Doenças Raras e Girassóis
No nosso já tradicional varal de camisetas, realizado no Parque do Flamengo, onde exibimos as camisetas com os logotipos de diversas associações de doenças raras, fizemos uma despretensiosa distribuição de sementes de girassol que repercutiu de forma muito interessante, e nos levou a variadas interpretações e reflexões.
Poderíamos até dizer que o girassol nos representou este ano, neste período ainda de pandemia por um de seus aspectos mais simbólicos e de sua natureza que é estarmos sempre buscando o Sol (ou o conhecimento), aonde ele estiver mesmo que escondido por detrás das nuvens (das dificuldades). O girassol, assim como nós, precisa da energia do sol para a manutenção da vida. O tempo todo pessoas com doenças raras experimentam momentos de busca incessante da vitalidade que, muitas vezes, a doença interrompe por diversos fatores alheios à sua vontade: quer seja por uma lei não cumprida, pelo medicamento indisponível, do extremo desgaste na obtenção de um diagnóstico que não vem ou não fecha, de um tratamento ou da falta dele, de pesquisas sobre o tema, audiências públicas que muitas vezes são incompatíveis com a essencialidade e a excepcionalidade do nosso tempo.
Como seríamos nós se fossemos todos girassóis? Belos, felizes, solares, germinaríamos com muita facilidade em vasos, na amplidão dos campos! Seríamos alimento. Alegraríamos o olhar e alma de muitas pessoas...teríamos resistência, resiliência. Mas não somos. Somos humanos. E, que interessante: também é de nossa natureza, tudo isso e buscar luz, elucidar questões, fazer perguntas, requerer respostas, criar, conhecer! Vamos fazer germinar a nossa luta por políticas públicas efetivas e factíveis! Vamos expandir e deixar crescer este movimento pela causa das doenças raras.
Em alusão ao dia mundial das Doenças Raras, em 29 de fevereiro, a ARAR (Aliança Rara Rio) e o CEDDHPDR-RJ ( Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras), mais uma vez em conjunto realizaram uma série de eventos, promovendo debates e reflexões que trouxessem luz sobre o tema e acerca das dificuldades vivenciadas pelas pessoas com doenças raras. Durante a Semana Rara, nas mídias sociais das associações de pacientes, sites e plataformas direcionadas a esse público houve palestras com especialistas, médicos, professores, pacientes, gestores públicos na área da saúde. Alguns importantes monumentos da cidade do Rio de Janeiro e instituições ganharam as cores símbolo das doenças raras.
A publicação da portaria 199, em 2014 pelo Ministério da saúde que instituiu a política nacional de atenção integral às pessoas com doenças raras no âmbito do SUS e incentivos financeiros de custeio para serviços especializados e equipes médicas trouxe uma grande expectativa para os pacientes cujo tratamento era irregular, descontinuado, sem muitas esperanças. Temos que fazer valer essa Portaria até aonde nos representar. Há questões que precisam ser melhor avaliadas, demandadas quanto a dispensação de medicamentos existentes no mercado com evidências científicas de eficácia mas ainda não incorporados pelo SUS, a habilitação dos serviços especializados pelos estados e municípios.
Temos as leis, falta a prática, faltam programas ajustados e que estão sempre competindo com regulamentações e regulações, por exemplo. Sobre o que temos e o que nos falta em relação às políticas públicas há uma pequena variedade de conhecimento e conceitos...
Aglae Celestino
Solane Carvalho - março/2022
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