XI Plenária Ordinária do Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras.

Aconteceu no dia 16 de julho a XI Plenária Ordinária do Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras na OAB/RJ.  Foi dada as boas-vidas e apresentação dos visitantes; teve aprovação da ata de junho; Foi criado grupo de trabalho (GT)  para acompanhar como a reforma da previdência afeta as pessoas com deficiência e com doenças raras que ficou na Coordenação: Sybelle (ACAM), Fátima (ANOI), Caio (OAB), Edicléia (UFRJ) e Clara (ACADIM);
 
Foi consenso de enviar dois representantes do Comitê na  reunião já agendada para o dia 08/08 com a secretária Fabiana Bentes da Secretaria de Estado de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos - SEDSDH;  Foram eleitos: Fátima (ANOI) e Caio (OAB) como porta voz do Comitê. Para aliar a representação teremos uma reunião extraordinária no Dia 06/08 , horário e Local ainda não foi definidos.


 Foi reforçado a importância de participação e agendamento do GT do teste do pezinho: Boris (ACAM), Simone (mães metabólicas e Geisa ( AFAG) . Simone falou que já tem um modelo de teste ampliado em Brasília para 33 doenças.


 O Comitê faz um ano de existência em agosto a Antília lembrou que deve ter troca de diretoria da presidência, que atualmente é um representante do governo, completando um ano deve trocar para representante da sociedade civil. A próxima reunião é dia 20/08.


 Informes:
-A Fátima Benincaza  informou que no dia 01/07 dentro do XXXI Congresso Brasileiro de Genética Médica na BA, no Encontro das Associações de Paciente e familiares na mesa dos Movimentos Sociais foi composta pelo Movimento minha vida não tem preço, Aliança Rara Rio e o Comitê Estadual de defesa dos direitos humanos das Pessoas com Doenças Raras.  A  Vice Presidente Gabriele Gomes palestrou apresentando o Comitê . Estiveram presentes: Fátima, Clara , Simone e Raquel ( todas do Comitê).
- Dias 02 e 03 de Agosto no Rio Grande do Sul a Fátima Benincaza vai como Palestrante para o III Simpósio de Osteogênese Imperfeita e Doenças Osteometabólicas .  A Joyce vai como participante.


 - Por ultimo ficou acordado que a Lucy iria  encaminhar a lista de Grupos de Trabalho (GT) vigentes no âmbito do Comitê.

 

Plenária Extraordinária do Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras

Hoje, dia 18 de setembro, aconteceu a Plenária Extraordinária do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras que teve como tema :

                         “A disponibilidade e eficácia dos medicamentos para Doenças Raras”.

As entidades presentes debateram sobre a decisão do Superior Tribunal de Justiça, que em  12   de   setembro   de  2018,   decidiu manter   a   obrigação   do poder   público   fornecer   somente   remédios   registrados   na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA). O comitê irá acompanhar a publicação da decisão em diário oficial para se posicionar a respeito.

 O grupo discutiu estratégias para identificar o número de pessoas com doenças raras no Estado do RJ, para dessa forma, fortalecer as discussões com os órgãos e autoridades responsáveis sobre as dificuldades vividas pelas famílias e pessoas com doenças raras.

 Além disso, uma logo foi definida e representará o comitê com o seguinte conceito: um diamante simbolizando a raridade e, ao mesmo tempo, o alto valor das vidas das pessoas com doenças raras; duas mãos que representam a união das associações de pacientes, serviços de saúde e outros órgãos na luta pelos direitos das pessoas com doenças raras.

A Professora Edicléia Mascarenha, Presidente do Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência toma posse no Comitê na data de hoje.

 Presidente e Diretora Administrativa da ANOI, estiveram na reunião juntamente com as seguintes entidades: Associação de Apoiadores aos Portadores de Mucopolissacaridose Anjos da Guarda, Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita, Associação Brasileira da Síndrome de Prader Willi, Instituto Fernandes Figueira, Instituto Estadual de Deabetes e Endocrinologia, Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose, Associação Carioca de Distrofia Muscular, Secretaria de Estado de Educação, Secretaria de Direitos Humanos e Políticas para Mulheres e Idosos, Secretaria de Estado de Ciência,Tecnologia e Desenvolvimento Social e Conselho Estadual de Defesa da Criança e do Adolescente.

Convite para Plenária Extraordinaria

Convite para Plenária Extraordinária do Comitê Estadual

Primeira reuniãpo do CEDHPDR-RJ

No dia 28 de agosto, ocorreu a primeira reunião do Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras- CEDDHPDR-RJ, no prédio da SEDHMI- Secretaria de Estado de Direitos Humanos, Políticas para Mulheres e Idosos (Avenida Erasmo Braga, nº 118, 3º andar, sala 1 do Plenário).

Na ocasião, membros que não puderam comparecer no dia da posse, assinaram o termo de posse.

O regimento interno foi aprovado e a primeira diretoria eleita. O cargo da presidência do Comitê ficou com representante do governo e a vice-presidência com representante da sociedade civil. Ainda foi mencionada a importância dos centro de referencia e a questão dos medicamentos.

Posse da ANOI no Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das pessoas com Doenças Raras

Membros do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das pessoas com Doenças Raras tomam posse no Rio de Janeiro

 Os Dezesseis membros do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das pessoas com Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro (CEDDHPDR/RJ), da Secretaria de Direitos Humanos e Políticas para Mulheres e Idosos (SEDHMI),  tomaram posse na tarde desta quinta-feira (16) em uma cerimônia realizada no auditório da  Caixa de Assistência dos Advogados do Estado do Rio de Janeiro (CAARJ).  Farão parte do organismo oito órgãos governamentais e oito órgãos da sociedade civil.

Na próxima terça-feira (21), haverá a primeira reunião para decidir o regimento interno e a eleição para presidente e vice-presidente do  CEDDHPDR/RJ .

O Comitê foi criado em fevereiro desse ano com a finalidade de promover políticas públicas para portadores de doenças raras. O organismo é o segundo no país voltado para a causa. O trabalho coletivo das organizações servirá para assegurar o apoio a esse grupo e seus familiares, garantindo sua integridade física e qualidade de vida. Além de ações públicas, parcerias de grupo de trabalho poderão ser firmadas, dando maior visibilidade ao tema.

______________

Órgãos governamentais:

- Defensoria Pública do Estado do Rio de Janeiro

- Secretaria de Estado de Educação (SEEDUC)

- Secretaria de Estado de Cultura (SEC)

- Secretaria de Direitos Humanos e Políticas para Mulheres e Idosos (SEDHMI)

- Secretaria de Estado de Ciência,Tecnologia e Desenvolvimento Social (SECTIDS)

- Conselho Estadual de Defesa da Criança e do Adolescente (CEDCA)

- Secretaria de Estado de Saúde (SES)

- Ordem dos Advogados do Brasil (OAB)

 Órgãos da sociedade civil:

- Associação Carioca de Distrofia Muscular - ACADIM

- Associação de Apoiadores aos Portadores de Mucopolissacaridose Anjos da Guarda

- Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita - ANOI

- Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Capriglione - IEDE

- Associação Brasileira da Síndrome de Prader Willi

- Instituto Fernades Figueira - IFF/FIOCRUZ

- Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves -AFAG

- Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose - ACAM