Foi consenso de enviar dois representantes do Comitê na reunião já agendada para o dia 08/08 com a secretária Fabiana Bentes da Secretaria de Estado de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos - SEDSDH; Foram eleitos: Fátima (ANOI) e Caio (OAB) como porta voz do Comitê. Para aliar a representação teremos uma reunião extraordinária no Dia 06/08 , horário e Local ainda não foi definidos.
Foi reforçado a importância de participação e agendamento do GT do teste do pezinho: Boris (ACAM), Simone (mães metabólicas e Geisa ( AFAG) . Simone falou que já tem um modelo de teste ampliado em Brasília para 33 doenças.
O Comitê faz um ano de existência em agosto a Antília lembrou que deve ter troca de diretoria da presidência, que atualmente é um representante do governo, completando um ano deve trocar para representante da sociedade civil. A próxima reunião é dia 20/08.
Informes:
-A Fátima Benincaza informou que no dia 01/07 dentro do XXXI Congresso Brasileiro de Genética Médica na BA, no Encontro das Associações de Paciente e familiares na mesa dos Movimentos Sociais foi composta pelo Movimento minha vida não tem preço, Aliança Rara Rio e o Comitê Estadual de defesa dos direitos humanos das Pessoas com Doenças Raras. A Vice Presidente Gabriele Gomes palestrou apresentando o Comitê . Estiveram presentes: Fátima, Clara , Simone e Raquel ( todas do Comitê).
- Dias 02 e 03 de Agosto no Rio Grande do Sul a Fátima Benincaza vai como Palestrante para o III Simpósio de Osteogênese Imperfeita e Doenças Osteometabólicas . A Joyce vai como participante.
- Por ultimo ficou acordado que a Lucy iria encaminhar a lista de Grupos de Trabalho (GT) vigentes no âmbito do Comitê.
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