osteogênese imperfeita
BELO HORIZONTE - MG :: segunda-feira, 28 de janeiro de 2013
UMA BREVE HISTÓRIA DA OSTEOGÊNESE IMPERFEITA NO HPS JOÃO XXIII , HOSPITAL DAS CLINICAS E O Dr. TULIO CANELLA
Em março de 2002,o medicamento PAMIDRONATO foi iniciado no HPS-JOÃO XXIII nas crianças portadoras de OSTEOGÊNESE IMPERFEITA de maneira quase artesanal . A droga é relativamente recente , porém já bem estudada em grandes centros mundiais como no SHRINERS HOSPITAL FOR CHILDREN em Montreal , CANADA. Atualmente, no Brasil é utilizada nos pacientes com osteogênese imperfeita em alguns grandes centros como São Paulo, Curitiba , Fortaleza etc. que são credenciados pelo SUS para a aplicação
Em Belo Horizonte-MG o atendimento a estes pacientes ainda não estava bem definido. O paciente chegava até mim(dr. Túlio canella /ortopedista pediátrico) através de variadas fontes , então era avaliado e quando escolhido candidato a medicação, era encaminhado para fazê-la pela EQUIPE de pediatras do 2º andar do HPS-JOÃO XXIII, sendo a Dra. CENIRA e Dra. ELIANE integrantes da mesma.
A administração era endovenosa durante 2 a 3 horas durante 3 dias consecutivos em regime ambulatorial e repetida depois de 3 a 4 meses por um período mínimo de 2 anos , podendo ser por tempo indeterminado. Esta forma de administração é embasada na literatura mundial e acreditamos ser a melhor tanto para o paciente quanto para o hospital em termos de gastos e transtorno para o paciente. Existe a forma de administração da droga feita com paciente internado que é a preconizada pelo SUS.
Em 2003 estes paciente que eram em torno de 20 foram encaminhados para tratamento no HC-UFMG.
Hoje o nosso ambulatório tem cerca de 36 crianças portadoras de osteogênese imperfeita,doença genética que causa fraqueza óssea em graus variados, produzindo fraturas múltiplas ao longo do tempo e conseqüentemente deformidades ósseas muito grosseiras.
Os pacientes portadores de osteogênese imperfeita tipo I , II, III e IV de Sillence estão em acompanhamento ortopédico no HC-UFMG, visto que algumas formas de acometimento da patologia são graves(múltiplas fraturas) e causam muitas deformidades nos membros superiores e inferiores e com isso trazem uma série de dificuldades e complicações durante a fase de crescimento levando a pratica de varias correções cirúrgicas. O medicamento Pamidronato veio para minimizar a agressividade da doença e melhorar o prognóstico ,porém não atua na causa básica que é o defeito na organização das fibras do colágeno que estão nos ossos, tornando-os frágeis e quebradiços (ossos de cristal). Contudo, é o que temos de melhor na atualidade.
Até o presente momento o HC não é credenciado pelo ministério da saúde como centro de referência para aplicação do medicamento PAMIDRONATO na patologia OSTEOGÊNESE IMPERFEITA(está em andamento) , contudo a doença existe e alguém tem que tratá-la.
Há muitos anos tratamos osteogênese imperfeita em nosso ambulatório(cirurgias , orteses etc.) de ORTOPEDIA PEDIÁTRICA do HC. Com o surgimento do medicamento pamidronato , iniciamos há 8 anos o uso do medicamento PAMIDRONATO em nossos pacientes baseados em artigos publicados internacionalmente(CANADA E EUA).
O medicamento existe no hospital,porem somente é disponível para adultos e crianças com lesão tumoral,portanto estão excluídos os pacientes com osteogênese.
Então , para que tratássemos estes paciente alem do que tínhamos e promovendo uma melhoria em sua qualidade de vida,decidimos fazer um relatório que vai para o posto de saúde mais próximo da casa e daí para a secretaria de saúde e uma receita .Assim eles adquirem o medicamento e depois são encaminhados ao ambulatório Borges da costa onde é feita a aplicação do medicamento por profissionais experientes e que já conhecem a medicação,pois ela também é utilizada para outras patologias.
