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Primeira reuniãpo do CEDHPDR-RJ

Written By Fatima Santos on sexta-feira, 31 de agosto de 2018 | 08:09

No dia 28 de agosto, ocorreu a primeira reunião do Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras- CEDDHPDR-RJ, no prédio da SEDHMI- Secretaria de Estado de Direitos Humanos, Políticas para Mulheres e Idosos (Avenida Erasmo Braga, nº 118, 3º andar, sala 1 do Plenário).

Na ocasião, membros que não puderam comparecer no dia da posse, assinaram o termo de posse.

O regimento interno foi aprovado e a primeira diretoria eleita. O cargo da presidência do Comitê ficou com representante do governo e a vice-presidência com representante da sociedade civil. Ainda foi mencionada a importância dos centro de referencia e a questão dos medicamentos.













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Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.

 
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