Movimento Social da OI

O movimento social da OI, no Rio de Janeiro, teve início em 1984, com o deixar nossos contatos em vários hospitais do Rio de Janeiro e Minas Gerais. Na esperança de conhecer outros portadores para formar um grupo em que trocaríamos experiências e alguma forma de amenizar o sofrimento não só do nosso filho, mas de outro portadores que por ventura existissem, Já que achávamos que eram muitos poucos, por ser uma doença rara. Com dois meses convivendo com as fraturas, conhecemos um portador em Volta Redonda já com 22 anos, estudante de medicina, com bastante deformidade e limitação motora, que mesmo com todas as dificuldades, esse portador mostrou um exemplo de superação e força de vontade. A partir desse encontro ficou muito claro e bem evidente que era importante passar para outros portadores e pais essa experiência.

Dois anos depois, em 1986 nasce o segundo filho, Gustavo Benincaza dos Santos, com a mesma patologia. Já com 21 semanas de gestação, era possível o diagnóstico. A decisão de continuar com a gestação até fim, para nós foi bem tranqüila, não somos nós que decidimos quem deve viver ou não, defendemos a vida e a vida com amor. Fizemos um estudo genético para avaliar a possibilidade de ocorrer na segunda gravidez e, embora o estudo não pudesse afirmar com certeza o grau de risco, foi passado para nós que a probabilidade de ter um Bebê com OI era muito pequeno, pois, na época, suspeitava-se que se tratava de uma mutação genética e que não aconteceria mais.

Em novembro de 1999, navegando pela internet, ambiente virtual, encontrei uma lista, onde quatro portadores e dois pais já trocavam experiência e se organizavam para montar um associação. Logo juntei-me ao grupo pela rede e para surpresa deles eu estava representando 27 portadores. Em 11 de dezembro de 1999, tornamos visível a nossa luta, foi fundada a ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE OSTEOGENESIS IMPERFECTA – ABOI com a missão de lutar pela melhoria da qualidade de vida dos portadores de OI, o que significa, essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade e quantitativa sobre a doença e seu tratamento e organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadãos.

Luta essa que teve logo em dezembro de 2001 uma grande vitória. O maior feito foi conseguir pelo Ministério da Saúde a criação de uma Portaria nº 2305 para o tratamento dos portadores de OI no Brasil.