Conselhos Práticos
De uma maneira geral, tomar conta de uma criança com Osteogênese Imperfeita (OI) é como tomar conta de outra criança qualquer. No entanto existem algumas precauções a tomar e pequenos truques para manipular estes bebês.
O choro excessivo e prolongado pode ser devido à dor causada por uma fratura, mas o seu bebé também pode estar irritado pelos pequenos males que atormentam as crianças da sua idade (dentes, cólicas, cansaço, …). Contudo, é preciso nunca esquecer que um bebê pode continuar a mexer o seu membro fraturado, apesar das dores que isso lhe provoca. É necessário manter-se alerta quanto às origens do choro, mas não se preocupe porque rapidamente aprenderá a distingui-las.
O importante é conhecer bem seu bebê para não se alarmar ao mínimo soluçar da criança ou criar uma super protecção excessiva.
Evite deixar a criança sozinha no quarto enquanto a vida familiar se desenrola noutros pontos da casa, pois o isolamento forçado dificulta o seu desenvolvimento.
Leve a criança à rua e a passear aplicando regras simples de segurança.
Em caso de fratura a imobilização deve manter-se o menos tempo possível e deve ser aplicada apenas ao membro afetado, já que as imobilizações prolongadas favorecem o aparecimento de novas fraturas. É imperativo não entrar no ciclo vicioso (fratura-imobilização-osteoporose-fratura, …).
Se não se sente confiante para deslocar o seu bebê, pode comprar uma placa de espuma com cerca de 10 cm de espessura e moldar você próprio a forma do corpo do bebé.
Outra alternativa é transportar o bebê dentro de casa nas cadeirinhas de transporte que se adaptam aos automóveis, mas esta alternativa só é viável enquanto os bebês são muito pequenos e ainda cabem bem nestes dispositivos.
No entanto, nunca esqueça, o seu bebê precisa do seu colo para um bom desenvolvimento afetivo.
Segurar a criança
O fato do seu filho ser mais propenso a fraturas não o deve desencorajar de tocá-lo e acariciá-lo. Deve sempre lembrar-se que a criança precisa de ser abraçada, tocada e que conversem com ela. A estimulação frequente é essencial para o desenvolvimento emocional e social da criança. Não tenha medo de dar esse calor ao seu filho.
Para segurar no bebé sem perigo, você deve avaliar a situação e planejar antes de o pegar. É muito importante que você esteja seguro, pois essa segurança e firmeza também são transmitidos ao bebê.
É importante que se assegure de que os bracinhos do seu bebê, as pernas, os dedos dos pés e das mãozinhas não estão presos no cobertor, nem em qualquer peça de roupa, seja da sua ou da dele. Um movimento brusco pode magoar o bebé.
Abrir os seus dedos o máximo possível permitirá obter uma maior superfície de contato entre a sua mão e o corpo do bebê. Esta deve ser sempre a posição das suas mãos quando pegar na criança. Quando se sentir pronto, pegue a criança com uma mão atrás da cabeça e a outra mão segurando e apoiando as nádegas. Assegure-se que as pernas dele fiquem apoiadas no seu antebraço, para prevenir que balance.
Não se preocupe com o tempo, logo você vai ganhando confiança e estes gestos tornam-se banais.
Resumo passo a passo:
1. Planeije!
2. Braços e pernas livres de de cobertores.
3. Dedos das mãos e pés livres de roupas.
4. Abra os seus dedos.
5. Levante com uma mão por trás da cabeça e outra sob as nádegas.
Trocar as fraldas
Para evitar fraturas, o manuseamento de seu criança deve ser feito com muito cuidado. Com a criança de costas, abra uma fralda limpa e escorregue-a suavemente por debaixo da fralda suja, com as mãos espalmadas, para que a fralda não se enrole.
Abra a fralda suja e suavemente retire-a de baixo de seu filho, deslizando-a, também, deixando a limpa por baixo. Limpe o seu bebê e então arraste por baixo dele outra fralda limpa.
Se o seu filho tem fraturas dolorosas você pode inserir toalhitas de limpeza dentro da fralda, para os substituir apenas quando for realmente necessário.
As pernas do seu bebê devem ser manipuladas o mínimo possível. Se você precisar de mexer nas suas perninhas, segure-as com as mãos fechadas com firmeza (mas não com força) é melhor do que levantá-las pelo calcanhar, prevenindo que puxões ou movimentos bruscos causem fraturas.
