ANOI para maiores informações sobre a Osteogênese Imperfeita.

 Procure a ANOI para maiores informações sobre a Osteogênese Imperfeita, seu diagnóstico e tratamento realizados nos Centros de Referência em Osteogênese imperfeita – CROIs, no Brasil e pelo SUS. 

Além dos CROIs, a ANOI é a Instituição indicada para que você esclareça suas dúvidas a respeito da legislação vigente sobre os direitos dos pacientes. A ANOI também é escuta e acolhida, caso necessite. Temos um Grupo no WhatsApp de pessoas com OI, familiares e amigos para trocar informações e compartilhar duvidas e experiências sobre a Osteogênese Imperfeita.   

É importante lembrar que o tratamento da Osteogênese Imperfeita é realizado pelo SUS, nos CROIs e o medicamento também é fornecido pelo SUS. É lei. (Portaria G.M/M.S. No. 2.305/2001).

A osteogênese Imperfeita tem o seu Protocolo Clinico e Diretrizes Terapêuticas – PCDT. Nele, estão relacionados, detalhadamente, o conceito geral da Osteogênese Imperfeita, critérios de diagnóstico, critérios de inclusão e de exclusão, tratamento (medicamentoso e não medicamentoso) e mecanismos de regulação, controle e avaliação, dispensação de medicamento previsto e preconizado como tratamento.

Este PCDT (Portaria SAS/M.S N^o1.306/2013) é atualizado sempre que possível, e de forma muito cuidadosa.

Quando novas tecnologias para o tratamento da OI são pesquisadas, anunciadas e propostas pela comunidade cientifica, a solicitação para a atualização no PCDT (medicamentos, exames, próteses, especialidade medica, etc.), deverá ser encaminhada ao órgão competente – Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS - CONITEC SUS, que avaliará e recomendará ou não a sua atualização.

Estar no PCDT é a garantia de incorporação no SUS e, a mobilização da ANOI, de seus associados e da sociedade para que novas e importantes tecnologias sejam incorporadas requerem o acompanhamento e a atuação da ANOI que é também membro efetivo do CEPIFF - Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos do Instituto Fernandes Figueira – IFF/FIOCRUZ e como Representante dos Usuários, no Colegiado Diretor do IFF/FIOCRUZ.

Ao tomar conhecimento dessas informações, é importante que você saiba que os gestores estaduais e municipais do SUS, na regulação do conteúdo do PCDT, são as Secretarias Municipais e Estaduais de Saúde, e que elas devem estruturar a rede assistencial, inclusive transporte adequado para os pacientes de OI e estabelecer fluxos para o atendimento. Neste sentido, outro aspecto muito importante é a garantia de continuidade do tratamento pelo SUS fora da sua localidade (município ou estado).

 Tratamento Fora do Domicilio – TFD (Portaria SAS N^o 055/1999) é uma modalidade concedida exclusivamente aos pacientes na rede pública conveniada ou contratada do SUS que viabiliza o encaminhamento do paciente para outros municípios ou até mesmo para outro estado onde possa realizar o tratamento ou exame que necessita, “esgotadas as possibilidades de tratamento na rede pública ou conveniada ao SUS de seu município ou estado”. Existem critérios para recurso financeiro para compra de passagens, de acompanhantes, para ajuda de custo para alimentação e pernoite.  

A solicitação deverá ser feita previamente pelo médico do (a) paciente, nas unidades assistenciais vinculadas ao SUS e analisada pelo TFD da Secretaria Municipal de Saúde.