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Estatistica da OI no Brasil

Written By Fatima Santos on sexta-feira, 29 de julho de 2011 | 19:48





Passaram-se quase dez anos da criação da portaria que institui o tratamento da OI no Brasil e grande parte da população ainda não tem acesso ao tratamento, sobretudo os portadores moradores de regiões mais distante de Rio e São Paulo. Não conhecemos sequer quantos somos e qual a incidência da doença no Brasil. Enfim, não conhecemos a realidade da população com OI no Brasil. Tais informações são fundamentais para reivindicarmos, junto aos governos, o tratamento para outras regiões, dentre outras finalidades. Nesse sentido, peço a todos que receberem esse email, quer seja portador ou que conheça portadores, a preencherem as perguntas abaixo por portador. As informações devem ser enviadas para o meu e-mail. :  fatima.benincaza@gmail.com

Para contato: (21) 3371 2941 \ 9962 8281 Fátima

Se quiser enviar pelo correio : Rua Major Azevedo, 48 Fds Irajá – RJ CEP: 21230-060

Nome Completo:

Tipo da OI:

Data de nascimento:

Estado e cidade em que mora:

Escolaridade:

Locomoção: ( ) anda normal ( ) muleta ou bengala ( ) cadeira de rodas ( ) não anda

Telefone :

e-mail:

Vamos conhecer a realidade da OI no Brasil.

Obrigada,

Fátima Santos
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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações.

Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.

 
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