Panorama Atual da Osteogênese Imperfeito
30º Encontro do Núcleo RJ da ABOI
A Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita (ABOI) embora inativa, ela continua com uma participação bem expressiva e bem articulada no Núcleo Rio de Janeiro.
Para conseguirmos avançar na melhoria da qualidade de vida para as pessoas com OI, precisamos ter uma entidade representativa da OI regularizada juridicamente. A partir de 2011, a ABOI não conseguiu avançar sequer na sua organização interna de diretoria e núcleos e com pendências jurídicas, agravou-se mais a sua organização. Somente o Núcleo RJ conseguiu realizar eventos e desenvolver atividades em prol da OI. Para manter o conhecimento sobre a OI e permitir a troca de experiências o Nucleo RJ criou em 2012 um blog- "Amigos Nacional da OI "- ANOI e um grupo no facebook, pois o site da ABOI estava e continua parado, sem atualização e sem direção oficial.
Com a proposta para retomada de criação de uma entidade representativa da OI no Brasil, o núcleo RJ reuniu pessoas com OI, pais , familiares, amigos e profissionais da área de saúde e aprovou o seguinte encaminhamento :
1ª Avaliar a viabilidade da regularização jurídica e contábil da ABOI ( complexidade e custos ) a curto prazo( até o mês de julho). Sendo viável, convocaremos eleições para uma nova gestão da ABOI regularizada.
2ª Não sendo viável resgatar a ABOI, criaremos uma nova Associação Nacional da Osteogêneses Imperfeita no Brasil.
1º Tema:
Dr Juan Llerena destacou a possibilidade de que em Junho o IFF vai ter uma nova tecnologia que dará condição de classificar as pessoas com OI. Em sua apresentação abordou a história do inicio do tratamento, falou da parcerias feitas com a ABOI,com o INTO e com o IEDE. Esclareceu alguns pontos da portaria nº199 de 30 de janeiro de 2014 que vai tratar das raras. Fez algumas considerações a novas classificações, destacou os diferentes casos de OI, informou das descobertas de 17 genes relacionados ao tipo de OI. Mostrou os efeitos do pamidronato / alendronato nos diferentes tipos de OI.
Mostrou as características clínicas da OI segundo o tipo.
Funcionamento do CROI RJ
Apresentou resultados, comentou alguns trabalhos e por final tirou várias dúvidas.
2º Tema:
Dra Joyce Cantone ressaltou a necessidade de um acompanhamento médico para prevenir os problemas na idade mais avançada. Falou dos hormônios feminino e masculinos, destacou a importância de pegar sol, dos exercícios e da vitamina D. Alertou dos problemas que é observado em alguns casos da OI como tiroide, hipertiroidismo e a hipófise.
Para conseguirmos avançar na melhoria da qualidade de vida para as pessoas com OI, precisamos ter uma entidade representativa da OI regularizada juridicamente. A partir de 2011, a ABOI não conseguiu avançar sequer na sua organização interna de diretoria e núcleos e com pendências jurídicas, agravou-se mais a sua organização. Somente o Núcleo RJ conseguiu realizar eventos e desenvolver atividades em prol da OI. Para manter o conhecimento sobre a OI e permitir a troca de experiências o Nucleo RJ criou em 2012 um blog- "Amigos Nacional da OI "- ANOI e um grupo no facebook, pois o site da ABOI estava e continua parado, sem atualização e sem direção oficial.
Com a proposta para retomada de criação de uma entidade representativa da OI no Brasil, o núcleo RJ reuniu pessoas com OI, pais , familiares, amigos e profissionais da área de saúde e aprovou o seguinte encaminhamento :
1ª Avaliar a viabilidade da regularização jurídica e contábil da ABOI ( complexidade e custos ) a curto prazo( até o mês de julho). Sendo viável, convocaremos eleições para uma nova gestão da ABOI regularizada.
2ª Não sendo viável resgatar a ABOI, criaremos uma nova Associação Nacional da Osteogêneses Imperfeita no Brasil.
1º Tema:
Dr Juan Llerena destacou a possibilidade de que em Junho o IFF vai ter uma nova tecnologia que dará condição de classificar as pessoas com OI. Em sua apresentação abordou a história do inicio do tratamento, falou da parcerias feitas com a ABOI,com o INTO e com o IEDE. Esclareceu alguns pontos da portaria nº199 de 30 de janeiro de 2014 que vai tratar das raras. Fez algumas considerações a novas classificações, destacou os diferentes casos de OI, informou das descobertas de 17 genes relacionados ao tipo de OI. Mostrou os efeitos do pamidronato / alendronato nos diferentes tipos de OI.
Mostrou as características clínicas da OI segundo o tipo.
Funcionamento do CROI RJ
Apresentou resultados, comentou alguns trabalhos e por final tirou várias dúvidas.
Apresentou resultados, comentou alguns trabalhos e por final tirou várias dúvidas.
2º Tema:
Dra Joyce Cantone ressaltou a necessidade de um acompanhamento médico para prevenir os problemas na idade mais avançada. Falou dos hormônios feminino e masculinos, destacou a importância de pegar sol, dos exercícios e da vitamina D. Alertou dos problemas que é observado em alguns casos da OI como tiroide, hipertiroidismo e a hipófise.
Momento de tirar dúvidas e trocar experiencias.
Divulgação e parceria com a AFAG - Associação dos familiares, amigos e portadores de doenças graves. A AFAG luta pelo direito de vários pacientes com doenças graves e raras.
Esse grupo animado e conscientizados decidiram se for possível após levantar as pendências, reativar a ABOI até julho de 2015.
Momento de tirar dúvidas e trocar experiencias.
Divulgação e parceria com a AFAG - Associação dos familiares, amigos e portadores de doenças graves. A AFAG luta pelo direito de vários pacientes com doenças graves e raras.
Esse grupo animado e conscientizados decidiram se for possível após levantar as pendências, reativar a ABOI até julho de 2015.
Na impossibilidade estaremos fundando a Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita.
Momento de confraternização.
Bolo comemora o Wishbone Day
Dia 0 de maio
Momento com as crianças - arteterapia
Algumas fotos registradas pela Célia Regina Bastos
Coordenadora do Núcleo do Ceará.
Voluntária no Hospital Infantil Albert Sabin
Célia Regina contanto sua experiencias como representante do Núcleo do Ceará e também partilhando suas experiencias como mulher, cadeirante e professora universitária com OI.
Fotos registradas pela minha amiga que tem Esclerodermia. Uma doença auto-imune rara e progressiva que provoca enrijecimento da pele.
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