Reunião com Secretário Estadual de Saúde

Dia 02 de Maio

Reunião com Secretário Estadual de Saúde

ATA DA 1ª REUNIÃO DO COMITE ESTADUAL DE DEFESA DOS DIREITOS HUMANOS DAS PESSOAS COM DOENÇA RARAS E ALIANÇA RARA RIO COM O SECRETARIO ESTADUAL DE SAÚDE.

 

Aos dois dias do mês de maio de dois mil e dezenove, aconteceu no gabinete do secretário de Saúde do RJ, reunião com o referido gestor, organizações da sociedade civil que compõem o Comitê de Defesa de Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras, representantes de unidades de saúde e representantes de órgãos governamentais que também compõem o referido colegiado.

 

Participantes: Dr Edmar Santos ( SES) e Fernanda Pólo (assessora).

Representantes que construíram a pauta: Fernanda Fialho, Maria Clara Migowski Pinto Barbosa , Maria de Fátima Benincaza,  Heloísa Viscaino,  Patrícia Waked ,

Representantes que foram apenas à reunião com o secretário: Antilia Martins Bóris Nadjan, Roberta, Liane, Raquel Boy,  Edicleia Mascaranhas, Fabíola Cunha, Thaísa e Márcia Florêncio

 

 

O secretário de Saúde do RJ iniciou a reunião falando sobre seu modelo de gestão adotado no Pedro Ernesto e do seu compromisso em recuperar a saúde pública no nosso estado.

 

Relatou a dificuldade com relação ao desabastecimento de medicamentos decorrente da perda da credibilidade do Estado frente aos fornecedores por conta de débitos deixados pela gestão anterior. Em seguida, a palavra é passada aos representantes do Comitê. Após fala do Boris, Maria Clara e Maria de Fátima,  designadas pelos componentes presentes na reunião preparatória para explanarem a pauta, começam a elencar as necessidades comuns aos pacientes com doenças raras.

 

Três demandas são pontuadas inicialmente: necessidade de diagnóstico precoce, acesso a atendimento interdisciplinar (reabilitação) e acesso às novas tecnologias (incluindo medicamentos). Ressalta-se a necessidade de haver uma maior expertise por parte dos médicos da atenção básica para identificarem pacientes com doenças raras e encaminhá-los com celeridade à atenção terciária.

 

O secretário sugeriu a criação de procedimentos administrativos que facilitem a percepção dos profissionais na atenção básica em relação às doenças raras: criação de cartazes, utilização de canais já usados pela secretaria para informações ( tele saúde). Sugeriu reunião com os especialistas para construção de protocolos que facilitem a identificação das Doenças Raras.

Falou-se também sobre a questão do teste do pezinho e a necessidade de ampliação do mesmo.

 

Relatou-se a dificuldade de acesso a serviços especializados após a identificação da patologia por conta do sistema de regulação de vagas e foi solicitado um procedimento para encurtamento do tempo entre a suspeita  de estar diante de uma doença rara e a chegada do paciente ao centro de referência para conclusão diagnóstica.

 

Falou_se da necessidade de levantamento de dados epidemiológicos relativos às doenças raras para efetivação das políticas públicas. Levantou-se a possibilidade de estabelecer parceria com o DETRAN e de lançar campanha estimulando o uso do RG que identifica pessoas com deficiência/ doença  rara no qual consta o CID, o que facilitaria a coleta de dados a respeito das Doenças Raras.

 

Quanto a questão dos medicamentos, o secretário afirmou que todos os procedimentos acordados em reunião prévia com seu gabinete estavam sendo encaminhados, buscando resolutividade para o assunto. Para finalizar, o secretário sugeriu a criação de um Centro de Atendimento a pacientes com Doenças Raras. Sugeriu a utilização de alguns espaços ociosos, como o IASERJ  Central. Solicitou que concentrássemos nossas demandas na pessoa da Dra Fernanda Fialho, representante da SES no Comitê de Doenças Raras.

 

Fátima Benincaza solicitou a criação de  uma casa de apoio que o Secretário sugeriu estar anexa ao centro de atendimento a pacientes com Doenças Raras. Boris Nadjan solicitou uma agenda particular para cada doença rara.

 

A Presidente do Comitê aproveitou a oportunidade para destacar o importante papel que Dra Fernanda Fialho tem desempenhado no Comitê na interlocução com a SES. O secretário solicitou agendamento com os especialistas nas doenças raras para estabelecimento de procedimentos administrativos para facilitar o diagnóstico precoce e a criação de um grupo de trabalho para a criação do Centro Estadual de Referencia para diagnóstico de Doenças Raras.