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Assembléia Extraordinária 14/06/2022

Written By Fatima Santos on sexta-feira, 3 de junho de 2022 | 16:48

 





    ASSOCIAÇÃO NACIONAL DE OSTEOGÊNESE   IMPERFEITA - ANOI

CONVOCAÇÃO

O Presidente da Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita, juntamente com o Conselho Deliberativo e Fiscal da ANOI, CONVOCA os associados para Assembleia Extraordinária a ser realizada no dia 14 de junho de 2022, terça-feira, a partir das 20h, será de ferramenta virtual,  pelo link:       https://meet.google.com/hkx-pcgg-azx?authuser=0    A primeira chamada será às 20h e a segunda às 20h15, para tratar da seguinte pauta:

1 – consulta pública nº 32 – Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Osteogênese Imperfeita;

2 – indicação de Representante de Participantes de Pesquisa no Sistema CEP/Conep.  

                                                                    

                                                                                            ANOI, 03 de junho de 2022.

 

   Fátima Benincaza

Presidente da ANOI




Consulta Pública nº 32

 Participe: Consulta Pública nº 32 – Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Osteogênese Imperfeita

Para o conhecimento de todos está aberta a consulta pública número 32, até dia 20/06/2022, a fim de receber contribuições da sociedade civil, pacientes, profissionais de saúde e interessados no tema.:


Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Osteogênese Imperfeita

Nesse sentido, informamos que foi publicado no Diário Oficial da União de 27/05/2022, a Consulta Pública SCTIE/MS nº 32, relativa à proposta de atualização. 

Conforme publicação no site da CONITEC as contribuições podem ser de cunho técnico-científico como também por parte de pacientes e seus responsáveis para que relatem suas experiências no uso de medicamentos, produtos e/ou procedimentos.

O tema ficará disponível para contribuições por 20 dias úteis, a contar de hoje, 30/05/2022, e maiores informações estão disponíveis no site da Conitec.

Segue o link para a contribuição:  http://conitec.gov.br/consultas-publicas

ATENÇÃO: 

Este Protocolo não incorpora o uso do medicamento (Ácido Zoledrônico) e nem a Haste intramedular telescópica no tratamento de crianças, adolescentes e adultos com Osteogênese Imperfeita.

Sabemos do importante papel e representatividade que a ANOI e os Centros de Referencias no Tratamento de Osteogênese Imperfeita tem diante das tomadas de decisão por parte do nosso governo com relação as políticas de saúde e diretrizes.

Sabemos que serão incluídos neste PCDT adultos e crianças de ambos os sexos com diagnóstico de OI de todos os tipos conhecidos, elegíveis para o tratamento medicamentoso com bisfosfonatos (pamidronato dissódico ou alendronato) e carbonato de cálcio associado ao colecalciferol, além daqueles com possíveis necessidades de tratamento cirúrgico por presença de deformidades ósseas decorrentes da patologia.

A intervenção cirúrgica desempenha importante papel de proteção à região intramedular, visto que atua no realinhamento e na prevenção de deformidades, o que propicia a redução da ocorrência de fraturas e estimula a deambulação. Assim, para que o tratamento cirúrgico seja eficaz, o implante intramedular deve atuar como um dispositivo de reforço, transformando o segmento ósseo em uma estrutura mais resistente e alinhada.

 Para deformidades de ossos longos de valor angular maior que 20०, o tratamento cirúrgico com hastes intramedulares é indicado. Estão disponíveis no SUS as hastes flexíveis para uso infantil, o fio de Kirschner e o fio de Steinmann rosqueado.

