No dia 08 de agosto de 2018, aconteceu na Ordem dos Advogados do Brasil, no Rio de Janeiro o
III Simpósio de Mucopolissacaridose e I Simpósio de Osteogênese Imperfeita
No Plenário Evandro Lins e Silva, com a organização da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CDPD), da AOB/RJ , da Associação de apoiadores aos portadores de Mucopolissacaridoses e doenças raras (Anjos da Guarda) e da Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita (ANOI), com o objetivo de capacitação e comemoração pelo dia das duas doenças raras que comemoram no mês de maio no dia 06 a osteogênese Imperfeita (OI) e no dia 15 a mucopolissacaridose (MSP). Que em função da realização do I Congresso sobre doenças Raras e III Encontro das Associações de Pacientes dentro do XXX Congresso Brasileiro de Genética Médica , se fez necessário transferir pois os nossos ilustres palestrantes estavam também envolvidos nos eventos.
Assista na integra os vídeos do Simpósio.
Mesa de Abertura:
Palestrantes:
Dra Raquel Boy - UERJ - Conheça a Mucopolissacaridose
Dr Juan Llerena - IFF/FIOCRUZ - Conheça a Osteogênese Imperfeita
Dra. Solange Valle - HUCFF Conheça a Angioedema Hereditária
Dr. Pedro Henrique Mendes - INTO -Tratamento Ortopédico na Osteogênese Imperfeita
Dr Gustavo Guida - UERJ - Conheça a Doença de Fabry
Dra Nicolette Cavalcanti - IFF/ FIOCRUZ
Dra Martha Moreira - IFF/FIOCRUZ - Atenção Psicológica de pessoas com alguma doença rara
Dra Joyce Cantoni - IEDE - Raquitismo Hipofosfatemico ligado ao X
No mesmo espaço aconteceu a Sessão de autógrafos do Livro "MÃES RARAS ESSAS MULHERES FORTES". Na obra há história de mulheres que, ao ter um filho raro, descobriram a solidão e a realidade de ser mãe rara. São histórias de vida de mães reais que vivenciam essa experiência.
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