Dar banho
O banho dos mais pequenos
Tal como na maior parte das outras crianças, a hora do banho pode ser uma das preferidas do seu bebê.
Enquanto o seu filho não se senta sozinho, a colocação de uma esponja moldada no fundo da banheira ou de um apoio para recostar a criança podem facilitá-la.
Existem vários modelos no mercado, quase todos com a forma do bebê.
Quando a criança começa a sentar-se pode utilizar, como segurança, um “anel-assento de segurança no banho”.
Quando as imobilizações gessadas são maiores, o banho tem que ser dado por partes, com uma esponja, fora da banheira. Tenha muito cuidado para não molhar o gesso.
Nas fraturas do fémur, em que a imobilização envolve toda a região da cintura, pode proteger o bordo do gesso, por exemplo, com uma fralda (de um lado é macia e do outro é impermeável) ou com película aderente (de celofane) que habitualmente se encontram à venda em qualquer supermercado.
Pode, também utilizar duas fraldas: uma pequena para ficar em contacto direto com o períneo por dentro do gesso, outra por fora de maior tamanho.
Para lavar o cabelo basta apoiá-lo com a cabeça apoiada para trás sobre o lavatório ou da banheira, de preferência sobre uma bancada segura (mesmo que seja provisória) montada para o efeito.
Esta tarefa é mais fácil se for levada a cabo por duas pessoas. Deite o seu filho sobre esta bancada, que previamente almofadado e protegido com toalhas; cubra a imobilização (cintura e/ou pernas) com uma toalha, para evitar salpicos; coloque a cabeça fora da bancada, mas muito bem apoiada na sua mão de forma a manter o eixo “cabeça-tronco” utilize a outra mão para aplicar a água e o champô e para massajar o couro cabeludo.
Se o seu bebê gostar de chuveiro pode fazê-lo passar suavemente sobre a sua cabecinha. A segunda pessoa deve, exclusivamente, encarregar-se de segurar a criança enquanto se procede a estas manobras.
O banho dos mais crescidos
Em relação às crianças mais crescidas, ou adultos, as estruturas de apoio ao banho devem ser bem fortes e seguras, mesmo que improvisadas.
Tenha o cuidado de ter todos os acessórios à mão antes de iniciar o banho para não ter que abandonar a criança/jovem enquanto depois os vai buscar.
Vestuário
As crianças com OI têm grande tendência para sudação abundante pelo que são frequentemente incomodadas com as temperaturas altas. Como tal devem-se evitar roupas de lã, dando preferência a roupas leves, de algodão, que são as mais confortáveis.
Todas as aberturas para a cabeça, braços e pernas devem ser largas, e as calças devem ser um tamanho um pouco maior do que as aparentemente necessárias para evitar constrição.
Botões, colchetes ou Velcro nas aberturas dos agasalhos e das braguilhas podem ajudar a facilitar o vestir e evitar fraturas. Se uma fratura muito dolorosa ocorrer durante o vestir, é conveniente cortar a roupa da criança para retirá-la sem piorar a fratura.
As roupas das crianças com OI tendem a durar mais tempo do que as das outras crianças , pois não deixam de servir tão rapidamente. No entanto é muito importante que se vá renovando periodicamente o guarda-roupa, mantendo estilos mais atuais e na moda para que a criança não se sinta deslocada. É notório como pequenos gestos tão simples ajudam a manter e melhorar a autoestima.
A autoimagem positiva para crianças com OI é suficientemente difícil sem ter que enfrentar também problemas de autoimagem sobre si ou suas roupas.
1. Comece por substituir as roupas que possam ser cansativas para o seu filho vestir ou despir, por outras com reposicionamento de aberturas e aberturas rápidas (Velcro, colchetes etc.).
2. Se possível coloque as roupas abertas numa superfície plana e posicione o bebê confortavelmente sobre as roupas. Todas as roupas que não possam ser preparadas antes de se posicionar o bebê devem ser colocadas perto de onde se vai vestir a criança.
3. Quando se estiverem a vestir as mangas enfie a sua mão dentro da manga, segure cuidadosamente o braço da criança e com a outra mão puxe lentamente a manga, deslizando-a sobre o braço. A mesma técnica deve ser usada para vestir as calças.
