Pauta da XIII Plenária do Comitê
Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras – 17 de
Setembro de 2019 – 14hs
1 – Boas vindas e apresentação dos
visitantes;
2 – Aprovação da ata do mês de
agosto;
3 – Informações da reunião do GT
Centro de Referência (Heloísa-Fernanda);
4 – Informes da reunião do Grupo de
Apoio para o Fórum em novembro (Aglaé-Luci-Lucas);
5 – Substituição do coordenador no
GT Teste do Pezinho (a definir);
6–Participação do Comitê no evento
de comemoração do Dia da Epidermólise Bolhosa (Silvana e Wanderson –convidados
da Marluce Braz representante da
Secretaria de Estado de Cultura e Economia Criativa SECEC);
7 -Informes Gerais.
8- Eleição para eleger a vice-presidência do
CEDDHPDR-RJ
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