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quinta-feira, 10 de outubro de 2019

41º Encontro Carioca da OI e 5º Encontro da ANOI

II Assembleia geral ordinária da Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita – ANOI, realizada no seu 41º Encontro Carioca da OI e 5º Encontro da ANOI, no dia 28 de setembro de 2019, na Biblioteca Parque Estadual para tratar dos seguintes assuntos:
 1) Aprovação do relatório de atividades do 2o semestre de 2018 e 1o semestre de 2019 e Apreciação da prestação de contas da diretoria executiva; Fátima Benincaza


2)  Na segunda parte teve a seguintes palestras:

a) A inserção das pessoas com doenças raras no mercado de trabalho; Amanda Brito Nasceu em Feira de Santana (BA) . Portadora da doença Osteogêneses Imperfeita, conhecida popularmente como “ossos de vidro”, ela rompeu várias barreiras graças a tratamentos e suporte familiar. Hoje, aos 31 anos, é uma referência para outras pessoas portadoras da patologia ou que, de alguma forma, têm mobilidade reduzida. Dona do blog “Destinos Acessíveis”, Amanda também é administradora concursada em uma empresa pública e ministra palestras sobre gestão de carreira e desenvolvimento humano. Um exemplo e uma referência, alcunhas que ela não vê problemas em carregar.



b) Atitudes inclusivas que transformam a vida das famílias raras; Geisa Luz Enfermeira, Palestrante, consultora científica em doenças graves e pós doutora em saúde pública. Compartilha suas vivência como enfermeira, pesquisadora, professora e jovem mulher de passos firmes, longos e livres no Blog "Chez Luz."


c) A minha vida após diagnóstico; José Silvio Meu nome é José Sílvio, tenho hoje 56 anos de idade. Sou técnico de Processamento de Dados e aposentado. Resido atualmente em São Paulo, capital.

Foi uma longa trajetória até os dias de hoje, mas viu tentar resumir um pouco, pois é a história de muitas vidas que se entrelaçam.




 





















 















 















































41° Encontro Carioca da OI (Osteogênese Imperfeita)

         5° Encontro Nacional da ANOI

(Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita).

 "A minha vida após diagnóstico da Osteogênese Imperfeita", por José Sílvio da Silva Barreto.

 Meu nome é José Sílvio, tenho hoje 56 anos de idade. Sou técnico de Processamento de Dados e aposentado. Resido atualmente em São Paulo, capital.

Foi uma longa trajetória até os dias de hoje, mas viu tentar resumir um pouco, pois é a história de muitas vidas que se entrelaçam.
Venho de uma família simples do interior da Bahia, do agreste mesmo. De uma época em que se precisava utilizar carroça e andar grandes distâncias para se chegar a um povoado maior e conseguir trocar suas plantações por outras mercadorias.

Sou o quarto filho de um total de seis irmãos, dos quais, três com Osteogênese Imperfeita (OI). Na época não se fazia idéia dessa realidade, não havia na família nenhum outro caso como o nosso.

Minha irmã mais velha, a segunda nascida, começou a fraturar assim que começou a andar. Tinha as pernas muito finas e fraturavam com facilidade e consolidavam naturalmente, pois não havia médicos por perto. Quando eu nasci, ela já tinha quatro anos e suas pernas já estavam encurvadas, devido às fraturas. 

Até então, meus pais não tinham noção da gravidade da doença e de suas implicações, somente quando eu completei um ano e comecei a ensaiar os primeiros passos e também começar a fraturar é que eles se derem conta de que o que estava acontecendo não era um acaso, que havia algo de errado conosco.

Mas o que fazer, onde buscar ajuda, orientação em um lugar remoto como aquele e tão desprovido de recursos?

 O que se sabiam na época eles o fez, ou seja, tudo que era possível fazer, com os conhecimentos e recursos locais, para fortalecer os ossos, pois era isso que tudo indicava: Tutano de boi, ervas e chás, mastruz com leite e outro não tão convencionais, que não vem ao caso.

Foi quando decidiram ir para a capital paulista em busca de auxílio, meu pai já trabalhara lá, pois era o único lugar no país onde existia um hospital de grande porte, que talvez pudesse ajudar, e acreditavam que em poucos dias estaria de volta, ledo engano...

 

Chegando lá, os médicos logo se preocuparam, pois nunca tinha visto caso parecido, entre irmãos. Logo nos internaram e começaram os estudos sobre o nosso caso. Era uma outra realidade o HC, naquela época. Chegamos a ficar internado de dez meses a um ano, pois nos internavam para ajustar nossa alimentação, deixando a saúde em dia para as futuras cirurgias que se faziam necessárias para colocar hastes intramedular ou corrigir as curvaturas e diminuir assim as constantes fraturas e só recebíamos alta após a fisioterapia, quando já estávamos andando, de muletas ou não.

E assim foi nossa infância, entre fraturas e cirurgias, até chegar na puberdade, quando nosso quadro se estabilizou.

Nesse meio tempo minha mãe teve mais dois filhos, um com OI e outra sem.

Mas foi somente a partir da puberdade que pudemos então respirar um pouco mais aliviados, depois de tantas dificuldades.

Minha mãe chorava, aguardando essa época, tão prometida pelos médicos, assim como eu e minha irmã. E outra vida começou a partir de então.

Pude pensar em estudar e até sonhar em trabalhar algum dia, era só vencer os 32 degraus que separava minha casa da calçada. Digo pude, pois meus irmãos não puderam fazer o mesmo, pois as suas limitações eram mais acentuadas.

Com meu irmão mais novo já não foi da mesma forma que comigo e minha irmã, com relação às fraturas, pois, embora ele também possuísse a síndrome, o uso logo cedo das medicações que haviam na época,(cálcio, vitamina D e Sol), lhe deram menos fraturas, não nas pernas, mas nas costelas haviam. Muito embora o grau dele fosse mais acentuado que o nosso. Ele tinha uma estatura muito menor e sua escoliose era muito avançado. 

Hoje posso ver, através de nossa história e de tantas outras pessoas ou famílias, que passam pelo mesmo a importância que tem um diagnóstico precoce, um tratamento o mais cedo possível.

Muitas fraturas, muita dor e sofrimento podem ser, se não evitados, amenizados. Além dos gastos que se tem com medicações e cirurgias corretivas, que quando se começa logo um tratamento tudo tende a diminuir.

Para o diagnóstico é precisa se conhecer as características da síndrome e o pré natal é de suma Importância, mas a dificuldade de encontrar Hospitais especializados com médicos qualificados ainda existem nos dias de hoje, por isso, a importância do diagnóstico precoce, através da Ecografia morfológico e outros, tudo para evita tantas  fraturas e suas sequelas.


Hoje, se faço parte da ANOI e me engajo em vários movimentos sociais de pessoas com deficiência, de Osteogênese Imperfeita ou de Doenças Raras é com esse intuito, ajudar outras pessoas que, ou estão começando nessa nova realidade ou estão em busca de tratamento e esclarecimentos sobre as síndromes e assim ter uma qualidade de vida melhor, sem precisar passar por tudo que eu, minha mãe, minha família e tantas outras famílias passaram para ter uma melhor qualidade de vida.

Ajudar levar esclarecimentos para médicos ou familiares de pessoas com as patologias ou para a sociedade em geral é o nosso objetivo.

Medicamentos, médicos qualificados, órteses e próteses que garantam melhor estabilidade, legislação adequada, a luta é grande, mas já foi iniciada. Resta-nos agora nos unirmos, pois, sozinhos podemos ser fracos, mas Unidos, com certeza seremos mais fortes e alcançaremos nossos objetivos.




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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações. Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.