Plenária Extraordinária do Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras

Hoje, dia 18 de setembro, aconteceu a Plenária Extraordinária do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras que teve como tema :

                         “A disponibilidade e eficácia dos medicamentos para Doenças Raras”.

As entidades presentes debateram sobre a decisão do Superior Tribunal de Justiça, que em  12   de   setembro   de  2018,   decidiu manter   a   obrigação   do poder   público   fornecer   somente   remédios   registrados   na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA). O comitê irá acompanhar a publicação da decisão em diário oficial para se posicionar a respeito.

 O grupo discutiu estratégias para identificar o número de pessoas com doenças raras no Estado do RJ, para dessa forma, fortalecer as discussões com os órgãos e autoridades responsáveis sobre as dificuldades vividas pelas famílias e pessoas com doenças raras.

 Além disso, uma logo foi definida e representará o comitê com o seguinte conceito: um diamante simbolizando a raridade e, ao mesmo tempo, o alto valor das vidas das pessoas com doenças raras; duas mãos que representam a união das associações de pacientes, serviços de saúde e outros órgãos na luta pelos direitos das pessoas com doenças raras.

A Professora Edicléia Mascarenha, Presidente do Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência toma posse no Comitê na data de hoje.

 Presidente e Diretora Administrativa da ANOI, estiveram na reunião juntamente com as seguintes entidades: Associação de Apoiadores aos Portadores de Mucopolissacaridose Anjos da Guarda, Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita, Associação Brasileira da Síndrome de Prader Willi, Instituto Fernandes Figueira, Instituto Estadual de Deabetes e Endocrinologia, Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose, Associação Carioca de Distrofia Muscular, Secretaria de Estado de Educação, Secretaria de Direitos Humanos e Políticas para Mulheres e Idosos, Secretaria de Estado de Ciência,Tecnologia e Desenvolvimento Social e Conselho Estadual de Defesa da Criança e do Adolescente.