Membros do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos
das pessoas com Doenças Raras tomam posse no Rio de Janeiro
Os Dezesseis membros
do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das pessoas com Doenças Raras
do Estado do Rio de Janeiro (CEDDHPDR/RJ), da Secretaria de Direitos Humanos e
Políticas para Mulheres e Idosos (SEDHMI),
tomaram posse na tarde desta quinta-feira (16) em uma cerimônia
realizada no auditório da Caixa de
Assistência dos Advogados do Estado do Rio de Janeiro (CAARJ). Farão parte do organismo oito órgãos governamentais
e oito órgãos da sociedade civil.
Na próxima terça-feira (21), haverá a primeira reunião para
decidir o regimento interno e a eleição para presidente e vice-presidente
do CEDDHPDR/RJ .
O Comitê foi criado em fevereiro desse ano com a finalidade
de promover políticas públicas para portadores de doenças raras. O organismo é
o segundo no país voltado para a causa. O trabalho coletivo das organizações
servirá para assegurar o apoio a esse grupo e seus familiares, garantindo sua
integridade física e qualidade de vida. Além de ações públicas, parcerias de
grupo de trabalho poderão ser firmadas, dando maior visibilidade ao tema.
______________
Órgãos governamentais:
- Defensoria Pública do Estado do Rio de Janeiro
- Secretaria de Estado de Educação (SEEDUC)
- Secretaria de Estado de Cultura (SEC)
- Secretaria de Direitos Humanos e Políticas para Mulheres e
Idosos (SEDHMI)
- Secretaria de Estado de Ciência,Tecnologia e
Desenvolvimento Social (SECTIDS)
- Conselho Estadual de Defesa da Criança e do Adolescente
(CEDCA)
- Secretaria de Estado de Saúde (SES)
- Ordem dos Advogados do Brasil (OAB)
Órgãos da sociedade
civil:
- Associação Carioca de Distrofia Muscular - ACADIM
- Associação de Apoiadores aos Portadores de
Mucopolissacaridose Anjos da Guarda
- Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita - ANOI
- Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz
Capriglione - IEDE
- Associação Brasileira da Síndrome de Prader Willi
- Instituto Fernades Figueira - IFF/FIOCRUZ
- Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças
Graves -AFAG
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