XI Plenária Ordinária do Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras.

Dia 16 de julho

 XI Plenária Ordinária do Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras. Estou enviando em anexo a ata do mês de junho para apreciação.

 Pauta:

1 - Boas-vidas e apresentação dos visitantes;

2 - Aprovação da ata de junho;

3 - Reforma da Previdência (Sybelli);

Foi criado um GT -  grupo de trabalho para acompanhar como a reforma da previdência afeta as pessoas com deficiência e com doenças raras.

 GT da Previdência Social  - Coordenação: Sybelle (ACAM)

Fátima (ANOI), Caio (OAB), Edicléia (UFRJ) e Clara (ACADIM)

 

4 - Reunião com a secretária Fabiana Bentes da Secretaria de Estado de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos - SEDSDH;

Foi consenso de enviar dois representantes do Comitê. Foram eleitos: Fátima (ANOI) e Caio (OAB) como porta voz do Comitê..A reunião está agendada para o dia 08/08 .

Para aliar a representação teremos uma reunião extraordinária no Dia 06/08 , horário e Local ainda não foi definidos.

 5 - Informes Gerais: - A Fátima Benincaza informou que foi agendada para o dia 19/07 às 14 h na ACADIM uma reunião com o Acesso de um deputado Estadual que está preparando uma PL ampliando o teste de pezinho e cobrou a participação dos membros do GT – Teste de pezinho do Comitê.

 

- GT do teste do pezinho: Boris (ACAM), Simone (mães metabólicas e Geisa ( AFAG) . Simone falou que já tem um modelo de teste ampliado em Brasília para 33 doenças.

 - Aniversário de um ano do comitê: Antília lembrou que deve ter troca de diretoria, a presidência para representante da sociedade civil e o vice passa para órgão do governo. A próxima reunião é dia 20/08.

 

-  A Fátima Benincaza  informou que no dia 01/07 dentro do XXXI Congresso Brasileiro de Genética Médica na BA, no Encontro das Associações de Paciente e familiares na mesa dos Movimentos Sociais foi composta pelo Movimento minha vida não tem preço, Aliança Rara Rio e o Comitê Estadual de defesa dos

direitos humanos das Pessoas com Doenças Raras.  A  Vice Presidente Gabriele Gomes palestrou apresentando o Comitê . Estiveram presentes: Fátima, Clara , Simone e Raquel ( todas do Comitê).

 - Dias 02 e 03 de Agosto no Rio Grande do Sul a Fátima Benincaza vai como Palestrante para o III Simpósio Internacional de Osteogênese Imperfeita e Doenças Osteometabólicas .  A Joyce vai como participante.

 - Por ultimo ficou acordado que a Lucy iria  encaminhar a lista de Grupos de Trabalho (GT) vigentes no âmbito do Comitê