no empoderamento
dos pacientes.





Estamos na vida. Ocupamos nosso lugar na sociedade. Trabalhamos, estudamos, namoramos, praticamos esportes. Abrindo essa etapa do Congresso teremos a palestra com a Dra Rosana Alves, abordando o tema as possibilidades da Vida .






Não podemos deixar de ser raros, mas podemos e precisamos sair da invisibilidade.


Neste momento, convidamos o Sr Rafael Lellis Nicoll Simões Leite, a Sra Alessandra da Silva Gomes, a Sra Thais Peçanha, a Sra Kenia Maria de Sousa Rio e a Sra   Mônica Tomaz de Lima que, a despeito de todas as dificuldades enfrentadas, são exemplos de sucesso.







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As experiências aqui compartilhadas nos dão a certeza de que "Sim, nós podemos".
Saímos fortalecidos, convictos de que a vida é bela!
Agradecemos a participação de todos.





































































































































































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