Este Protocolo não incorpora:

http://conitec.gov.br/images/Consultas/Relatorios/2022/20220527_Relatorio_PCDT_Osteogenese_Imperfeita_CP_32.pdf


1-Ácido zoledrônico

O ácido zoledrônico é um bisfosfonato de terceira geração com potência anti reabsortiva superior aos outros bisfosfonatos e que não necessita internação hospitalar para sua administração. Este medicamento tem sido estudado para o tratamento de adultos com osteoporose e de crianças com vários distúrbios ósseos, incluindo Síndrome de McCune-Albright, osteoporose induzida por esteroides, Doenças de Perthes, necrose avascular e Osteogênese Imperfeita (tipos I, II e IV).

As considerações gerais da Conitec : A viabilidade de implementação da tecnologia pode ser considerada como um aspecto favorável para o uso do ácido zoledrônico, uma vez que ele tem uma posologia mais confortável e não há necessidade de internação hospitalar para seu uso, o que traz impacto em redução de custos. Entretanto, a evidência disponível é frágil para justificar o seu uso no cenário de crianças e adolescentes com OI, uma vez que a confiança nas evidências é muito baixa.

 

2- Haste intramedular telescópica

O tratamento cirúrgico de deformidades ósseas provenientes da OI também pode envolver o uso da haste intramedular telescópica, desenvolvida para acompanhar o crescimento progressivo dos ossos longos, por isso chamada de extensível . A incorporação desta tecnologia no SUS foi avaliada pela Conitec, conforme Relatório de Recomendação nº 697/2022, com deliberação final desfavorável à incorporação. Portanto, seu uso não é preconizado neste Protocolo.


Nós da ANOI, acreditamos ser um momento oportuno para os familiares e pacientes e a sociedade médica se manifestarem para reforçar a importância da disponibilização do medicamento Ácido zoledrônico e da Haste intramedular telescópica para o manejo do paciente com Osteogênese Imperfeito.

  


“Trajetórias afetivo-sexuais de jovens e adultos com Osteogênese Imperfe...

Written By Fatima Santos on segunda-feira, 9 de maio de 2022 | 06:10





  

No dia 06 de maio, a ANOI faz uma live que traz a apresentação do resultado do projeto de pesquisa “Trajetórias afetivo-sexuais de jovens e adultos com Osteogênese Imperfeita”, dissertação à Pós-graduação em saúde da criança e da mulher do IFF/FIOCRUZ, como parte dos requisitos para a obtenção do título de mestre em saúde coletiva, de Géssica Martins Mororó, nos traz diversas muitas questões sobre essa temática que é tão importante e necessária.  Compreender os desafios, histórias de vida e percepções, neste contexto, que pessoas com OI fazem de si mesmas mediante aos fatos sociais que se apresentam ao longo da vida, em especial na juventude - fase de construção da autonomia e inserção na vida adulta, na qual emergem as relações de afetividade e sexualidade é de fundamental importância. Esperamos cada vez mais contribuir para que muito mais trabalhos científicos, na área das doenças raras, em especial da Osteogênese Imperfeita, nas diversas linhas de pesquisa sejam produzidos e publicizados para o conhecimento de toda a sociedade. 




Dia de conscientização da Ostegenese Imperfeita no Brasil

Written By Fatima Santos on sexta-feira, 6 de maio de 2022 | 11:57


O DIA 06 DE MAIO NO MUNDO: DIA INTERNACIONAL DA OSTEOGENESE IMPERFEITA

O Dia Internacional da Osteogênese Imperfeita é dedicado às informações sobre a doença, suas características e as possibilidades de tratamento. Nesse dia, em especial, as comunidades e associações de pacientes e familiares de pessoas com OI, divulgam suas ações, suas vidas cotidianas, as comunidades cientificas alertam sobre cuidados que os pacientes precisam ter com as intercorrências, algumas novidades no tratamento, a indústria farmacêutica, os laboratórios, falam sobre novidades e fármacos.

A OIFE, Federação Européia de Osteogênese Imperfeita, criada em 1993, que é uma importante entidade europeia, sediada na Holanda, que congrega mais de 30 organizações fundadoras de OI e organizações que lidam com a OI, e que ao longo dos anos desenvolveu um banco de dados substancial de pesquisadores e clínicos com experiência em OI. A lista contém mais de 950 nomes de profissionais em todo o mundo. A OIFE diz que está em contato com muitas organizações estabelecidas, e que não são membros, bem como com grupos mais informais em desenvolvimento.

