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terça-feira, 5 de maio de 2020

Texto feito por Kátia Maria - CE

Dia Mundial de conscientização da OI

WISHBONE DAY - 2020

06 de maio 


Eu sou Katia Maria de Sousa tenho OI, minha mãe teve três filhos com OI, não tive tratamento nenhum, minhas irmãs faleceram, eu continuo com muita força, sabedoria e seguindo a vida com muitas superações ... Venci muitas com a fé em Deus, sou grata pela a vida, um dom de Deus, cada um de nós somos força e alegrias. 
Há tenho 57 anos. 

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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações. Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.