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Grupo de Tabalho DOENÇAS RARAS da OAB-RJ - SEMINÁRIO SOBRE DOENÇAS RARAS E POLÍTICAS PÚBLICAS

Written By Fatima Santos on quinta-feira, 23 de novembro de 2023 | 16:28

 ANOI, representada por sua presidente mediou no encerramento na OAB no dia 23 de novembro. O Grupo de Tabalho DOENÇAS RARAS da OAB-RJ, da Diretoria da Pessoa com Deficiência, realizou o  SEMINÁRIO SOBRE DOENÇAS RARAS E POLÍTICAS PÚBLICAS  na Sede da OAB-RJ, Av. Mal. Câmara, 150 - Centro, Rio de Janeiro. Na  abertura foi proferida por Dr. Geraldo Nogueira, Dr André e Dr Sérgio, ambos membros da OAB.

Os MÉDICOS, Dr. Antônio Abílio e Dr. Acary Bulle  se apresentaram em um painel mediado por Maria Clara Migowski.

O segundo painel, sobre POLÍTICAS PÚBLICAS, contou com a participação dos Advogados Dr. André Coelho e Dra. Cláudia Araújo e a mesa será mediada por Dra. Sybelle Drumond.

O encerramento foi realizado pela Dra. Sybelle Drumond e Solane Carvalho e contará com a mediação de Fátima Benincasa.


Descrição das fotos: card de fundo preto, borda superior de cor branca, escrita em amarelo e branco, com 10 pessoas no retângulo, os participantes do evento.

Abaixo algumas fotos registradas durante o evento.































Instalação da Frente Parlamentar em atenção as Doenças Raras no Estado do Rio de Janeiro.

Written By Fatima Santos on quinta-feira, 9 de novembro de 2023 | 13:57

  Dia 09 de novembro

ANOI esteve presente na ALERJ na Reunião de instalação da Frente Parlamentar em atenção as Doenças Raras no Estado do Rio de Janeiro.

De caráter suprapartidário, a nova Frente Parlamentar contará com a parceria de representantes de Universidades, Institutos de Pesquisa, associações da sociedade civil ligadas à causa, familiares, poderes Legislativo, Executivo e Judiciário e iniciativa privada.












CDPD – Comissão dos Direito da Pessoa com Deficiência da 33.ª Subseção da OAB - RJ - Ilha do Governador.

Written By Fatima Santos on quarta-feira, 8 de novembro de 2023 | 13:40

 Dia 07 de novembro, a presidente da ANOI, proferiu a Palestra sobre "DESAFIOS DAS DOENÇAS RARAS” no A. A. Portuguesa, CDPD – Comissão dos Direito da Pessoa com Deficiência da 33.ª Subseção da OAB - RJ - Ilha do Governador.







Sequência de fotos do evento, na primeira foto da esquerda para direita Jô Tavares, Gabriele Gomes, Dr Sergio Paiva, Fátima Benincaza e Dra Sybelle Drumond, nas demais fotos, momentos de entrega dos certificados e foto com as palestrantes e membros da Comissão. Fim da descrição.










  No dia 07 de novembro de 2023, a Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência da 33ª Subseção da OAB/RJ - Ilha do do Governador, promoveu um ciclo de palestras sobre Doenças Raras. Participaram como palestrantes a Dra. Sybelle Drumond, Advogada e Farmacêutica-bioquímica, Membra do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras, Membra da Diretoria da Pessoa com Deficiência da OAB/RJ e do Grupo de Trabalho sobre Doenças Raras da OAB-RJ; Gabriele Gomes, Presidente da Associação Cuida dos Raros, Membra da Diretoria da Pessoa com Deficiência da OAB-RJ, Membra do Grupo de Trabalho sobre Doenças Raras da OAB-RJ e da Aliança Rara Rio; Fátima Benincaza, Presidente da ANOI, Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita, Coordenadora da Aliança Rara Rio; Jô Tavares - Superintendente de Políticas Públicas para Pessoas com Deficiência do Estado do RJ. Como Intérprete de Libras Vera Maximiana. Destaco a presença da Tenente Melo, que representou o Brigadeiro Saulo Valadares, Diretor do Colégio Brigadeiro Newton Braga. A Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência e a OAB Ilha do Governador agradecem à A.A. Portuguesa pela parceria ao longo do ano de 2023, e um especial agradecimento à Danielle Bardeli, que sempre esteve disponível para solucionar nossas solicitações da melhor maneira. @oabilha @esa.ilhagov @dpd_oab_rj @anoi.osteogenesis @veramaxinstituto @cuidadosraros.rj @araraliancararario @gabriele_gomesp @fatimabenincaza @jltdantas @drumond.sy #doencasraras #ilhadogovernador #paratodosverem 





Piquenique de Conscientização da Osteogênese Imperfeita - RJ

Written By Fatima Santos on domingo, 7 de maio de 2023 | 15:27

Dia Internacional de Conscientização da Osteogênese Imperfeita. É um dia para reverenciar a luta daqueles que enfrentam de frente os desafios dessa condição. É dia de evidenciar avanços no tratamento e conquistas desses GUERREIROS junto a suas famílias. No dia 07 de maio, ANOI organizou um piquenique na Quinta da Boa Vista para pessoas com OI, seus familiares e amigos.


















































































































































 
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