Nas Américas do Sul e Latina:

Recentemente a ANOI participou de um encontro com diversas associações de OI. Neste evento, discutiu-se questões sobre legislação, garantias, direitos das pessoas com OI nas áreas de saúde, educação e trabalho.

Associações e comunidades de OI pelo mundo:

Argentina

Webpage: http://oiargentinaepof201.wix.com/osteogenesis

Facebook Group (closed): https://www.facebook.com/groups/797764086905307

https://www.facebook.com/groups/784135751741625

Belarus

Facebook Group (closed): https://www.facebook.com/groups/892778114138857

Organization: MPS Society (not OI-specific)

Brazil

Webpage: http://www.anoi.com.br

Bulgaria

Facebook Group (public): https://www.facebook.com/groups/225308254165040

Canada

Webpage: https://www.cois-scoi.ca/

Colombia

Organization: Suenos de Cristal Colombia

Costa Rica

Organization: Fundación Cristal Costa Rica

Croatia

Facebook Group (closed): https://www.facebook.com/groups/146473458848747

Czech Republic

Organization: Lomivky

Facebook-group: https://www.facebook.com/groups/125408152941/

El Salvador

Facebook Group (closed): https://www.facebook.com/groups/1552460075040025

Dominican Republic

Organization: Fundación Angeles de Cristal

Greece

Organization: Osteogenesis Imperfecta Greece

Facebook-group: https://www.facebook.com/groups/1634899413207713/

India

Charity: Amrithavarshini

Facebook-page: https://www.facebook.com/amrithavarshini.oi

Indonesia

Facebook-page: Yayasan Cahaya Mutiara Ubud – YCMU (local group in Bali)

Honduras

Facebook-page: https://www.facebook.com/fundacionsoldevidahn/

Hong Kong

Organization: Little People of Hong Kong

Facebook Page: https://www.facebook.com/littlepeoplehk

Hungary

Website: http://www.uvegcsont.hu/

Facebook-group: https://www.facebook.com/groups/384430198282050/

Japan

Organization: Network OI

Organization: OI-Tomonokai

Facebook-page: https://www.facebook.com/oi.tomonokai

Malaysia

Organization: Malaysian Rare Disorders Society

Facebook Group (closed): https://www.facebook.com/groups/106913309654411

New Zealand

Facebook Group (closed): https://www.facebook.com/groups/OIinNZ

Nicaragua

Facebook-page: https://www.facebook.com/OsteogenesisNicaragua/

Facebook Group (closed): https://www.facebook.com/groups/1426873687626266/

Philippines

Webpage: https://oisupportphilippines.wordpress.com

Facebook Page: https://www.facebook.com/OI-Osteogenesis-Imperfecta-Philippines-116497575888

Serbia (and former Yugoslavia)

Facebook Group (closed): https://www.facebook.com/groups/373962899457054

Slovakia

In Slovakia some people with OI are members of the organization for neuromuscular disorders: http://www.omdvsr.sk/

South Korea

Webpage: http://www.koia.co.kr

Taiwan

Webpage: http://www.oif.org.tw

Turkey

Facebook-page:https://www.facebook.com/pages/Osteogenesis-Imperfecta-Platform-Turkey-OI/550761835019691

USA

Charity: The Children’s Brittle Bone Foundation

Venezuela

Facebook Page: https://www.facebook.com/FudoiZuliaVenezuela

Zambia

Facebook page:  https://www.facebook.com/osteogenesisimperfectaawarenesszambia/

Other

CLAN (Vietnam & Pakistan) – http://www.clanchildhealth.org

Facebook Group ”OI Support Africa” (closed): https://www.facebook.com/groups/274509552686127

Arabic Group for Adults and Parents: https://www.facebook.com/groups/873671669409148/

Heart to Heart OI Parents: https://www.facebook.com/OIKheart2heart


Aglae Celestino

Diretoria da ANOI

06/05/2022




O dia a dia do João Gabriel na escola

Deve-se considerar a criança com osteogênese como uma pessoa normal, que pode estudar e desfrutar a infância como todas as  crianças. As vezes precisam de adequação no ambiente para ter acesso. 