A aplicação não precisa necessariamente ser feita com o paciente internado, esta é uma convenção do ministério da saúde. Pode ser feita ambulatorialmente , mas não no domicilio. Em muitos centros dos EUA e CANADA o tratamento é ambulatorial e assim adotamos esse critério.
Os pacientes são controlados com radiografias e exames de laboratório periodicamente.
Até o momento, a maioria dos paciente, (em torno de 36) estão bem, sem nenhuma intercorrência com o medicamento e com melhora acentuada do quadro refletindo um bem estar também para os familiares que se dispõem a principio a falar sobre as melhoras com o uso do pamidronato quando forem solicitados.
Quando estive em SORRENTO na ITALIA no congresso mundial de ortopedia pediátrica trouxe a idéia da haste telescópica para MINAS. As hastes telescópicas de FASSIER-DUVAL, são hastes próprias para a correção das deformidades e que mantém o alinhamento do membro mesmo com o crescimento deste, o que não ocorre com os métodos tradicionais que são disponíveis hoje, tendo-se que recorrer ,muitas vezes, a vários procedimentos cirúrgicos em um mesmo paciente pela recidiva da deformidade. Isso traz mais risco anestésico e cirúrgico para o paciente além de onerar o hospital com vários procedimentos.
Esse conjunto, PAMIDRONATO E HASTE DE FASSIER-DUVAL formam o que há de ponta no mundo hoje no tratamento da osteogênese imperfeita .O custo de cada haste gira em torno de R$ 10.000,00 e o SUS não cobre esta cirurgia , somente nos CENTROS DE REFERÊNCIA. As cirurgias realizadas em MINAS GERAIS com as hastes de fassier-duval foram feitas somente por mim. A maioria por decisão judicial.
Fonte: http://tuliocanella.site.med.br/index.asp?PageName=osteog-EAnese-20imperfeita
UMA BREVE HISTÓRIA DA OSTEOGÊNESE IMPERFEITA NO HPS JOÃO XXIII , HOSPITAL DAS CLINICAS E O Dr. TULIO CANELLA
Em março de 2002,o medicamento PAMIDRONATO foi iniciado no HPS-JOÃO XXIII nas crianças portadoras de OSTEOGÊNESE IMPERFEITA de maneira quase artesanal . A droga é relativamente recente , porém já bem estudada em grandes centros mundiais como no SHRINERS HOSPITAL FOR CHILDREN em Montreal , CANADA. Atualmente, no Brasil é utilizada nos pacientes com osteogênese imperfeita em alguns grandes centros como São Paulo, Curitiba , Fortaleza etc. que são credenciados pelo SUS para a aplicação
Em Belo Horizonte-MG o atendimento a estes pacientes ainda não estava bem definido. O paciente chegava até mim(dr. Túlio canella /ortopedista pediátrico) através de variadas fontes , então era avaliado e quando escolhido candidato a medicação, era encaminhado para fazê-la pela EQUIPE de pediatras do 2º andar do HPS-JOÃO XXIII, sendo a Dra. CENIRA e Dra. ELIANE integrantes da mesma.
A administração era endovenosa durante 2 a 3 horas durante 3 dias consecutivos em regime ambulatorial e repetida depois de 3 a 4 meses por um período mínimo de 2 anos , podendo ser por tempo indeterminado. Esta forma de administração é embasada na literatura mundial e acreditamos ser a melhor tanto para o paciente quanto para o hospital em termos de gastos e transtorno para o paciente. Existe a forma de administração da droga feita com paciente internado que é a preconizada pelo SUS.
Em 2003 estes paciente que eram em torno de 20 foram encaminhados para tratamento no HC-UFMG.