Brincadeiras
O processo de socialização dá-se, inicialmente, através da brincadeira, daí a importância de deixar o seu filho interagir com outras crianças e com brinquedos estimulantes. Deve, assim, proporcionar-lhe brinquedos que promovam o seu desenvolvimento psicomotor.
Brinquedos apropriados devem ser leves, fáceis de manusear e feitos com materiais suaves de pontas arredondadas.
Alguns exemplos são bonecas de pano, animais de veludo pequenos e brinquedos táteis, tais como livros com diferentes texturas.
Esta não é, evidentemente, uma lista exaustiva. Contudo, a segurança é sempre importante, tal como a adaptação dos brinquedos à fase do desenvolvimento da criança.
Como lidar com as fraturas
A compreensão dos diferentes métodos utilizados para realizar as imobilizações das fraturas, bem como das técnicas mais corretas para lidar com as talas, permite-lhe ter um papel mais ativo na recuperação do doente.
Métodos de imobilização:
A imobilização correta é essencial para que o osso consolide de forma eficaz, aliviando a dor e permitindo alguma liberdade de movimentos durante o processo de cicatrização.
· imobilização com ligaduras de gesso: é habitualmente usada no tratamento inicial da fratura. O gesso é bastante prático e econômico. Aplica-se, geralmente, na fase aguda por ser facilmente moldável e permitir manter a posição correta do membro;
· imobilização com “fibra de vidro” (gesso sintético)– é mais leve, mais forte e com o exterior mais impermeável que o gesso. Se, por acaso, se molhar não altera a sua forma, mas cuidado, pois o almofadado interior mantêm-se húmido levando a irritações e problemas na pele. Se tal acontecer deve consultar o seu médico. A utilização de “fibra de vidro” com revestimento interior de GORE-TEX®, permite manter atividades com água sem que sejam necessárias técnicas especiais para secagem da imobilização;
· “bracing”– é usada para manter a imobilização da fratura, permitindo o movimento das articulações adjacentes e diminuindo o inchaço;
· “splinting” – serve para imobilizar e manter uma posição específica do osso fraturado ou de uma articulação. Estes “splints” são fixados à perna com ligaduras elástica
· “tração” – serve para ganhar novamente o alinhamento de um osso fraturado. Obtém-se através da aplicação de força numa extremidade do membro. Esta faz diminuir o espasmo muscular enquanto o osso vai cicatrizando. A “tração”, no esqueleto, é aplicada diretamente no osso, usando “pin´s”, parafusos ou fios.
As imobilizações devem ser mantidas o menos tempo possível e ter um peso que permita a funcionalidade das restantes partes do corpo. A extremidade funcionante do membro afetado deve ser estimulada o mais rapidamente possível, para impedir o processo de perda de massa óssea.
Precauções para lidar com as imobilizações
· siga as instruções do médico (ortopedista ou fisiatra), no que diz respeito à atividade física;
· mexa frequentemente os dedos para manter a circulação ativa e impedir que as articulações fiquem “presas”;
· não molhe a imobilização, pois pode deteriorá-la ou provocar problemas na pele;
· mantenha a sujeira, poeiras, areia ou loções afastadas da imobilização, para impedir que se acomodem no seu interior. Nunca puxe ou retire o algodão do interior de uma imobilização;
· não use substâncias oleosas (cremes e loções) ou pó de talco no interior ou em redor das imobilizações. O óleo, por um lado amacia a pele podendo levar à sua rotura, por outro amacia o gesso fazendo-o deteriorar. O pó de talco acumula-se no interior do gesso, incluindo os poros e provocando problemas na pele;
· pode aplicar toalhete de álcool para limpar ou secar a pele (excepto a zona perineal). Esfregue-a em redor dos bordos da tala. Não use estes toalhetes mais de quatro vezes por dia;
· evite bater com as talas de encontro a superfícies duras;
· não use um objecto estranho pontiagudo, como por exemplo uma agulha de renda, para coçar a pele por baixo da tala. Se ocorrer uma lesão esta pode afetar gravemente. Quando sentir demasiada comichão deve consultar o seu médico;
· nunca aplique algodão ou lenços de papel no interior de uma tala. Estes podem acumular-se impedindo a circulação e provocando graves problemas médicos (tenha atenção para que as crianças não introduzam brinquedos, canetas ou lápis no interior da tala);
· eleve a extremidade do membro fraturado durante os primeiros dias após a lesão. Isto alivia o inchaço e o desconforto. A aplicação de um saco de gelo, protegido com um pano, (de duas em duas horas e por períodos de 15 minutos) na zona da lesão também pode ajudar;
· não arranque os rebordos partidos da tala, nem tente retirar a tala sozinho. Conte sempre com o seu médico, pois ele tem ferramentas especiais para esse fim;
· verifique a sua tala diariamente e contacte o ortopedista se surgir algum problema (por exemplo, se a tala ficar solta, partir, estalar ou amolecer). Depois da aplicação da tala, peça ao seu médico uma lista com as instruções a ser seguidas para cuidar da imobilização. Os problemas mais frequentes que podem surgir são:
· dor, que pode ser aliviada por um medicamento receitado pelo médico;
· pressão por baixo da tala, indicando que esta pode estar demasiado apertada;
· o membro ficar frio, com uma cor estranha (tipo “roxo”), ou notar um cheiro estranho. Nestes casos deve contactar imediatamente o médico ou ir ao hospital;
· dor, dormência ou formigueiro permanente nos dedos do membro imobilizado.
