Fórum de Eleição dos Representantes da Sociedade Civil para Composição do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras – CEDDHPDR/RJ.

Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita – ANOI

Comunicado:

No dia 31 de julho de 2018 ocorreu na sala de reunião do 7° andar da Caixa dos Advogados do Rio de Janeiro - CAARJ o Fórum de Eleição dos Representantes da Sociedade Civil para Composição do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras – CEDDHPDR/RJ.

O Comitê está ligado administrativamente à Secretaria de Estado de Direitos Humanos e Políticas para Mulheres e Idosos e a mesma se fez presente no Fórum por meio da subsecretária de Direitos Humanos, Justiça e Cidadania, Aline Inglez, bem como da superintendente de Defesa dos Direitos Humanos, Patrícia Waked, da assessora técnica desta superintendência, Caroline Faria e a estagiária da assessoria de comunicação, Fernanda Batista.

Das instituições da sociedade civil estavam presentes: Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi – SPW Brasil; Associação Carioca de Distrofia Muscular – ACADIM; Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose – ACAM/RJ; Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita – ANOI; Associação de Pais, Amigos e Pessoas com Deficiência de Funcionários do Banco do Brasil e da Comunidade –Apabb; Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves – AFAG; Associação do Leste Mineiro de Doenças Inflamatórias Intestinais – ALEMDII; Associação Mães Metabólicas; Associação de Apoiadores aos Portadores de Mucopolissacaridose e Doenças Raras – Anjos da Guarda; Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Capriglione – IEDE; Instituto Fernandes Figueira – IFF/FIOCRUZ; Associação de Nanismo do Estado do Rio de Janeiro – ANAERJ
Dentre elas, as 8 (oito) entidades eleitas para compor o Comitê pelo mandato de 2 (dois) anos foram:

1- Associação Carioca de Distrofia Muscular – ACADIM,

2 - Associação de Apoiadores aos Portadores de Mucopolissacaridose e Doenças Raras – Anjos da Guarda;

3- Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita – ANOI;

4-  Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Capriglione – IEDE;

5- Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi – SPW Brasil;

6- Instituto Fernandes Figueira – IFF/FIOCRUZ;

7- Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves – AFAG;

8- Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose – ACAM/RJ.

Respeitando o princípio da paridade o Comitê tem como representação institucional os 8 (oito) órgãos seguintes:

1- Secretaria de Estado de Direitos Humanos e Políticas para Mulheres e Idosos;

2- Secretaria de Estado de Saúde;

3- Secretaria de Estado de Educação;

4- Secretaria de Estado de Cultura,

5-  Secretaria de Estado de Ciência, Tecnologia,

6- Inovação e Desenvolvimento Social,

7- Defensoria Pública do Rio de Janeiro

8- Conselho Estadual de Defesa dos Direitos da Criança e do Adolescente.