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Doenças Raras e Girassóis

Written By Fatima Santos on segunda-feira, 28 de março de 2022 | 12:48

 Doenças Raras e Girassóis

No nosso já tradicional varal de camisetas, realizado no Parque do Flamengo, onde exibimos as camisetas com os logotipos de diversas associações de doenças raras, fizemos uma despretensiosa distribuição de sementes de girassol que repercutiu de forma muito interessante, e nos levou a variadas interpretações e reflexões. 

Poderíamos até dizer que o girassol nos representou este ano, neste período ainda de pandemia por um de seus aspectos mais simbólicos e de sua natureza que é estarmos sempre buscando o Sol (ou o conhecimento), aonde ele estiver mesmo que escondido por detrás das nuvens (das dificuldades). O girassol, assim como nós, precisa da energia do sol para a manutenção da vida. O tempo todo pessoas com doenças raras experimentam momentos de busca incessante da vitalidade que, muitas vezes, a doença interrompe por diversos fatores alheios à sua vontade: quer seja por uma lei não cumprida, pelo medicamento indisponível, do extremo desgaste na obtenção de um diagnóstico que não vem ou não fecha, de um tratamento ou da falta dele, de pesquisas sobre o tema, audiências públicas que muitas vezes são incompatíveis com a essencialidade e a excepcionalidade do nosso tempo. 

Como seríamos nós se fossemos todos girassóis? Belos, felizes, solares, germinaríamos com muita facilidade em vasos, na amplidão dos campos! Seríamos alimento. Alegraríamos o olhar e alma de muitas pessoas...teríamos resistência, resiliência. Mas não somos. Somos humanos. E, que interessante: também é de nossa natureza, tudo isso e buscar luz, elucidar questões, fazer perguntas, requerer respostas, criar, conhecer! Vamos fazer germinar a nossa luta por políticas públicas efetivas e factíveis! Vamos expandir e deixar crescer este movimento pela causa das doenças raras.

Em alusão ao dia mundial das Doenças Raras, em 29 de fevereiro, a ARAR  (Aliança Rara Rio)  e o CEDDHPDR-RJ ( Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras),  mais uma vez em conjunto realizaram uma série de eventos, promovendo debates e reflexões que trouxessem luz sobre o tema e acerca das dificuldades vivenciadas pelas pessoas com doenças raras. Durante a Semana Rara, nas mídias sociais das associações de pacientes, sites e plataformas direcionadas a esse público houve palestras com especialistas, médicos, professores, pacientes, gestores públicos na área da saúde. Alguns importantes monumentos da cidade do Rio de Janeiro e instituições ganharam as cores símbolo das doenças raras. 

A publicação da portaria 199, em 2014 pelo Ministério da saúde que instituiu a política nacional de atenção integral às pessoas com doenças raras no âmbito do SUS e incentivos financeiros de custeio para serviços especializados e equipes médicas trouxe uma grande expectativa para os pacientes cujo tratamento era irregular, descontinuado, sem muitas esperanças. Temos que fazer valer essa Portaria até aonde nos representar. Há questões que precisam ser melhor avaliadas, demandadas quanto a dispensação de medicamentos existentes no mercado com evidências científicas de eficácia mas ainda não incorporados pelo SUS, a habilitação dos serviços especializados pelos estados e municípios. 

Temos as leis, falta a prática, faltam programas ajustados e que estão sempre competindo com regulamentações e regulações, por exemplo. Sobre o que temos e o que nos falta em relação às políticas públicas há uma pequena variedade de conhecimento e conceitos...

                                                                                                           Aglae Celestino

                                                                     Membro da diretoria da  ANOI


Girassol brotando 🌻. Sementes que foi destribuida no Parque do Flamengo no dia 16/03/2022 💜

                                                                                                                   Solane Carvalho - março/2022


                                                                                                  

                                                                                               ANOI/março de 2022

                                                                                                             ANOI/março de 2022


CEDDHPDR - Seminário Doenças Raras

Written By Fatima Santos on quarta-feira, 16 de março de 2022 | 19:24




Hoje, 16/03/22, aconteceu o seminário com o tema: Direito à Educação: nós acreditamos no amanhã!

