Últimas notícias :
Home » » Reunião com Secretário Estadual de Saúde

Reunião com Secretário Estadual de Saúde

Written By Fatima Santos on segunda-feira, 7 de outubro de 2019 | 14:30


Dia 02 de Maio

Reunião com Secretário Estadual de Saúde

ATA DA 1ª REUNIÃO DO COMITE ESTADUAL DE DEFESA DOS DIREITOS HUMANOS DAS PESSOAS COM DOENÇA RARAS E ALIANÇA RARA RIO COM O SECRETARIO ESTADUAL DE SAÚDE.
 





Aos dois dias do mês de maio de dois mil e dezenove, aconteceu no gabinete do secretário de Saúde do RJ, reunião com o referido gestor, organizações da sociedade civil que compõem o Comitê de Defesa de Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras, representantes de unidades de saúde e representantes de órgãos governamentais que também compõem o referido colegiado.
 

Participantes: Dr Edmar Santos ( SES) e Fernanda Pólo (assessora).

Representantes que construíram a pauta: Fernanda Fialho, Maria Clara Migowski Pinto Barbosa , Maria de Fátima Benincaza,  Heloísa Viscaino,  Patrícia Waked ,

Representantes que foram apenas à reunião com o secretário: Antilia Martins Bóris Nadjan, Roberta, Liane, Raquel Boy,  Edicleia Mascaranhas, Fabíola Cunha, Thaísa e Márcia Florêncio
 
 

O secretário de Saúde do RJ iniciou a reunião falando sobre seu modelo de gestão adotado no Pedro Ernesto e do seu compromisso em recuperar a saúde pública no nosso estado.

 


Relatou a dificuldade com relação ao desabastecimento de medicamentos decorrente da perda da credibilidade do Estado frente aos fornecedores por conta de débitos deixados pela gestão anterior. Em seguida, a palavra é passada aos representantes do Comitê. Após fala do Boris, Maria Clara e Maria de Fátima,  designadas pelos componentes presentes na reunião preparatória para explanarem a pauta, começam a elencar as necessidades comuns aos pacientes com doenças raras.
 
Três demandas são pontuadas inicialmente: necessidade de diagnóstico precoce, acesso a atendimento interdisciplinar (reabilitação) e acesso às novas tecnologias (incluindo medicamentos). Ressalta-se a necessidade de haver uma maior expertise por parte dos médicos da atenção básica para identificarem pacientes com doenças raras e encaminhá-los com celeridade à atenção terciária.

 

O secretário sugeriu a criação de procedimentos administrativos que facilitem a percepção dos profissionais na atenção básica em relação às doenças raras: criação de cartazes, utilização de canais já usados pela secretaria para informações ( tele saúde). Sugeriu reunião com os especialistas para construção de protocolos que facilitem a identificação das Doenças Raras.

Falou-se também sobre a questão do teste do pezinho e a necessidade de ampliação do mesmo.

 

Relatou-se a dificuldade de acesso a serviços especializados após a identificação da patologia por conta do sistema de regulação de vagas e foi solicitado um procedimento para encurtamento do tempo entre a suspeita  de estar diante de uma doença rara e a chegada do paciente ao centro de referência para conclusão diagnóstica.

 

Falou_se da necessidade de levantamento de dados epidemiológicos relativos às doenças raras para efetivação das políticas públicas. Levantou-se a possibilidade de estabelecer parceria com o DETRAN e de lançar campanha estimulando o uso do RG que identifica pessoas com deficiência/ doença  rara no qual consta o CID, o que facilitaria a coleta de dados a respeito das Doenças Raras.

 

Quanto a questão dos medicamentos, o secretário afirmou que todos os procedimentos acordados em reunião prévia com seu gabinete estavam sendo encaminhados, buscando resolutividade para o assunto. Para finalizar, o secretário sugeriu a criação de um Centro de Atendimento a pacientes com Doenças Raras. Sugeriu a utilização de alguns espaços ociosos, como o IASERJ  Central. Solicitou que concentrássemos nossas demandas na pessoa da Dra Fernanda Fialho, representante da SES no Comitê de Doenças Raras.
 
Fátima Benincaza solicitou a criação de  uma casa de apoio que o Secretário sugeriu estar anexa ao centro de atendimento a pacientes com Doenças Raras. Boris Nadjan solicitou uma agenda particular para cada doença rara.

 

A Presidente do Comitê aproveitou a oportunidade para destacar o importante papel que Dra Fernanda Fialho tem desempenhado no Comitê na interlocução com a SES. O secretário solicitou agendamento com os especialistas nas doenças raras para estabelecimento de procedimentos administrativos para facilitar o diagnóstico precoce e a criação de um grupo de trabalho para a criação do Centro Estadual de Referencia para diagnóstico de Doenças Raras.




Share this article :

0 comentários:

Speak up your mind

Tell us what you're thinking... !

Seja bem vindo a nossa associação!        Cadastro no Menu--->

ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações. Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.

</!doctype>
 
Copyright © 2011. ANOI - All Rights Reserved
Em desenvolvimen por: UPINF