· Quando movimentar ou levantar uma criança com O.I. que tenha uma imobilização, confirme sempre que não pega apenas na criança, mas também na imobilização, pois caso contrário a força exercida pelo peso extra do gesso pode provocar uma fratura na região terminal da imobilização. Nunca levante a criança apenas pelo gesso.
· Finalmente, tenha bom senso. Proteja a imobilização para que esta possa proteger a lesão.
Adaptado de Nancy B. White, Técnica de Ortopedia, Kingsport, TN – www.oif.org
Quando a criança não manifesta dor
As crianças com OI “habituam-se” a reconhecer quando fazem uma fratura e a viver com estas situações. Por vezes conseguem esconder a dor sem que consigamos compreender porquê. Existem vários tipos de emoções que podem estar por detrás desta atitude e por isso é importante que os pais estejam dispertos para este tipo de problemas.
· Medo de se tornar incomodo para a família e para os amigos “novamente” (“Algumas vezes minha família e amigos ficavam cansados de atravessar todo o processo de hospitalização, vendo-me atravessar toda a dor de novo”)
· Medo dos pais ficarem aborrecidos (“Alguns pais, não os meus, atualmente demonstram raiva pela inconveniência para eles de ter que hospitalizar o seu filho”). Algumas vezes a criança convence-se de que os pais ficarão aborrecidos ou decepcionados.
· Medo de não poder ir a um determinado lugar porque poderá ser hospitalizado. (“Se a família estava a planear sair no próximo fim de semana, ou eu estava a planear ficar com os meus amigos nos próximos dias, eu não queria admitir que isso podia não acontecer”).
· Medo de outra hospitalização, outro gesso, outra cirurgia, outra série de raios X.
· Culpa, por dar “tanto trabalho” (“Quando eu me magoava durante um período muito ocupado, por exemplo no Natal, eu sentia culpa porque a minha mãe tinha que me ajudar com outro osso partido durante o tempo mais ocupado do ano”).
· Ideia de ser corajoso/a, forte, resistente. (“Uma vez que sempre me foi dito que eu era TÃO corajosa, eu acreditei que deveria ser sempre corajosa”).
· Dedicação à escola/trabalho. Não deixar outra fratura obstruir esta meta (“no último ano, magoei o meu pé a caminho do trabalho; não querendo admitir que ia perder mais um dia, aguentei a dor até voltar para casa e então faltei no dia seguinte”).
· Racionalização (esperança?) da possibilidade de não ser um osso fraturado. (“Talvez apenas uma contração muscular”).
Adaptado de Sylvia Ann VanKempen, em: Bone Pages, do Dr. Horácio Plotkin
Cuidados Especiais em Casa
A vida de um portador de OI em casa faz-se tal e qual como as dos outros indivíduos. No entanto existem algumas ressalvas que devem ser feitas no que diz respeito às questões da segurança.
As estatísticas indicam-nos o local da nossa residência como sendo um daqueles em que maior número de acidentes acontecem, sobretudo no que diz respeito às idades pediátricas. Portanto se conseguirmos “antever” o acidente, podemos frequentemente evitá-lo.
Estas são algumas medidas de segurança que podem ser aplicadas. Não significa que sirvam para todos os casos já que as medidas têm que ter em conta tanto a disposição da habitação, como também as eventuais limitações funcionais do doente.
