Osteogenese Imperfeita - Urgente - Precisamos divulgar - TEM TRATAMENTO NO BRASIL - Tem duas portarias que garantem o atendimento no SUS.
Art. 3º Os gestores estaduais e municipais do SUS, conforme a sua competência e pactuações, deverão estruturar a rede assistencial, definir os serviços referenciais e estabelecer os fluxos para o atendimento dos indivíduos com a doença em todas as etapas descritas no Anexo desta Portaria.
- PORTARIA No- 1.306, DE 22 DE NOVEMBRO DE 2013
Aprova o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Osteogênese Imperfeita.
Etapas descritas no Anexo desta.
- Portaria n.º 2305/GM Em 19 de dezembro de 2001.
O Ministro de Estado da Saúde, no uso de suas atribuições legais, Considerando a constante necessidade de atualização da Tabela de Procedimentos do Sistema de Informações Hospitalares do Sistema Único de Saúde;
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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações.
Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.

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