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PROJETO DE LEI Nº 2492/2017

Written By Fatima Santos on terça-feira, 9 de outubro de 2018 | 07:20


PROJETO DE LEI Nº 2492/2017
EMENTA:
CONCEDE PRIORIDADE DE ATENDIMENTO PARA PESSOAS COM OSTEOGÊNESE IMPERFEITA E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS.
Autor(es): Deputados ANDRÉ L. CECILIANO, FATINHA

A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO

RESOLVE:
Art. 1º – Fica concedida a prioridade no atendimento de pessoas com Osteogênese Imperfeita (OI), a denominada síndrome dos ossos de vidro nos hospitais da rede pública do Estado do Rio de Janeiro.

Parágrafo Único: A prioridade de que trata o caput deste artigo será concedida, prioritariamente, nas urgências e emergências de especialidade ortopédica e de cirurgia.

Art. 2º – O paciente deverá comprovar através de documento médico próprio ser portador da da Osteogênese Imperfeita (OI).


Art. 3º – Fica vedada a inclusão de pessoas com a Osteogênese Imperfeita (OI) em cadastro de espera do Sistema Único de Saúde ou outro sistema que viole a prioridade concedida na presente Lei.

Parágrafo Único: A vedação de que trata o caput deste artigo se aplica, inclusive, às fraturas ósseas que necessitam de intervenções cirúrgicas e colocação de próteses ortopédicas.



Art. 4º – A fiscalização do cumprimento do disposto na presente Lei ficará a cargo da Secretaria de Estado de Saúde e da Comissão Permanente de Saúde da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro - ALERJ.

Parágrafo Único: O paciente lesado ou seu responsável legal poderá denunciar o descumprimento da presente Lei diretamente à Secretaria responsável ou pelos canais de ouvidoria da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro - ALERJ.



Art. 5º – A instituição ou médico responsável pelo descumprimento da presente Lei estará sujeito a imposição de multa no valor de 10000 UFIR-RJ.


Art. 6º – O Poder Executivo regulamentará a presente Lei por ato próprio.


Art. 7º - Esta Lei entrará em vigor na data de sua publicação.
Plenário Barbosa Lima Sobrinho, 23 de Março de 2017.



ANDRÉ L. CECILIANO
Deputado Estadual

FATINHA
Deputada Estadual




JUSTIFICATIVA
Osteogênese imperfeita (doença de Lobstein ou doença de Ekman-Lostein), também conhecida pelas expressões “ossos de vidro” ou “ossos de cristal”, é uma condição rara do tecido conjuntivo, de caráter genético e hereditário, que afeta aproximadamente uma em cada 20 mil pessoas.

A principal característica é a fragilidade dos ossos que quebram com enorme facilidade. A osteogênese imperfeita (OI) pode ser congênita e afetar o feto que sofre fraturas ainda no útero materno e apresenta deformidades graves ao nascer. Ou, então, as fraturas patológicas e recorrentes, muitas vezes espontâneas, ocorrem depois do nascimento, o que é característico da osteogênese imperfeita tardia.


Os indivíduos acometidos dessa condição necessitam de atendimento especializado e rápido, uma vez que a inabilidade ao tratar de uma fratura pode acarretar lesões ainda mais graves, bem como a espera no atendimento pode causar danos irreversíveis.
Pretende a presente proposta conceder tratamento prioritário e diferenciado às pessoas com osteogênese imperfeita (OI) quando da necessidade de atendimento nos ambulatórios e emergências do Sistema Único de Saúde, inclusive quando justificada a necessidade de realização de procedimento cirúrgico, sendo vedada a inclusão dos mesmos em lista de espera.


A competência dessa Casa para regular a matéria é inquestionável, a título de exemplificação, aprovamos recentemente a Lei nº 7434/2016, que concede prioridade de atendimento aos portadores de diabetes. Sendo assim, peço o apoio dos meus pares à aprovação da presente proposta.



Legislação Citada


Atalho para outros documentos


Informações Básicas
Código 20170302492 Autor ANDRÉ L. CECILIANO, FATINHA
Protocolo 015846/2017 Mensagem
Regime de Tramitação Ordinária
Link:

Datas:
Entrada 23/03/2017 Despacho 23/03/2017
Publicação 24/03/2017 Republicação 

Comissões a serem distribuidas
01.:Constituição e Justiça
02.:Saúde
03.:Orçamento Finanças Fiscalização Financeira e Controle
04.:Mesa Diretora


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     Cadastro de Proposições Data Public Autor(es)
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Blue right arrow Icon  Distribuição => 20170302492 => Comissão de Constituição e Justiça => Relator: EDSON ALBERTASSI => Proposição 20170302492 => Parecer: Pela Redistribuição 19/11/2017
Blue right arrow Icon  Redistribuição => 20170302492 => Comissão de Constituição e Justiça => Relator: GUSTAVO TUTUCA => Proposição 2492/2017 => Parecer:
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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações.

Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.

 
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