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Assembéia geral ordinária

Written By Fatima Santos on quarta-feira | 14:40





Assembleia geral ordinária da Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita - ANOI, Realizada no dia 29 de setembro de 2018, para tratar dos seguintes assuntos:
 1) Aprovação dos relatórios de atividades do 1º e 2º semestre de 2017 e 1º semestre de 2018;
2) apreciação da prestação de contas da diretoria executiva;
3) Taxa de contribuição.

A assembleia na sua segunda chamada iniciou às 09 horas e 30 minutos. Constituindo a mesa, a Presidente procedeu a leitura dos assuntos pautados e em seguida, falou sobre o histórico da ANOI e sua criação.

Detalhou sobre as associações que fazem parte do Grupo de Doenças Raras que têm buscado, devido as similaridades, o fortalecimento mútuo e atividades conjuntas em prol da causa das doenças raras.

Falou sobre o Projeto de Lei 2533/2017, sua abrangência destacando a garantia do atendimento de emergência e urgência; das campanhas de divulgação, e de veiculação de material de propaganda. Reiterou aspectos importantes do artigo 4º deste Projeto de Lei.

Destacou a representatividade da ANOI no IFF em diversas instancias tais como no Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos – CEPIFF, quanto ao tratamento em pesquisas genéticas; como Representante dos Usuários, com direito ao voto, no que tange ao que ocorre em todos os setores do hospital; no Colegiado
Diretor; na Coordenação do Fórum de Políticas Públicas para Crianças e Adolescentes com Doenças Crônicas e/ou Deficiência e suas Famílias, na elaboração dos Projetos de Lei; no FIOCRUZ pra Você, onde a ANOI tem um stand com material de divulgação sobre a Osteogênese Imperfeita e outras doenças raras, além de atividades lúdicas, interativas e de abordagem junto ao público que visita a FIOCRUZ neste dia de Campanha Nacional de Vacinação; Falou sobre a ANOI na representação das doenças raras no Comitê Estadual dos Direitos Humanos; na Comissão Organizadora
de Eventos das Doenças Raras.










Falou também sobre o Projeto de Lei 2492/2017 ainda em tramitação, com destaque para os artigos 1º e 3 º .




Fez uma apresentação com PowerPoint e fotos sobre os eventos que a ANOI participou no 1 o e 2 o semestre de 2017 dentre os quais audiências públicas; 1 o Congresso sobre Nanismo; 1 o Encontro Catarinense Osteogênese Imperfeita, em Santa Catarina;
Diretrizes Estratégicas no IFF; 1 a Feira Cidade PCD, Feira de Inclusão, Barra da Tijuca;
Apresentação das atividades e participações da ANOI no 1 o semestre de 2018 tais como na Organização da Semana Rara; 1 a reunião do Fórum de Políticas Públicas; Iluminação da Catedral Metropolitana com as cores da Osteogênese Imperfeita no dia nacional da OI; Seminário das Raras; IV Congresso Brasileiro de Enfermagem em Genética e Genômica; Antes de passar para a prestação de contas propriamente dita, um dos presentes ressalta a importância do reconhecimento da ANOI nos vários segmentos sociais que a credencia para as diversas atividades e valoriza o contato com as demais associações de doenças raras;



Em seguida, a Presidente passou a leitura do balanço e das contas da ANOI do ano de 2017, de abril até dezembro, e do ano de 2018, de janeiro até setembro, sendo ambos aprovados pelos presentes; A Assembléia aprovou também o registro de caixa; Na sequencia, a Presidente submeteu à votação se a ANOI teria ou não uma Taxa de Contribuição. Em caso afirmativo, seria mensal ou anual e qual o valor estipulado. Houve sugestões por parte dos presentes de não cobrança de taxa de contribuição, mas sim de presença com número de faltas estipulados. Seria uma motivação de presença obrigatória nas reuniões; Houve sugestão de contribuições voluntárias, a qual seria feita em uma conta bancária a ser criada para a ANOI. Essa conta poderia também ser utilizada para arrecadação de verbas para os projetos, públicos ou privados que a ANOI poderia fazer. Essa sugestão foi aceita por todos os presentes; Nada mais havendo a
tratar sobre os temas pautados, a Presidente deu por encerrada a Assembleia Geral Ordinária e convidou a todos os presentes a participarem da roda de Conversa cujo tema foi “Eu cuido, quem cuida de mim” e da Oficina de arte terapia.

Alguns eventos:

   
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 


 
 
 





 
 
 

 




 
 




 



 





 






 







 


 
 








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