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XI Plenária Ordinária do Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras.

Written By Fatima Santos on terça-feira, 8 de outubro de 2019 | 10:13


Dia 16 de julho

 XI Plenária Ordinária do Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras. Estou enviando em anexo a ata do mês de junho para apreciação.

 Pauta:
1 - Boas-vidas e apresentação dos visitantes;
2 - Aprovação da ata de junho;
3 - Reforma da Previdência (Sybelli);

Foi criado um GT -  grupo de trabalho para acompanhar como a reforma da previdência afeta as pessoas com deficiência e com doenças raras.

 GT da Previdência Social  - Coordenação: Sybelle (ACAM)

Fátima (ANOI), Caio (OAB), Edicléia (UFRJ) e Clara (ACADIM)

 
4 - Reunião com a secretária Fabiana Bentes da Secretaria de Estado de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos - SEDSDH;

Foi consenso de enviar dois representantes do Comitê. Foram eleitos: Fátima (ANOI) e Caio (OAB) como porta voz do Comitê..A reunião está agendada para o dia 08/08 .

Para aliar a representação teremos uma reunião extraordinária no Dia 06/08 , horário e Local ainda não foi definidos.

 5 - Informes Gerais: - A Fátima Benincaza informou que foi agendada para o dia 19/07 às 14 h na ACADIM uma reunião com o Acesso de um deputado Estadual que está preparando uma PL ampliando o teste de pezinho e cobrou a participação dos membros do GT – Teste de pezinho do Comitê.

 

- GT do teste do pezinho: Boris (ACAM), Simone (mães metabólicas e Geisa ( AFAG) . Simone falou que já tem um modelo de teste ampliado em Brasília para 33 doenças.

 - Aniversário de um ano do comitê: Antília lembrou que deve ter troca de diretoria, a presidência para representante da sociedade civil e o vice passa para órgão do governo. A próxima reunião é dia 20/08.

 
-  A Fátima Benincaza  informou que no dia 01/07 dentro do XXXI Congresso Brasileiro de Genética Médica na BA, no Encontro das Associações de Paciente e familiares na mesa dos Movimentos Sociais foi composta pelo Movimento minha vida não tem preço, Aliança Rara Rio e o Comitê Estadual de defesa dos

direitos humanos das Pessoas com Doenças Raras.  A  Vice Presidente Gabriele Gomes palestrou apresentando o Comitê . Estiveram presentes: Fátima, Clara , Simone e Raquel ( todas do Comitê).

 - Dias 02 e 03 de Agosto no Rio Grande do Sul a Fátima Benincaza vai como Palestrante para o III Simpósio Internacional de Osteogênese Imperfeita e Doenças Osteometabólicas .  A Joyce vai como participante.

 - Por ultimo ficou acordado que a Lucy iria  encaminhar a lista de Grupos de Trabalho (GT) vigentes no âmbito do Comitê

 
 
 
 



 
 


 
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