Hoje o nosso ambulatório tem cerca de 36 crianças portadoras de osteogênese imperfeita,doença genética que causa fraqueza óssea em graus variados, produzindo fraturas múltiplas ao longo do tempo e conseqüentemente deformidades ósseas muito grosseiras.
Os pacientes portadores de osteogênese imperfeita tipo I , II, III e IV de Sillence estão em acompanhamento ortopédico no HC-UFMG, visto que algumas formas de acometimento da patologia são graves(múltiplas fraturas) e causam muitas deformidades nos membros superiores e inferiores e com isso trazem uma série de dificuldades e complicações durante a fase de crescimento levando a pratica de varias correções cirúrgicas. O medicamento Pamidronato veio para minimizar a agressividade da doença e melhorar o prognóstico ,porém não atua na causa básica que é o defeito na organização das fibras do colágeno que estão nos ossos, tornando-os frágeis e quebradiços (ossos de cristal). Contudo, é o que temos de melhor na atualidade.
Até o presente momento o HC não é credenciado pelo ministério da saúde como centro de referência para aplicação do medicamento PAMIDRONATO na patologia OSTEOGÊNESE IMPERFEITA(está em andamento) , contudo a doença existe e alguém tem que tratá-la.
Há muitos anos tratamos osteogênese imperfeita em nosso ambulatório(cirurgias , orteses etc.) de ORTOPEDIA PEDIÁTRICA do HC. Com o surgimento do medicamento pamidronato , iniciamos há 8 anos o uso do medicamento PAMIDRONATO em nossos pacientes baseados em artigos publicados internacionalmente(CANADA E EUA).
O medicamento existe no hospital,porem somente é disponível para adultos e crianças com lesão tumoral,portanto estão excluídos os pacientes com osteogênese.
Então , para que tratássemos estes paciente alem do que tínhamos e promovendo uma melhoria em sua qualidade de vida,decidimos fazer um relatório que vai para o posto de saúde mais próximo da casa e daí para a secretaria de saúde e uma receita .Assim eles adquirem o medicamento e depois são encaminhados ao ambulatório Borges da costa onde é feita a aplicação do medicamento por profissionais experientes e que já conhecem a medicação,pois ela também é utilizada para outras patologias.
A aplicação não precisa necessariamente ser feita com o paciente internado, esta é uma convenção do ministério da saúde. Pode ser feita ambulatorialmente , mas não no domicilio. Em muitos centros dos EUA e CANADA o tratamento é ambulatorial e assim adotamos esse critério.
Os pacientes são controlados com radiografias e exames de laboratório periodicamente.
Até o momento, a maioria dos paciente, (em torno de 36) estão bem, sem nenhuma intercorrência com o medicamento e com melhora acentuada do quadro refletindo um bem estar também para os familiares que se dispõem a principio a falar sobre as melhoras com o uso do pamidronato quando forem solicitados.
Quando estive em SORRENTO na ITALIA no congresso mundial de ortopedia pediátrica trouxe a idéia da haste telescópica para MINAS. As hastes telescópicas de FASSIER-DUVAL, são hastes próprias para a correção das deformidades e que mantém o alinhamento do membro mesmo com o crescimento deste, o que não ocorre com os métodos tradicionais que são disponíveis hoje, tendo-se que recorrer ,muitas vezes, a vários procedimentos cirúrgicos em um mesmo paciente pela recidiva da deformidade. Isso traz mais risco anestésico e cirúrgico para o paciente além de onerar o hospital com vários procedimentos.
Esse conjunto, PAMIDRONATO E HASTE DE FASSIER-DUVAL formam o que há de ponta no mundo hoje no tratamento da osteogênese imperfeita .O custo de cada haste gira em torno de R$ 10.000,00 e o SUS não cobre esta cirurgia , somente nos CENTROS DE REFERÊNCIA. As cirurgias realizadas em MINAS GERAIS com as hastes de fassier-duval foram feitas somente por mim. A maioria por decisão judicial.
Fonte: http://tuliocanella.site.med.br/index.asp?PageName=osteog-EAnese-20imperfeita
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