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terça-feira, 5 de maio de 2020

Texto feito por Lilian Rocha e Christian S Viana - SP


Dia Mundial de conscientização da OI


WISHBONE DAY - 2020

06 de maio 


Texto feito por Lilian Rocha e Christian S Viana
Pais de Raphael R. S Viana, 8 anos portador de Oi tipo 3 severo

Quando somos pais de uma criança com tamanha fragilidade, a culpabilização por qualquer incidente se torna comum.

A gente começa a criar mitos sobre o incomum. Acho importante dizer isto porque por mais fraturas que uma criança possa ter, isso sempre será visto como incomum aos meus olhos.
Então quando as fraturas aconteciam de forma inesperada, sem motivo algum aparente, nós nos culpávamos.
Era quase que um pensamento automático…
− E se nós tivéssemos evitado tal movimento da parte dele?
− E se nós tivéssemos previsto que isto poderia acontecer e evitado esta dor?
Em todas as vezes que ele se fraturou, a primeira questão que surgia em nossas mentes era… 
− E se?
Uma das primeiras frases que ouvimos dos médicos quando o Rapha foi diagnosticado foi…
"Seu filho irá se fraturar sem motivos aparentes, lembrem-se, isto faz parte da síndrome. Tentem não se culpar, pois ele terá muitas dessas fraturas ao decorrer de sua vida. Vocês vão acabar se acostumando."
E nós pensávamos...
Como assim, se acostumar? fraturas sem motivos?  
Isso não existe!
Mas esta foi uma das verdades mais cruéis que tivemos que encarar pouco tempo após o diagnóstico.
Dizer que a gente se acostuma? Da nossa parte nunca aconteceu. Mas fraturas sem motivos, paramos de contar após a número 40.
A gente se culpa desde o início.
Eu me perguntava o tempo todo…
− O que eu fiz de errado durante a gestação?
− Deixei de tomar alguma vitamina?
− Foi culpa dos meus enjoos constantes?
− Fui muito ativa? Deveria ter andado menos?
− Ou será o contrário?
− O que eu fiz para que meu filho sofresse tanto?
São coisas tão loucas que passam pelas nossas cabeças para justificar,que simplesmente saem do campo, possibilidades reais.
A gente cria na mente até uma ação sobrenatural, algo como uma punição divina.
Quantas vezes nos perguntamos se o sofrimento do nosso filho e consequentemente o nosso, estava diretamente ligado ao nosso comportamento como pessoas diante do mundo.
Fazíamos sempre aquela autoanálise…
− Fomos mal com alguém?
− Deixamos de servir um necessitado?
− Fomos maus, filhos, amigos?
− Por que Deus está nos punindo?
Questionávamos o tempo todo o porquê Deus punia nosso filho, inocente?
Questões sem sentido, mas que surgem em momentos de desespero.
Questões que hoje entendemos ter usado como justificativas diante de algo que era mais forte do que nós mesmos e nos enfraquecia.
Dizemos isto porque no começo era mais fácil aceitar uma culpa que nós não tínhamos, que ninguém tinha, do que simplesmente olhar para o mundo e entender que não temos o controle do que pode ou não, acontecer em nossas vidas.
Era mais fácil nos culpar, do que enxergarmos que, no mundo, somos todos vítimas do acaso, e as vezes ele pode ser cruel.
Pessoas sofrem no mundo pelas mais diversas causas. E ainda que seja difícil admitir, não somos únicos no mundo! 

E assim como qualquer outra pessoa, estamos sujeitos a dor e o sofrimento também.

Nós aprendemos com a vinda do Rapha, que a vida é assim, nem sempre as coisas acontecem como o planejado. Porém, podemos tirar lições valiosas de tudo. 

Nem sempre teremos coisas boas, mas pode ser que em meio aquilo que de momento consideramos ruim, como uma doença tão injusta, surja algo maravilhoso, como uma criança tão cheia de vontade de viver e tão cheia de esperança que nos contagie com a fé através do seu olhar.
A vida nos traz ensinamentos incríveis!
E se você estiver disposto a parar, respirar e olhar em volta, encontrará ferramentas que te mostrarão que é possível viver, mesmo diante daquilo que julgamos impossível. É possível ser feliz!
Eu não vou dizer aqui que ficou tranquilo, muitas vezes foi assustador, como ainda é em certos momentos.
Às vezes nós tínhamos vontade de manter nosso filho um tempo a mais com a imobilização (Louco! Não?), isso porque sabíamos que tirando o gesso a possibilidade dele se machucar era absurda. Mas a gente aprende que arriscar é necessário, faz parte do desenvolvimento tanto físico da criança, como psicológico dos pais.
Tinha momentos que nosso medo nos vencia a ponto da gente ter medo dos próprios pensamentos.
Se o Rapha ficava sem fraturas durante dois meses, nós evitávamos pensar nisto.
Para nós era como se quando nós tivéssemos quaisquer pensamentos que manifestasse alegria ou alívio, fosse o gatilho para acionar uma nova fratura.
Como eu disse, são mitos absurdos que criamos como defesa na tentativa de manter nossos filhos bem, de evitar a dor.
Mentiras que contamos para nós mesmos e que ao contrário de tirar o medo, nos torna mais vulneráveis e que causam uma dor psicológica ainda maior e solitária.
Ter medo faz parte, mas devemos sempre buscar vencer aquilo que nos paraliso e nos impede de seguir em frente.
A gente se isola, quando na verdade deveria pedir ajuda, aceitar conselhos, molhar um ombro amigo, colocar o que machuca para fora para não se intoxicar de dor e sofrimento.

 E essa é nossa dica: Não tenha medo de pedir ajuda, de desabafar com alguém de sua confiança.

Ainda que seja difícil perceber no começo, somos capazes de ser felizes, mesmo diante de algo como a Osteogênesis.

É preciso se libertar do que é considerado padrão e encontrar novos caminhos para manter a esperança, os sorrisos. 

Eu não sei se ficamos mais fortes depois do diagnóstico do nosso filho, mas com certeza adquirimos mais coragem, coisa que antes nós não imaginávamos que tínhamos. Descobrimos que somos mais capazes do que achávamos que éramos. 

E sem dúvida, ficamos mais atentos para os acontecimentos que as vezes achamos ser pequenos e banais, porém se olharmos com atenção aos detalhes, somos capazes de enxergar a sua magnitude. 

Depois do nosso filho, podemos dizer com todo nosso coração, que nos tornamos pessoas ainda mais gratas pela vida. 

E ele, apesar de toda limitação é uma criança que contagia com a sua positividade. 

É atencioso, carinhoso, inteligente, e quem o conhece sabe... Ele é muito feliz!

Texto feito por Lilian Rocha e Christian S Viana, moradores de São Paulo-SP,
pais do Raphael R S Viana, 8 anos,  portador de Osteogêneses tipo 3 severo

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