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PROJETO DE LEI Nº 2533/2017

Written By Fatima Santos on terça-feira, 9 de outubro de 2018 | 07:02


PROJETO DE LEI Nº 2533/2017
EMENTA:
CRIA O PROGRAMA DE CONSCIENTIZAÇÃO E CAPACITAÇÃO SOBRE A OSTEOGÊNESE IMPERFEITA NO ESTADO DO RIO DE JANEIRO.





Autor(es): Deputado ANDRÉ L. CECILIANO, FATINHA

A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO
RESOLVE:
Art. 1º – Cria o Programa de Conscientização e Capacitação sobre a Osteogênese Imperfeita (OI) no âmbito do Estado do Rio de Janeiro, com a finalidade de promoção de iniciativas de conscientização sobre os protocolos necessários ao atendimento e tratamento da Osteogênese Imperfeita.



Art. 2º – O Programa de Conscientização e Capacitação sobre a Osteogênese Imperfeita (OI) tem por objetivo a capacitação de toda a comunidade médica ao diagnóstico e atendimento de pessoas com a Osteogênese Imperfeita, em especial, no tratamento de urgência e emergência, com o objetivo de redução de fraturas, nos termos do Protocolo de atendimento instituído pela Portaria nº 1306/2013, do Ministério da Saúde ou outra norma que vier a substituí-la. .


Art. 3º - Para consecução do presente programa, deverão ser realizadas:
I – campanhas de divulgação sobre as diretrizes de atendimento de pessoas com a Osteogênese Imperfeita;
II – programas de capacitação de toda a comunidade médica, incluindo médicos, ortopedistas, enfermeiros, técnicos, psicólogos e afins;
III – veiculação de material de divulgação sobre a Osteogênese Imperfeita voltado à população fluminense;
IV – divulgação, através de cartazes e informativos contendo os ditames de normas específicas do Ministério da Saúde.



Art. 4º – O Poder Executivo poderá celebrar acordos com os conselhos regionais e federais das categorias médicas para realizar, periodicamente, eventos de capacitação nos hospitais da rede pública e privada de saúde.
Parágrafo Único: Os eventos de conscientização de que trata o caput deste artigo deverá contar com a participação de Organização e/ou Associação de defesa das pessoas com Osteogênese Imperfeita.



Art. 5º – O órgão competente do Poder Executivo poderá criar equipe especializada de saúde para acompanhar os procedimentos adotados nos hospitais da rede pública estadual, bem como, oferecer treinamento específico nos termos do Protocolo de atendimento instituído pela Portaria nº 1306/2013, do Ministério da Saúde ou outra norma que vier a substituí-la.
Parágrafo Único: A equipe de que trata o caput deste artigo deverá ser composta por, no mínimo:
I – um ortopedista;
II – um enfermeiro;
III – um clínico geral, especializado em trauma;
IV - um técnico de enfermagem;
V – um psicólogo.



Art. 6º – O anexo da Lei Estadual nº 5645/2010, passará a vigorar com a seguinte redação, para instituir a Semana Estadual de Conscientização da Osteogênese Imperfeita:
(...)
MAIO



01 - DIA DA ASSEMBLEIA DE DEUS DE MADUREIRA. LEI Nº 6991 DE 29 DE ABRIL DE 2015.

02 - DIA ESTADUAL DE LUTA CONTRA O ASSÉDIO MORAL. LEI Nº 5967, DE 02 DE MAIO DE 2011.
04 - DIA EM DEFESA DA RESPONSABILIDADE FISCAL. Lei nº 4.731, de 21 de março de 2006.
06 - DIA DA MATEMÁTICA. Lei nº 2501, de 29 de dezembro de 1995.
      DIA ESTADUAL DE CONSCIENTIZAÇÃO DA OSTEOGÊNESE IMPERFEITA.
DIA DO PODER LEGISLATIVO. Lei nº 2.580, de 03 de julho de 1996.
DIA DO PSICANALISTA. LEI Nº 7027 DE 26 DE JUNHO DE 2015.

07 - DATA CONSAGRADA A HOMENAGEAR, ANUALMENTE, OS BOMBEIROS MILITARES MORTOS EM SERVIÇO. Lei nº 3.671, de 11 de outubro de 2001.
08 - DIA DO EX-COMBATENTE. Lei nº 390, de 26 de dezembro de 1980.
DIA ESTADUAL DAS VÍTIMAS DA VIOLÊNCIA. Lei nº 2.461, de 10 de novembro de 1995.


Art. 7º – O Poder Executivo poderá regulamentar a presente Lei por ato próprio.
Art. 8º - Esta Lei entrará em vigor na data de sua publicação.
Plenário Barbosa Lima Sobrinho, 29 de março de 2017.
ANDRÉ L. CECILIANO
Deputado Estadual


FATINHA
Deputada Estadual



JUSTIFICATIVA
Osteogênese imperfeita (doença de Lobstein ou doença de Ekman-Lostein), também conhecida pelas expressões “ossos de vidro” ou “ossos de cristal”, é uma condição rara do tecido conjuntivo, de caráter genético e hereditário, que afeta aproximadamente uma em cada 20 mil pessoas.

