Ata 30/06/2007

Transcrevo na  integra,  uma  reunião de avaliação das parcerias ABOI - Núcleo/RJ, IFF, IEDE  e INTO

Local: Instituto Fernandes Figueira

Data: 30/06/2007

Hora: 8.30 hs.

Participantes da mesa:

 Maria de Fátima – ( Presidente  e Coordenadora do Núcleo)-  ABOI

José Carlos – (Presidente do Conselho) - ABOI

 Dr. Juan (Genética)- IFF

 Dra. Maria Angélica (Residente da Genética) - IFF

 Dra. Carmem Lia Martins (Fisioterapeuta) - IFF

 Dra. Joyce (Endocrinologia) -  IEDE                       

 Dr. Celso Rizzi  (Ortopedia) – INTO

 Antília (Assistente Social ) - IFF           

Abertura da reunião foi feita por José Carlos com a leitura dos pontos de pauta. Em seguida, o Dr. Juan faz a sua abordagem:

Fala sobre o planejamento inicial, como tudo começou; Ressalta a importância do retorno dos formulários que vai estruturar o banco de dados sobre OI e o comportamento das crianças da amostra; Fala sobre a Dra. Roseni que está cuidando da biblioteca sobre o tema OI e que faz parte da parceria na montagem desse banco de dados para o Programa (de atendimento das crianças – até 21 anos - BRASIL ); Fala sobre a padronização para o tratamento que é terapêutico (radiológico, nutricional, fisioterapia) e social; Fala que o Programa é Institucional e não Individual e, permitindo dessa forma que dure muitos anos; Fala sobre a Dra. Joyce que é endocrinologista  do IEDE e atua com adultos jovens e adultos e, pela própria característica do IFF que trata de crianças, o Programa busca parceria com outras instituições.

A Dra. Maria Angélica que é médica residente no IFF, fala sobre a genética da OI e as suas manifestações clínicas gerais (em crianças e adultos) e dos três principais objetivos do Programa que são: Tratamento Clinico (medicação); Reabilitação; Cirúrgica (INTO); Fala de especialidades que não existem no IFF e que proporcionariam melhorias no atendimento dos pacientes de OI e que serão providenciadas: - Otorrino e dentista.

Fala sobre a medicação PAMIDRONATO e sua importância no tratamento; Mostra a tabela com os resultados do Programa: Caiu a taxa de fraturas; Melhora da dor óssea e bem-estar Melhora da mobilidade; Aumento da densidade e massa óssea; Fala sobre os pacientes que devem ser medicados: Aqueles que têm compressão vertebral ; Aqueles que têm  duas ou mais fraturas por ano; Que possuem deformidade de ossos longos; Crianças com OI do tipo III e...(I).

Fala sobre o Protocolo de tratamento: doses do medicamento para crianças menores e maiores de dois anos: Efeitos colaterais (febres e broncoespasmos); Internação após medicação (infusão do medicamento); Fala do ALENDRONATO para tratamento em adultos e Fala do ALENDRONATO para tratamento em crianças. Compara os dois medicamentos PAMIDRONATO e ALENDRONATO: O ALENDRONATO como terapia de manutenção ( por via oral) tem também efeitos colaterais, e por isso é preferencialmente indicado para crianças maiores, que já possuam condições de descrever algum desconforto diferente. Avaliação dos parâmetros de tratamento é realizada através de: Exame clínico; Densitometria anual; Radiografia anual; Exames de laboratório (4 em 4 meses) A idéia final é a melhora da qualidade de vida das crianças e sua independência.

O  Dr., Juan: Insiste no retorno das crianças ao IFF para avaliação do tratamento; existem hoje aproximadamente 140 crianças em tratamento; O ALENDRONATO ainda é pouco utilizado (pouca experiência na área); Farão um protocolo desse medicamento para crianças; É preciso ter uma avaliação e exigências para  o uso desse medicamento. Fala sobre os dois leitos reservados na enfermaria do IFF, explicando que não são específicos para as crianças com OI. O que garante é a presença das crianças. Caso elas faltem o leito deve ser ocupado por outra criança, com ou sem OI.

Dra. Carmem Lia Martins (Fisioterapeuta) . Fala da parceria da ABOI e o  IFF e da portaria legal. Fala do Protocolo clínico de fisioterapia / Abordagem fisioterapêutica ( Conceito BOBATH) Considerações sobre as limitações funcionais (ex.: levar o pão a boca, se alimentar sozinho); Acompanhamento sistemático e orientações (específica aos familiares); Acompanhamento semanal; Atendimento de crianças até 5 anos ou ter nascido no IFF; Fala e mostra fotos (slides) do tratamento ambulatorial que deve ser repetido em casa, e se possível, não deve ser estimulada a utilização da cadeira de rodas. Fala dos fundamentos da fisioterapia ( preocupação principal) : Desenvolvimento físico; Mobilidade e Postura . Fala das dificuldades em relação ao desenvolvimento motor: Preocupação das mães em tocar as crianças pelo medo de provocar fraturas dificultando, de certa forma,  o desenvolvimento motor e postural, além de diminuir as experiências sensitivomotoras; Fala das repercussões secundárias: Movimentar a criança, trocar a criança de posição para que haja um enrijecimento postural; Colocar a criança de pé é fundamental para enrijecer a coluna e formar a fossa plantar; Fala dos princípios para o desenvolvimento motor e tátil: Tocar a criança (corpo); Colocar a criança no chão para engatinhar, preferencialmente em um tapete emborrachado; A importância do tratamento na água (meio aquático), pois estimula a marcha e o risco de fratura é mínimo. Fala dos fatores decisivos para o tratamento: Cita a recompensa pois o tratamento fisioterápico (em casa, principalmente), não deve ser tão duro e rígido, porém constante. Orienta aos pais nos primeiros anos de vida quanto:  aos posicionamentos (sentar, engatinhar...);  respeitar o tônus muscular; entender a hipermobilidade;  Fala sobre a percepção sonora e motora:

