Dia 15 de Maio de 2019
Fórum sobre doenças raras: “E se fosse com
você”
O Fórum foi proposto como forma de estratégias de atuação
no Supremo Tribunal Federal -STF concernentes aos julgamentos de maio de 2019 sobre a retomada de
julgamento da responsabilidades do
poder público na distribuição de medicamentos de alto custo à população .
Iniciamos os trabalhas com
uma breve apresentação do Caio Silva - CDDPCD/OABRJ ; Patrícia Wakerd Pontes - CEDDHPDR/RJ; Gabriele Gomes – ARAR/RJ. Tivemos duas mesas com os moderadores: Caio Silva e Sybelle Drumond – ACAMRJ.
1ª Mesa: Raquel Boy - UERJ apresentou “O que são
doenças raras”; em seguida o Juan Llerena
- IFF/FIOCRUZ Apresentou “ as Políticas
nacional de atenção básica as pessoas com doenças raras e os serviços de
referencia em doença rara”; Sybelle Drumond
informou as dificuldades “Judicialização da saúde no STF e a Joyce Cantoni falou do s “Impacto do
diagnóstico de uma doença rara.”
2ª Mesa: Cristiano Silveira
esclarece sobre o movimento “ Minha vida não tem preço.”; Júlia Valler paciente
com SHUA faz um testemunho de vida muito emocionante ; Alexandre Costa e Mimi
Rebouças, nos traz uma realidade que vivencia em casa com o irmão que tem AME –
atrofia Muscular Espinhal, eles são do Ceará e vieram para nos fortalecer na
luta que é também nacional e por fim Rafael Torre que veio falar das pacientes
com fibrose Cística.
Mesa de Abertura
1ª Mesa
2ª Mesa
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