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terça-feira, 5 de maio de 2020

Texto feito por Mirian - RS

Dia Mundial de conscientização da OI

WISHBONE DAY - 2020

                                 06 de maio 


Mirian, mãe do Dominic
Cidade São Vendelino
Rio Grande do Sul

Olá meu nome é Mirian, tenho 21 anos, sou mãe do Dominic de 2 anos portador da osteogênese imperfeita,  grau 4. Recentemente passou por uma cirurgia para corrigir as tíbias, feita com fio de kirsch infelizmente a haste da perna direita não está como deveria, estamos aguardando ele melhorar de uma gripe pra ir pro centro cirúrgico arrumar essa haste, já no mesmo dia fará a cirurgia pra  corrigir os fêmur!
Só temos que agradecer porque até hoje temos recebido tantas bênçãos e vitórias...
 Osteogênese Imperfeita 💛



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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações. Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.