A ANOI  teve participação efetiva na organização desse Seminário.
Informações importantes para profissionais da Educação do Estado do RJ 
“A educação é o caminho assertivo. É ferramenta, arma e um dos pilares mais importantes na construção de um mundo melhor. Talvez muitos ainda não reconheçam o poder que a educação tem de transformação social e cultural na vida de uma pessoa."
✨O propósito do seminário foi discutir o direito ao acesso à Educação das pessoas com doenças raras e o seu poder transformador na vida dessas pessoas.

Henrique Benincaza dos Santos, conselheiro da ANOI, foi um dos palestrantes desse Seminário apresentando o tema "Viver com Doença Rara".

🎞Você pode assistir no canal do Comitê de Direitos Humanos das Pessoas Com Doenças Raras 
 🌐 https://youtu.be/V6EaxeIyhpg
(Link nos Stories)
🌐
Link curto: encurtador.com.br/oDEKQ


Plantando a Esperança !

Written By Fatima Santos on terça-feira, 15 de março de 2022 | 07:34

A ANOI  teve participação efetiva na organização em parceria a Arar- Aliança Rara Rio/RJ e o CEDDHPDR/RJ - Comitê Estadual de Defesa das Pessoas com Doenças Raras RJ, no dia 13 de março distribuímos sementes de girassol e conclamanos às pessoas a plantarem a esperança conosco no Parque do Flamengo na Cidade do Rio de Janeiro.

Essa flor está sempre voltada para o sol, fonte de energia vital. Em dias nublados, eles se voltam um para o outro, buscando a energia uns dos outros.

Nós, os raros, vivemos dias nublados, onde diagnóstico precoce, tratamento e acesso às novas tecnologias ainda são uma realidade distante.

Estamos lutando pelo direito à vida! 

Seja também um girassol!

Conheça nossa causa!

Junte sua voz à nossa voz!































Plantio de Pau Brasil,

Written By Fatima Santos on quinta-feira, 3 de março de 2022 | 02:45


 No dia 03 de março de 2022 a Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita (ANOI), participou do Plantio de Pau Brasil e mudas de kalanchoe marca o dia das Doenças Raras  no unico Centro de Referencia em Doenças Raras do Rio de Janeiro, o Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF).

Aliança Rara Rio (ARAR) e o Comitê Estadual de defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras do Rio de Janeiro (CEDDHPDR/RJ), realizou um evento objetivando chamar a atenção da Sociedade para a causa.

 "O evento ressalta a importância da preservação da vida', estabelecendo um elo entre espécies nativas em extinção e pessoas com doenças raras. Entre as espécies em extinção está o Pau Brasil. Árvore quase extinta em função do interesse econômico. Além de ter dado nome à nossa nação, a árvore simboliza também a nossa luta. Os doentes raros representam 15 milhões de brasileiros, sujeitos a “extinção”, por conta da falta de Políticas Públicas. ", conta Clara Migowski, uma das coordenadoras da ARAR.

 A Kalanchoe, por sua vez, é considerada como uma planta que traz alegria e prosperidade. Atribui-se a ela também o significado espiritual de força, resistência, saúde e vida que, somado as cores variadas dessas flores, simbolizam a luta dos raros.

 O estudo das terapias gênicas para tratamento e cura das doenças raras tem aberto um leque de opções terapêuticas que poderão ser a resposta para muitos males da humanidade.

 Nós acreditamos no amanhã! Esse é o tema da nossa campanha e, para materializarmos a ideia, plantamos “a esperança” no . : uma muda de Pau Brasil e kalanchoes.

























































 
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