Para evitar fraturas:
Um colete salvavidas insuflado levemente ou um de espuma sintética promove proteção à caixa torácica evitando fraturas de costelas, ao engatinhar ou tentar dar os primeiros passos.
As grades da cama podem ser mantidas até mais tarde para evitar que a criança caia. Deve ser deixada uma abertura ao fundo da cama para que a criança possa subir ou descer de acordo com a sua vontade.
É muito importante que a criança se habitue a comer à mesa em família, de forma que se não conseguir sentar-se nas cadeiras altas próprias para bebé, pode adaptar-se uma cadeirinha de carro para bebês sobre um cadeirão muito estável e de pés largos. Este tipo de adaptação pode ser usado até bastante tarde já que hoje em dia existem no mercado modelos que permitem adaptar a altura e forma das costas. Estas estruturas além de adequadas são seguras (aplicam cintos de segurança) e evitam o usar de almofadas instáveis.
A aplicação de um corrimão não só nas escadas, mas também ao longo das paredes descobertas permitem o apoio da marcha e promovem o exercício.
Os tapetes devem ser evitados ao máximo e os pavimentos devem ser pouco escorregadios. Todo o tipo de passadeiras deve ser antiderrapante e fixas ao chão por meio de pregos ou parafusos, de modo a que os cantos não se levantem nem possam ficar presos nos pés ao caminhar. Deve ser dada atenção especial à banheira que deve possuir chão antiderrapante ou um tapete com ventosas potentes.
Os cantos dos móveis devem ser protegidos com dispositivos de borracha e cantos arredondados. Atualmente é fácil encontrar este tipo de proteção à venda
Salvo contraindicação médica, deixar a criança andar descalça. Alem de formar o pé, dificilmente um pé descalço derrapa ou desliza, o que já não acontece com meias ou sapatilhas.
Tente de passar férias na praia. A areia e macia e a exposição ao sol é benéfica para a produção de vitamina D que é essencial para o fortalecimento ósseo, mas atenção às horas em que permanece na praia, pois a exposição entre as 11h00 e as 16h00 é extremamente prejudicial.
Tente não lavar o chão nas horas em que a criança está em casa e brinca, pois uma escorregadela pode ser fatal.
As portas devem estar protegidas de forma a evitar que se fechem acidentalmente e possam entalar os dedos. O mesmo se deve fazer em relação a caixas ou baús, por exemplo de brinquedos, com tampa, de modo a impedir que se a tampa cai não possa fechar completamente para não entalar os dedos ou as mãos
Ressalta-se novamente que em cada caso devem ser tomadas as medidas adequadas.
Adaptado de Alejandra Iglesias, in Osteogenesis Imperfecta, “Como viver com ossos de cristal” (ABOI)
Crianças com O.I. na escola
As crianças com O.I. não têm dificuldades intelectuais, portanto elas devem frequentar escolas “normais”, contudo os pais devem ter em conta alguns aspetos quando escolhem a escola para o seu filho. Aqui estão algumas sugestões que permitirão uma melhor integração, na escola, das crianças com O.I.
Muitas crianças com O.I. andam independentemente, com uma base larga (pernas bem separadas). No entanto, é frequente que tenham que usar muletas, andarilhos ou, por vezes, cadeiras de rodas devido às frequentes fraturas e intervenções cirúrgicas.
A escola deve ser acessível a crianças deficientes. A escola deve também ter rampas de acesso, casas de banho acessíveis, mesa e cadeiras móveis e uma cadeira de rodas para um caso de emergência.
A escola deve ter um plano de evacuação de emergência adaptado para crianças deficientes em caso de fogo.
Algumas crianças com O.I. têm dificuldade em manter a estabilidade (equilíbrio) e precisam de uma maior supervisão nos jardins e recreios da escola ou em superfícies molhadas.
As crianças com O.I. devem sair da sala de aula 5 minutos depois do fim da aula para evitar o tumulto à saída.
Nas aulas de educação física as crianças com O.I. não devem participar nos desportos que envolvam impacto para evitar ferimentos. Contudo, a participação na educação física deve ser fortemente encorajada, respeitando-se, é claro, os limites das crianças. O equipamento usado deve ser leve (como bolas, por exemplo) e a criança deve parar quando estiver cansada.
Elementos facilitadores da integração na escola:
· Carteiras ajustáveis
· Cadeira de rodas com tabuleiro
· Zona com piso macio para períodos de descanso
Adaptado de “bone pages”,
Dr. Horacio Plotkin
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