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Texto feito por Célia Regina - CE

Written By Fatima Santos on terça-feira, 5 de maio de 2020 | 20:37

Dia Mundial de conscientização da OI

WISHBONE DAY - 2020

06 de maio 

Sou portadora Osteogênese Imperfeita tipo III tenho 66 anos 7 meses! Quando nasci pouco se sabia nossa síndrome mas minha irmã dois anos mais velha que eu também é portadora de Ossos de Cristal! Amada Mamãe hoje em lugar celestial e Papai confesso acho vieram missão cuidar , educar , estimular duas filhas portadoras de OI. Até 11 anos aproximadamente estudei professora particular em casa, evitando outras crianças escola brincadeira me machucasse e viesse fraturas. Depois entrei escola particular e sempre curti muito minhas colegas de escola. Desde criança usava carrinhos de pedalar como meio locomoção e reabilitação fraturas como Mamãe também colocava para nadar !Sou graduada Farmácia e Mestre em Química Dos produtos Naturais, lecionei 25 anos Química Orgânica na UFC( Universidade Federal do Ceará )hoje aposentada.Fraturas até adolescente mais fêmur,cabeça do fêmur, coloquei haste RJ fêmur andei uma vida de bengala, depois muletas canadense atualmente cadeira de rodas manual e motorizada.Dirigi carro adaptado por meu Grande Mestre Papai (aproximadamente 39 anos), foi uma liberdade ajudou muito meu trabalho,lazer, idas natação, visitas amigos e familiares! Sempre tive muitos amigos,amava viajar ia muitos congressos Química pela Universidade e depois aposentada passei viajar turismo com fiel amiga secretaria cuidadora. Mas em 2016 em uma dessas viagens acidentalmente cai cadeira e tive fratura no úmero passando dois meses tutor de úmero e tipoia após duas cirurgias. Muita fisioterapia retornei a nadar que amo fazer, fortalece ossos, músculos e melhora capacidade cardio pulmonar . Mas vi limites e medo aumentaram muito além morar cidade muito trânsito e violência então assumi usar táxi e perto cadeira motorizada. Nesses intervalos mais jovem fiz muitas cirurgias trocar haste fêmur, síndrome escaleno etc boa reabilitação. Sempre ativista causa pessoa deficiente participei primeira Associação Deficientes Motores do Ceará e fundação da ABOI atualmente ANOI, indo encontros RJ convidada por Fátima Benicazza dos Santos, SP ( SESC Vila Mariana), ES( congresso Osteoporose) e visita Hospital Pequeno Príncipe Paraná. Fui voluntária Hospital Infantil Albert Sabin (CROI Norte e Nordeste), atualmente mais pela internet tento orientar pais e portadores da síndrome!Estamos período difícil em todo mundo pandemia COVID 19, e como grupo alto risco #quarentena_emCasa, me cuidando exercícios respiratórios físicos, usando Vit D, C, nossos “biofosfonatos”, mas 6 de Maio Dia Internacional de Osteogenesis Imperfeita devemos divulgar, conscientizar, reivindicando melhor qualidade de vida para todos.                   
              #CelitinhadeCristal💙♿️







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