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terça-feira, 18 de setembro de 2018

Plenária Extraordinária do Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras

Hoje, dia 18 de setembro, aconteceu a Plenária Extraordinária do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras que teve como tema :

                         “A disponibilidade e eficácia dos medicamentos para Doenças Raras”.


A imagem pode conter: 2 pessoas, incluindo Fátima Benincaza Dos Santos, pessoas sentadas e área interna


As entidades presentes debateram sobre a decisão do Superior Tribunal de Justiça, que em  12   de   setembro   de  2018,   decidiu manter   a   obrigação   do poder   público   fornecer   somente   remédios   registrados   na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA). O comitê irá acompanhar a publicação da decisão em diário oficial para se posicionar a respeito.

 O grupo discutiu estratégias para identificar o número de pessoas com doenças raras no Estado do RJ, para dessa forma, fortalecer as discussões com os órgãos e autoridades responsáveis sobre as dificuldades vividas pelas famílias e pessoas com doenças raras.

 Além disso, uma logo foi definida e representará o comitê com o seguinte conceito: um diamante simbolizando a raridade e, ao mesmo tempo, o alto valor das vidas das pessoas com doenças raras; duas mãos que representam a união das associações de pacientes, serviços de saúde e outros órgãos na luta pelos direitos das pessoas com doenças raras.
A Professora Edicléia Mascarenha, Presidente do Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência toma posse no Comitê na data de hoje.

 Presidente e Diretora Administrativa da ANOI, estiveram na reunião juntamente com as seguintes entidades: Associação de Apoiadores aos Portadores de Mucopolissacaridose Anjos da Guarda, Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita, Associação Brasileira da Síndrome de Prader Willi, Instituto Fernandes Figueira, Instituto Estadual de Deabetes e Endocrinologia, Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose, Associação Carioca de Distrofia Muscular, Secretaria de Estado de Educação, Secretaria de Direitos Humanos e Políticas para Mulheres e Idosos, Secretaria de Estado de Ciência,Tecnologia e Desenvolvimento Social e Conselho Estadual de Defesa da Criança e do Adolescente.

A imagem pode conter: 4 pessoas, pessoas sentadas e área interna







A imagem pode conter: 5 pessoas, pessoas sentadas







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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações. Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.