No dia 03 de março de 2022 a Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita (ANOI), participou do Plantio de Pau Brasil e mudas de kalanchoe marca o dia das Doenças Raras no unico Centro de Referencia em Doenças Raras do Rio de Janeiro, o Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF).
A Aliança Rara Rio (ARAR) e o Comitê Estadual de defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras do Rio de Janeiro (CEDDHPDR/RJ), realizou um evento objetivando chamar a atenção da Sociedade para a causa.
"O evento ressalta a importância da preservação da vida', estabelecendo um elo entre espécies nativas em extinção e pessoas com doenças raras. Entre as espécies em extinção está o Pau Brasil. Árvore quase extinta em função do interesse econômico. Além de ter dado nome à nossa nação, a árvore simboliza também a nossa luta. Os doentes raros representam 15 milhões de brasileiros, sujeitos a “extinção”, por conta da falta de Políticas Públicas. ", conta Clara Migowski, uma das coordenadoras da ARAR.
A Kalanchoe, por sua vez, é considerada como uma planta que traz alegria e prosperidade. Atribui-se a ela também o significado espiritual de força, resistência, saúde e vida que, somado as cores variadas dessas flores, simbolizam a luta dos raros.
O estudo das terapias gênicas para tratamento e cura das doenças raras tem aberto um leque de opções terapêuticas que poderão ser a resposta para muitos males da humanidade.
Nós acreditamos no amanhã! Esse é o tema da nossa campanha e, para materializarmos a ideia, plantamos “a esperança” no . : uma muda de Pau Brasil e kalanchoes.
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