ANOI

Nos  dias 13 e 14 de abril, no Rio de Janeiro, aconteceu a II revisão da portaria SAS/MS nº 714, de dezembro de 2010, que define, de forma simplificada, o protocolo clínico e as diretrizes terapêuticas relacionadas ao tratamento da osteogênese imperfeita no Sistema Único de Saúde (SUS).

A leitura da portaria tem a finalidade de esclarecer aos coordenadores de centros de referência quais são as atribuições mínimas de cada Croi e identificar possíveis ampliações que uma nova revisão poderia contemplar, como, por exemplo, implementar ações de reabilitação, como a fisioterapia, e mudar o foco para a Classificação Internacional de Funcionalidades (CIF). Além de abordar questões técnicas relativas ao documento, o encontro se propõe a discutir a flexibilização da rede de atendimento em osteogênese imperfeita do SUS, favorecendo a troca de experiências entre os centros de referência sobre casos de manejo clínico mais complexo e intervenções ortopédicas e fisioterapêuticas em consenso; promover auxílio aos Crois mais distantes; realizar um mapeamento das dificuldades encontradas no tratamento da doença; e debater o melhor funcionamento do Banco Nacional de OI, entre outros assuntos.

Em 2001, o Ministério da Saúde já havia publicado a Portaria 2305, que instituiu o tratamento medicamentoso com o pamidronato dissódico, um bisfosfonado de ação prolongada, subsidiado pelo Estado brasileiro a todo indivíduo com osteogênese imperfeita (OI). O documento definiu, ainda, os 12 centros de referência vinculados ao SUS, responsáveis pelo diagnóstico, tratamento e acompanhamento clínico dos indivíduos com OI, e destinou ao IFF o gerenciamento das informações clínicas originadas nos centros de todo o país.

Segundo o coordenador nacional dos Crois e responsável pelo Centro de Genética Médica do IFF, Juan Clinton Llerena Jr, a legislação que trata do atendimento a portadores de OI representa um avanço na regulamentação da atenção às doenças raras pela rede pública de saúde brasileira e poderia servir de modelo para regulamentar o tratamento de outras doenças genéticas no SUS. “As portarias relativas à osteogênese oferecem todas as instruções sobre formação e exigências mínimas para cadastramento de centros de referência, indicam quais os responsáveis pela prestação e pelo pagamento dos serviços e descrevem todo o processo envolvendo diagnóstico e tratamento da doença. Dessa forma, doenças cuja atenção ainda funciona por meio da judicialização poderiam ter a dispensação de medicamentos e a realização de procedimentos bastante simplificadas, gerando, inclusive, enorme economia para o Estado", declara Llerena.

A mesa de abertura da reunião contará com as presenças da coordenadora da Área Técnica de Saúde da Pessoa com Deficiência do Departamento de Ações Programáticas Estratégicas (Dapes/MS), Vera Lúcia Ferreira Mendes, do coordenador geral de Média e Alta Complexidade do Departamento de Atenção Especializada (DAE/MS), José Eduardo Fogolin Passos, do diretor do IFF, Carlos Maurício Maciel, do coordenador nacional dos Crois, Juan Llerena e da vice-presidente da Aboi, Christiane de Mello Amaral. O evento acontece no Windsor Guanabara Hotel, que fica na Avenida Presidente Vargas, 392, Centro.