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Posse da ANOI no Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das pessoas com Doenças Raras

Written By Fatima Santos on sexta-feira, 17 de agosto de 2018 | 07:27


Membros do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das pessoas com Doenças Raras tomam posse no Rio de Janeiro


 Os Dezesseis membros do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das pessoas com Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro (CEDDHPDR/RJ), da Secretaria de Direitos Humanos e Políticas para Mulheres e Idosos (SEDHMI),  tomaram posse na tarde desta quinta-feira (16) em uma cerimônia realizada no auditório da  Caixa de Assistência dos Advogados do Estado do Rio de Janeiro (CAARJ).  Farão parte do organismo oito órgãos governamentais e oito órgãos da sociedade civil.


Na próxima terça-feira (21), haverá a primeira reunião para decidir o regimento interno e a eleição para presidente e vice-presidente do  CEDDHPDR/RJ .


O Comitê foi criado em fevereiro desse ano com a finalidade de promover políticas públicas para portadores de doenças raras. O organismo é o segundo no país voltado para a causa. O trabalho coletivo das organizações servirá para assegurar o apoio a esse grupo e seus familiares, garantindo sua integridade física e qualidade de vida. Além de ações públicas, parcerias de grupo de trabalho poderão ser firmadas, dando maior visibilidade ao tema.



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Órgãos governamentais:

- Defensoria Pública do Estado do Rio de Janeiro

- Secretaria de Estado de Educação (SEEDUC)

- Secretaria de Estado de Cultura (SEC)

- Secretaria de Direitos Humanos e Políticas para Mulheres e Idosos (SEDHMI)

- Secretaria de Estado de Ciência,Tecnologia e Desenvolvimento Social (SECTIDS)

- Conselho Estadual de Defesa da Criança e do Adolescente (CEDCA)

- Secretaria de Estado de Saúde (SES)

- Ordem dos Advogados do Brasil (OAB)

 Órgãos da sociedade civil:

- Associação Carioca de Distrofia Muscular - ACADIM

- Associação de Apoiadores aos Portadores de Mucopolissacaridose Anjos da Guarda

- Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita - ANOI

- Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Capriglione - IEDE

- Associação Brasileira da Síndrome de Prader Willi

- Instituto Fernades Figueira - IFF/FIOCRUZ

- Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves -AFAG

- Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose - ACAM










































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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações.

Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.

 
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