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Fórum de Eleição dos Representantes da Sociedade Civil para Composição do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras – CEDDHPDR/RJ.

Written By Fatima Santos on terça-feira, 7 de agosto de 2018 | 10:53


Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita – ANOI
Comunicado:

No dia 31 de julho de 2018 ocorreu na sala de reunião do 7° andar da Caixa dos Advogados do Rio de Janeiro - CAARJ o Fórum de Eleição dos Representantes da Sociedade Civil para Composição do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras – CEDDHPDR/RJ.

O Comitê está ligado administrativamente à Secretaria de Estado de Direitos Humanos e Políticas para Mulheres e Idosos e a mesma se fez presente no Fórum por meio da subsecretária de Direitos Humanos, Justiça e Cidadania, Aline Inglez, bem como da superintendente de Defesa dos Direitos Humanos, Patrícia Waked, da assessora técnica desta superintendência, Caroline Faria e a estagiária da assessoria de comunicação, Fernanda Batista.

Das instituições da sociedade civil estavam presentes: Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi – SPW Brasil; Associação Carioca de Distrofia Muscular – ACADIM; Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose – ACAM/RJ; Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita – ANOI; Associação de Pais, Amigos e Pessoas com Deficiência de Funcionários do Banco do Brasil e da Comunidade –Apabb; Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves – AFAG; Associação do Leste Mineiro de Doenças Inflamatórias Intestinais – ALEMDII; Associação Mães Metabólicas; Associação de Apoiadores aos Portadores de Mucopolissacaridose e Doenças Raras – Anjos da Guarda; Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Capriglione – IEDE; Instituto Fernandes Figueira – IFF/FIOCRUZ; Associação de Nanismo do Estado do Rio de Janeiro – ANAERJ
Dentre elas, as 8 (oito) entidades eleitas para compor o Comitê pelo mandato de 2 (dois) anos foram:
1- Associação Carioca de Distrofia Muscular – ACADIM,
2 - Associação de Apoiadores aos Portadores de Mucopolissacaridose e Doenças Raras – Anjos da Guarda;
3- Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita – ANOI;
4-  Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Capriglione – IEDE;
5- Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi – SPW Brasil;
6- Instituto Fernandes Figueira – IFF/FIOCRUZ;
7- Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves – AFAG;
8- Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose – ACAM/RJ.

Respeitando o princípio da paridade o Comitê tem como representação institucional os 8 (oito) órgãos seguintes:
1- Secretaria de Estado de Direitos Humanos e Políticas para Mulheres e Idosos;
2- Secretaria de Estado de Saúde;
3- Secretaria de Estado de Educação;
4- Secretaria de Estado de Cultura,
5-  Secretaria de Estado de Ciência, Tecnologia,
6- Inovação e Desenvolvimento Social,
7- Defensoria Pública do Rio de Janeiro
8- Conselho Estadual de Defesa dos Direitos da Criança e do Adolescente.







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