Após os dois anos de idade deve-se priorizar /incentivar o engatinhar ou o arrastar-se (conforme o que consegue a criança) pois cada um tem seu modo peculiar; Adolescentes e jovens devem ser estimulados a vencerem as dificuldades próprias da idade; Fala da importância do movimento para a criança com OI, observando que: A resistência ao toque, pela criança, não deve ser um fator para desistimulá-lo;  O excesso de estímulos; priorizar a qualidade do estímulo, qual deles agrada mais a criança (quais brinquedos ele gosta mais, por exemplo); 

Dra. Joyce (endocrinologista): Aborda o tratamento para adultos jovens – formação de ambulatório e serviço; Citou a experiência da 1ª aplicação em adulto ; Existência de outros medicamentos mais confortáveis, inclusive para outras doenças ósseas; Relatos particulares sobre a utilização dos medicamentos (prós e contras).

Dra. Luciana Marques (nutricionista): Fala que todos os tratamentos devem ser conjugados e estimulados; Cuidados com o excesso de peso e o prejuízo para quem tem OI; Não há alimento que cure a OI; A dieta deve ser balanceada: 1- fracionar a alimentação (5 a 6 refeições diárias); 2- baixo teor de gordura; 3- cinco porções de frutas/vegetais por dia; 4- vegetais verdes e amarelos; 5-reduzir gorduras e açúcar; 6- 1.000 mg/dia de cálcio na dieta; O Fósforo diminui a excreção do Cálcio pela urina; O Magnésio favorece a formação de colágeno; O Zinco Favorece o crescimento das células ósseas. Evitar o refrigerante (qualquer um) pois dificulta a absorção do Cálcio.

Dr.  Celso Rizzi (ortopedista) – INTO Aborda os cuidados com os pacientes e o tratamento com jovens adultos; As dificuldades no tratamento cirúrgico devem-se a falta de experiência médica (médicos especialistas); 38 crianças foram operadas no INTO; Foram realizados 52 procedimentos cirúrgicos e foram registradas 08 complicações devido a migração de fios e hastes (mais comum); Problemas ortopédicos: fraturas, deformidades, discrepâncias, escolioses; Impressão basilar (lembrou de um jovem adulto) é progressiva, pode levar a tetraplegia e a cirurgia é arriscada.  Fraturas: Levam a osteopenia : Qual o tipo deve ser operada? Aquelas que podem levar a deformidade (Membro superior e membro inferior) ; Qual o método que deve ser empregado? (hastes rígidas ou hastes flexíveis);

OBS: placas e parafusos devem ser consideradas com cuidado  pois são desastrosas para pacientes com OI;

Deformidade angular (ossos longos) são agravadas pelas microfraturas; Hastes telescópicas intramusculares (em titânio) – acompanham o crescimento do osso. Custo do par de hastes em torno de 12 mil Reais. Variam de espessura pois são indicadas para crianças e adolescentes. O INTO não possui hastes disponíveis para todos; A haste é utilizada em fraturas que podem ou não ser  de pacientes com OI; A ortopedia pediátrica do INTO tenta dar prioridade aos pacientes com OI.  A utilização de  coletes é indicada para deformidades entre 20o e 40o da coluna, mais que isso só cirurgia; Há interferência da ABOI na fila de espera em cirurgias, no INTO.  

Antília (Assistente Social) relata o encontro com os professores e diretores de escola no encontro realizado no IFF. O primeiro encontro contou com a participação de diretoras de escolas, professoras , pais , médicos  e outros profissionais que lidam com a OI. As apresentações  foram divididas em quatro partes.

Fátima (Núcleo RJ) relata sua experiência  com seus filhos, na escola  e no trabalho de  assistência desenvolvido pela ABOI  junto as crianças com OI , no ambiente escolar. Esclarece que as primeiras barreiras são o medo e o preconceito, que muitas das  vezes são transmitidos pelos próprios pais ao ambiente escolar; comenta que uma primeira medida é saber que tudo tem risco, fraturas poderão acontecer em casa ou na escola, mas isso não pode inibir o desenvolvimento da criança  de ter acesso ao conhecimento e ao convívio  com outras crianças.  A  experiência da superação e da auto realização  que a convivência escolar proporciona  gera confiança e vontade de viver e isso estimula as crianças e seus país;   Portanto, em vez de mostrar medo,  deve-se esclarecer  os profissionais de ensino e aos alunos  quais os cuidados que deverão ser tomados e ao mesmo tempo procurar tranquilizar os professores  que em caso de fraturas como deverão agir, lembrando-os que estes não deverão se sentirem culpados, em eventuais acidentes. O importante é tomar as medidas preventivas , tais como evitar locais muito movimentados, quando for necessário freqüentar utilizar cadeiras de rodas ou muletas ou ficar em local protegido.

O relato da reunião é de minha inteira responsabilidade. Todos esses fatos analisados se tornam prazerosos quando percebemos o grandioso trabalho realizado com a ajuda do Serviço Social e de todos os profissionais envolvidos no processo de luta do movimento social de pais e portadores. 

Maria de Fátima Benincaza dos Santos