24, 25 e 26 de abril de 2019
Encontro latino Americano que aconteceu em São Paulo sobre Raquitimo Hipofosfatemico ligado ao X
No primeiro dia, após abertura o Dr. Stan Krolczyk da América & Latam,
Medical strategy , Ultragenyx fez uma apresentação geral de XLH; Dra Soraya
Sader do Hospital das clínicas de Ribeirão Preto (SP) falou dos desafios e
Perspectivas do XLH na infância; o Dr. Mauro Borghi da Santa casa de
Misericórdia de SP mostrou alguns casos clínicos do XLH na idade adulta; Dra
Elizabeth Olear falou do XLH Network; encerrando o dia com um painel com todos
os médicos.
No segundo dia e último na parte da manhã teve 4 pacientes
testemunhando suas histórias de Vida . Que foram eles do Rio de janeiro,
Rafaelli Cardoso Silva, Eduardo Nero Coutinho e Marcos Pernambuco. De São Paulo
foi a Vanessa Ribeiro e dos EUA a Sra Marina Velásquez. Na parte da tarde
tivemos as experiências de representantes de quatro paises diferentes do Chile
– Myrian Estivil; do Brasil – Margareth Carreirão; da Argentina – Sonia Copa e
da Colômbia – Luz Victoria Salazar e o encerramento foi um Workshop Fundações /
associações.
A presidente da ANOI esteve presente no evento e teve a oportunidade de indicar um médico do Conselho científico da ANOI.
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