A ANOI é uma instituição fundada em maio de 2017, juridicamente constituída, de
direito privado, sob a forma de Associação Civil, sem fins econômicos, de caráter organizacional,
assistencial e educativo, sem cunho político ou religioso, regida por Estatuto, pelo Regimento
Interno e pelas demais disposições legais. Tem em seu escopo, proporcionar às pessoas com
Osteogênese Imperfeita – OI, melhor qualidade de vida dentro da família e na sociedade, no que
diz respeito à saúde e ao exercício de seus direitos constitucionais e humanos. Tem realizado
ações, em especial, na produção e disseminação de informações sobre a doença, suas
características e possibilidades de tratamento. A ANOI constituiu a equipe de Organização da
Semana Rara, desde 2017. Em 2022 e 2023, atuou na organização dos seminários, on-line e
presencial, das doenças raras, nos fóruns de debates, na organização e, como palestrante.
Realizou eventos públicos, como caminhadas, feira rara e varal das camisetas das associações de
doenças raras, no Parque do Flamengo e, da entrega das Moções, de forma presencial, no
Instituto Fernandes Figueira – IFF/FIOCRUZ , assim como os ofícios para a Iluminação de pontos
turísticos com as cores que representam as doenças raras (azul, verde, rosa e violeta), e também
no plantio da “Esperança”, de uma muda de Pau Brasil no Instituto Fernandes Figueira –
IFF/FIOCRUZ. A ANOI participou com sugestões à CONITEC - Comissão Nacional de Incorporação
de Tecnologias no Sistema Único de Saúde, quanto à revisão e atualização do PCDT da OI.
Participou da Consulta Pública da CONITEC, apresentando uma estatística produzida pela ANOI
comprovando a eficácia e a importância das hastes telescópicas. A ANOI também participou da
audiência pública convocada pela CONITEC. A ANOI teve também participação efetiva na
organização do Seminário como Vice Presidente do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos
Humanos das Pessoas com Doenças Raras, com informações importantes para profissionais da
Educação do Estado do RJ. O propósito do seminário foi discutir o direito ao acesso à Educação
das pessoas com doenças raras e o seu poder transformador na vida dessas pessoas. A ANOI está
envidando esforços para que outros três hospitais consigam também o credenciamento como
Centros de referência em OI: Hospital das Clínicas, Hospital Pedro Ernesto e o Hospital
Universitário Gaffrée Guinle. Ingressou no Comitê de Ética do Instituto Estadual de Diabetes e
Endocrinologia Luiz Capriglione – IEDE e no CEP da PUC / RIO. No dia internacional da OI, a
ANOI organizou várias ações para conscientização da OI. Fez um encontro on-line com os
associados para o retorno do resultado do projeto de pesquisa “Trajetórias afetivo-sexuais de
jovens e adultos com Osteogênese Imperfeita”. A ANOI participou, na Câmara Municipal de
Vereadores de Teresópolis, como palestrante na 1ª AUDIÊNCIA PÚBLICA, realizada pela
Comissão Especial de Defesa da Pessoa com Deficiência e do Idoso do Município de Teresópolis.
No dia internacional de conscientização da OI, a ANOI participou da conversa on-line com
I.E.P.C., sobre o tema. Este ano, a ANOI organizou um piquenique na Quinta da Boa Vista e fez
um Tour no Maracanã em parceria com a vice-presidência de Esporte para Saúde e PCD. Levou
também o grupo de pessoas com OI para uma visita no Cristo Redentor.
7. A ANOI participa de um grupo de Organizações de Osteogênese Imperfeita da
América Latina, onde são realizadas trocas de experiências, como informações sobre legislação e
tratamentos, e que são realizadas em reuniões trimestrais em ambiente virtual. A ANOI
participou da mesa diretora e da organização do Debate Público sobre doenças raras, para
implementação da lei 9991/23, realizado no Salão Nobre da Câmara Municipal do Rio de Janeiro.
E por último, a ANOI está no Grupo de Trabalho das doenças Raras da Comissão da OAB/RJ. Com
o intuito de buscar caminhos mais assertivos para fazer com que a Portaria 199/2014 se torne
efetiva em nosso estado, encaminhou uma proposta de Projeto de lei ao Presidente da
Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência DPD, onde institui a Política Estadual de
Atenção e Tratamento Integral às Pessoas com Doenças Raras, no âmbito do Estado do Rio de
Janeiro. Conforme está registrado em nosso Estatuto, temos como objetivo, esclarecer a
sociedade e a comunidade em geral a respeito da patologia, minimizando preconceitos e os
casos de agravamentos ou óbitos das pessoas com osteogênese Imperfeita e doenças ósseas
correlatas, por utilização de terapias inadequadas, auxiliar no resgate da autoestima, buscando a
melhora de seu estado físico e psicológico, na expectativa de poder integrá-lo plenamente na
sociedade. A ANOI, no desenvolvimento de suas finalidades, observará os princípios da
legalidade, impessoalidade, moralidade, publicidade, economicidade e da eficiência, objetivando
atender as pessoas com Osteogênese Imperfeita e doenças ósseas correlatas e seus familiares
ou representantes legais, que a ela se dirigir, em todo o território nacional.
Fátima Benincaza
Presidente da ANOI
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