O Vídeo feito na escola,  mostram um pouco do dia a dia do João Gabriel  e todas as adaptações feitas. 


Homenagem dos amiguinhos para comemorar o dia 06 de maio.


É uma das poucas doenças raras que tem tratamento. Foi através da mobilização massiva de seus participantes que em 2001 a associação  conseguiu junto ao MS o compromisso do SUS assumir o repasse de verba para o tratamento da OI, como também da criação de dez Centros de Referencia para o tratamento das pessoas com OI em todo o Brasil. Esse compromisso foi firmado através da Portaria n°2.305 pelo Ministério da Saúde. 

Atualmente existem 15 Centros de Refêrencia. Coube ao IFF/FIOCRUZ pelo MS, a incumbência de coordenar o banco de dados de todos os Centros de Referencia filiados ao MS, o que ocorre desde 2002.

Para a ANOI é fundamental que a pessoa com OI resgate sua autoestima e tenha autonomia nas atividades cotidianas, fora do ambiente doméstico, tais como relacionar-se com a vizinhança, deslocar-se para o colégio, trabalhar. O núcleo familiar é muito importante nessa conquista. Este é um tema recorrente em todas as reuniões. A pessoa com OI muitas vezes é tolhida nessa empreitada devido a uma série de barreiras que interfere ou até impede a conquista dessa autonomia. As barreiras   podem ser em seus próprios lares ou no espaço urbano não adaptado às normas brasileiras de acessibilidade, principalmente àquelas relativas às pessoas com mobilidade reduzida ou que tem sua capacidade de locomoção limitada devido ao uso de órteses e próteses de qualquer tipologia. 






06 de maio de 2022 - Brasil - Wishbone Day - Dia Internacional da OI

Written By Fatima Santos on quinta-feira, 5 de maio de 2022 | 20:00

 O que significa o Wishbone Day? Wishbone é aquele ossinho da galinha que parece uma letra V,  segundo Steven Dubner, e que cada um fica puxando e pedindo um desejo. Aquele que quebrar e ficar com a maior parte do osso “terá” o seu desejo realizado. Por isso que se chama wishbone, o osso do desejo.

Por que o Wishbone Day é importante? Porque a conscientização faz a diferença!



O amarelo Wishbone Day brilha com otimismo e carrega a promessa de um futuro positivo. É realmente muito simples. 



A OI não tem cura, mas como com o tratamento adequado, as pessoas afetadas podem  ter uma boa qualidade de vida.

No dia 6 de maio, todas as pessoas querem tornar esta doença mais conhecida e conscientizar parentes, amigos e conhecidos sobre as questões relacionadas a ela. Eles usam algo amarelo: camisetas, brincos, bonés, bandanas ... ou o que a imaginação sugere.


Alegria, diversão e vontade de se envolver são os ingredientes dessa mobilização coletiva.


A presença de proteína estrutural anormal determina a fragilidade óssea. Nesta doença, há fraturas aos mínimos traumas e deformidades ósseas. A gravidade é bastante variável, desde formas letais de fraturas intrauterinas até fraturas que só ocorrerão na adolescência e na vida adulta. 


Alguns pacientes têm comprometimento da estatura, bem como dentinogênese imperfeita, escleras azuis e frouxidão ligamentar, pois o colágeno tipo 1 também está presente nos dentes, na pele, nos tendões e na esclera.  

Os cartazes são de pessoas reais, contando histórias reais. 
















































































 
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