A principal característica é a fragilidade dos ossos que quebram com enorme facilidade. A osteogênese imperfeita (OI) pode ser congênita e afetar o feto que sofre fraturas ainda no útero materno e apresenta deformidades graves ao nascer. Ou, então, as fraturas patológicas e recorrentes, muitas vezes espontâneas, ocorrem depois do nascimento, o que é característico da osteogênese imperfeita tardia.


Os indivíduos acometidos dessa condição necessitam de atendimento especializado e rápido, seguindo o Protocolo de atendimento instituído pela Portaria nº 1306/2013, do Ministério da Saúde, uma vez que a inabilidade ao tratar de uma fratura pode acarretar lesões ainda mais graves, bem como a espera no atendimento pode causar danos irreversíveis.


A Portaria considerada um avanço para o tratamento de pessoas com Osteogênese estabelece o protocolo adequado das pessoas com Osteogênese, porém a grande dificuldade encontrada se dá na ausência de divulgação e capacitação das equipes técnicas responsável pelo diagnóstico e atendimento das pessoas com a síndrome.


O tratamento ortopédico e a fisioterapia são parte fundamentais do cuidado dos pacientes com Osteogênese Imperfeita. Os objetivos desse tratamento são a redução de fraturas, a prevenção de deformidades de membros, a diminuição crônica e melhora da mobilidade e da capacidade funcional dos mesmos.


Esse tratamento, que se divide em duas etapas, a química e a hospitalar, carece de atendimento especializado por parte das equipes técnicas envolvidas, bem como a capacitação dos familiares para a mobilidade adequada dos pacientes, a fim de evitar as fraturas por manuseio.


Assim, pretende a presente proposta a realização de campanhas periódicas, principalmente nos hospitais da rede pública de saúde, para capacitação de toda a comunidade médica, a fim de evitar que o atendimento inadequado venha a agravar o quadro de saúde já tão debilitado dessas pessoas.


Assim, peço o apoio para a aprovação da presente proposta.

Legislação Citada
LEI Nº 5645, DE 06 DE JANEIRO DE 2010.
CONSOLIDA A LEGISLAÇÃO RELATIVA ÀS DATAS COMEMORATIVAS NO ESTADO DO RIO DE JANEIRO.

PORTARIA Nº 1.306, DE 22 DE NOVEMBRO DE 2013
Aprova o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Osteogênese Imperfeita.
O Secretário de Atenção à Saúde, no uso de suas atribuições,
Considerando a necessidade de se atualizarem parâmetros sobre a osteogênese imperfeita no Brasil e de diretrizes nacionais para diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos indivíduos com esta doença;

Considerando que os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) são resultado de consenso técnico-científico e são formulados dentro de rigorosos parâmetros de qualidade e precisão de indicação;
Considerando as atualizações bibliográficas feitas após a Consulta Pública nº 40/SAS/MS, de 10 de novembro de 2010, e o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas consequentemente publicado em portaria; e
Considerando a avaliação técnica do Departamento de Assistência Farmacêutica da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos (DAF/SCTIE/MS) e da Assessoria Técnica da Secretaria de Atenção à Saúde (SAS/MS), resolve:
Art. 1º Ficam aprovados, na forma do Anexo desta Portaria, o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas - Osteogênese Imperfeita.
Parágrafo único. O Protocolo objeto deste artigo, que contém o conceito geral da osteogênese imperfeita, critérios de diagnóstico, critérios de inclusão e de exclusão, tratamento e mecanismos de regulação, controle e avaliação, é de caráter nacional e deve ser utilizado pelas Secretarias de Saúde dos Estados e dos Municípios na regulação do acesso assistencial, autorização, registro e ressarcimento dos procedimentos correspondentes.
Art. 2º É obrigatória a cientificação do paciente, ou do seu responsável legal, dos potenciais riscos e efeitos colaterais relacionados ao uso de medicamento preconizado para o tratamento da osteogênese imperfeita.
Art. 3º Os gestores estaduais e municipais do SUS, conforme a sua competência e pactuações, deverão estruturar a rede assistencial, definir os serviços referenciais e estabelecer os fluxos para o atendimento dos indivíduos com a doença em todas as etapas descritas no Anexo desta Portaria.
Art. 4º Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação.
Atalho para outros documentos


Informações Básicas
Código 20170302533 Autor ANDRÉ L. CECILIANO, FATINHA
Protocolo 016035/2017 Mensagem
Regime de Tramitação Ordinária
Link:

Datas:
Entrada 29/03/2017 Despacho 29/03/2017
Publicação 30/03/2017 Republicação 

Comissões a serem distribuidas
01.:Constituição e Justiça
02.:Saúde
03.:Orçamento Finanças Fiscalização Financeira e Controle 


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Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.

 
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