chat

terça-feira, 5 de maio de 2020

Texto feito por Elisângela Guinda - PR

Dia Mundial de conscientização da OI

WISHBONE DAY - 2020

06 de maio 
Olá, me chamo Elisângela Guinda tenho 27 anos e tenho Osteogênese Imperfeito (OI), sou nascida e criada em Paranavaí/PR.

Bom aos 15 dias de nascido tive minha primeira fratura, nesse ocasião o médico já observou que algo talvez não estaria certo, sendo assim aos 10 meses de vida com a segunda fratura o diagnóstico foi dado. A partir daí as fraturas se tornaram cada vez mais frequente, mas infelizmente os encaminhamentos médicos não era algo tão comum na época, então mesmo minha cidade não havendo o suporte ideal para um tratamento eu permaneci por 5 anos, porém após algumas complicações do meu quadro clínico, somente aos 5 anos de idade fui encaminhada ao Hospital Evangélico de Curitiba, a partir daí então iniciei o tratamento, até então eu andava, mas por prescrição médico tive que parar de andar, confesso que hoje não tenho mais lembranças de como era andar. E lá se foram anos de muitas viagens entre Paranavaí e Curitiba, muitos internamentos, procedimentos cirúrgico e consequentemente muitas dadas comemorativas passadas no hospital. A partir dos meus 10 anos o tratamento foi surtindo efeito assim tornando as  fraturas menos frequentes, logo me possibilitando a ter uma vida um pouco mais "normal". Bom até aqui parece uma história triste para quem está lendo, mas para mim tudo que passei serviu para construir a pessoa que sou hoje. Bom quem sou Hoje? 

Olá, me chamo Elisângela Guinda tenho 27 anos sou diagnosticada com Osteogênese Imperfeito (OI), sou cadeirante, mas mesmo diante da dificuldade que a falta de acessibilidade possa trazer, posso dizer que passei a ser mais independente a partir do momento que aceitei a cadeira de rodas. A partir dos esforços da minha mãe e família estudei, fiz faculdade, prestei alguns concursos de teste drive a fim de avaliar meus conhecimentos, mas advinha? Em um desses teste drive fiquei em 4 lugar e fui convocada um ano depois, mesmo com medo e insegurança assumi o cargo e sabe o que é mais engraçado, quando as pessoas me perguntam do que trabalho, elas esperam que minha resposta seja algo associado em escritório, algo que não exija tanta mobilidade, e sim mais trabalho brasal, na frente do computador talvez, mas advinha, quando eu digo minha profissão as pessoas nem consegue disfarçar o rosto de surpresa e  a feição de abismadas, bom aposto que estão curiosos para saber que profissão é essa, posso então responder com muito orgulho que sou Assistente Social, e ao contrário que muitos possam acharem, essa profissão não é apenas ajudar as pessoas, na realidade trabalhamos para garantir direitos que a população nem sabe que têm. Atuo na área da infância e juventude, idoso, adultos em situação de risco social e que tiveram seus direitos violados, assim como outras demandas complexas. Quando assumi o cargo tive que me mudar de cidade, pois o concurso não era na cidade em que morava, passei a morar sozinha, sei que muitos chegaram a duvidar se eu conseguiria e confesso que até eu cheguei a pensar nisso, será que dou conta? Será que conseguirei fazer todo o serviço de casa? Será que vou me adaptar? Mas hoje após 4 anos de profissão, olho para trás e agradeço a Deus por ter me dado coragem, pois Ele sabia que mesmo eu havendo OI eu era capaz de ter tudo o que tenho hoje, atualmente as fraturas já não fazem parte do meu cotidiano, apesar que até tive uma fratura há um ano e meio, fratura essa que interrompeu meu recorde de 10 anos sem fratura kkkk mas faz parte, comecei a contagem novamente kkkk e espero bater o recorde (melhor se nem tivesse mais, pq dói kkkkkkk). E antes que eu me esqueça minha vida profissional não se resume apenas na minha atual profissão, recentemente iniciei um novo trabalho na docência na modalidade EAD, algo novo para mim, estou em fase de aprendizagem profissional, mas com esperança que seja algo que venha a somar na minha carreira e também na vida pessoal. Ahhhhh algumas pessoas me vê como uma história de superação, respeito e agradeço o carinho, mas não acredito em superação, apenas escolhi viver, não foi fácil o mundo não é fácil, mas com um pouco de perseverança e base familiar a gente chega lá. Obrigada por ter lido minha história e abraços a todas as pessoas que tenham OI e a seus familiares.


0 Comments:

Postar um comentário

Seja bem vindo a nossa associação!        Cadastro no Menu--->

ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações. Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.