II Encontro Nacional da OI - primeiro dia

Dia 13 de abril (Sábado)
II Reunião Técnica Nacional dos Centros de Referência em Osteogênesis Imperfecta (Crois) e
 II Encontro Nacional da Associação Brasileira de Osteogênesis Imperfecta (Aboi).

 

Aconteceu nos dias 13 e 14 de abril de 2013,  no Windsor Guanabara Hotel da Avenida Presidente Vargas ,392, Centro - Rio de Janeiro/RJ  

Esse encontro foi promovido pelo Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) sob a coordenação do Dr. Juan Clinton Llorena Júnior

Depois  de  alguns  anos  conseguimos   reunir  novamente  os  coordenadores  dos  centros  de
referências em Osteogênese Imperfeita (CROI) e os  coordenadores dos núcleos da  Associação
Brasileira de Osteogênesis Imperfecta (ABOI) para  trocar experiências, conhecer a realidade de
cada centro no cotidiano clínico, o mapeamento das dificuldades como também  as  inovações e
a revisão da portaria SAS/MS nº 714, de dezembro de 2010, que  define, de  forma  simplificada,
o protocolo clínico e  as  diretrizes  terapêuticas  relacionadas  ao  tratamento da Osteogênese
Imperfeita (OI)  no Sistema Único de Saúde (SUS).

Abertura
Teve início com o Dr. Juan Clinton Llorena Júnior (IFF/FIOCRUZ) - RJ dando as Boas vindas
e explicando o objetivo que é o de reunir os CROIS  e  que a  verba  é  subsídios do CNPq -
Conselho Nacional de desenvolvimento Científico  e Tecnológicos que  foi  disponibilizada a
partir do  Edital  de genéticas clínicas que  foi realizada  em  2010 a partir da portaria MS nº
714. Falou que todos os CROIs estavam representados com exceção de DF e o representante do Hospital das clínicas de SP. Comunicou que o Ministério da Saúde ( MS) no dia 11 de abril publicou uma consulta pública  para normas de habilitações de serviços de atenção integral e especializadas e centros de referências em doenças raras no SUS.
Destacou a importância da sociedade civil, através das associações e de familiares na
colaboração e  integração dos centros de tratamentos e nos trabalhos de pesquisas.

Dr.  Juan Clinton Llerena Júnior - CROI - RJ - IFF/Fiocruz
Bem vindos à Osteogenêsis Imperfecta

Dr.Valcler Rangel Fernandes - Vice presidente de alguma das áreas da FIOCRUZ
do ambiente e atenção a saúde.

  Dr Carlos Maurício de Paulo Maciel - Diretor do IFF

.Christiane Amaral Baroni - Vice presidente da ABOI

Médicos responsáveis pelo tratamento da Osteogenêsis Imperfecta - OI no Brasil
CROIs : RJ, RS, SP, SP, CE, PR, SC, BA, CE e ES

Apresentação dos CROIs
CROI - SP
Dr. Claudio Santili



CROI - ES
Dra Wélida Salles

CROI - RS
Dra Têmis Maria Félix Porto

CROI - PR
Dra Gabriela Kraemer de Carvalho

CROI -SP
Dr. Hamilton Cabral  Menezes Filho

CROI - BA
Dra Renata Maria Rabello da Silva Lago

CROI- CE
Dra Erlane
Dra Milena Souza Albuquerque

CROI - SC
Dra Juliana Van Sande Lee

CROI - RJ
Dr Juan Clinton Llerena Júnior
Antília Januária Martins – Assistente Social.

Representantes da Associação Brasileira de Osteogênesis Imperfecta nos estados - Núcleos da ABOI
Coordenadora do Núcleo da ABOI

Núcleo RS
Kátia Ogawa 

Núcleo  -PR
Kelly Lima
Angela Zanin

Núcleo - SC
Ernesto Medeiro

Núcleo - SP
Christiane Amaral
Adriana Dias

Núcleo - ES
Sueli Lima
Suzana Lima

Núcleo - BA
Jessica Pacheco
Dira Pacheco

Núcleo -DF
Claudio Oliveira

Núcelo - CE
Célia Regina Bastos

Núcleo - RJ
José Carlos
Fátima Benincaza
Henrique Benincaza
Gustavo Benincaza