CROI do Rio de Janeiro

O Centro de Referência em Osteogênese Imperfeita do Instituto Fernandes Figueira (CROIFF) foi fundado em abril de 2002 após a publicação, pelo Ministério da Saúde, da Portaria nº 2305, de 19 de dezembro de 2001, que instituiu o tratamento medicamentoso com o pamidronato dissódico subsidiado pelo Estado brasileiro a todo indivíduo com OI. A portaria, que representou uma conquista pela atenção organizada e coletiva a uma doença genética que, embora rara, é responsável por um alto impacto à saúde individual, definiu os centros de referência para tratamento da doença vinculados ao Sistema Único de Saúde e designou o IFF como coordenador das informações clínicas geradas pelos demais centros espalhados pelo país.

O tratamento normatizado pela Portaria nº 2305 baseia-se nos estudos pioneiros de um grupo de pesquisadores canadenses, chefiado pelo médico Francis Glorieaux, que percebeu ser possível modificar a história natural dos portadores da doença por meio do uso do pamidronato dissódico, reduzindo o número de fraturas e a dor crônica e permitindo aos pacientes maior mobilidade e uma melhora significativa em sua qualidade de vida.

Os efeitos do tratamento nos pacientes são surpreendentes, especialmente quando analisados os dados clínicos obtidos pela equipe do Instituto em colaboração com as instituições parceiras. Dentre os mais de 150 casos cadastrados no CROIFF, há inúmeras crianças com menos de dois anos de idade que não repetiram a história natural de seus pais quando também afetados pela Osteogênese Imperfeita. Elas apresentam menor fragilidade óssea e, em consequência disto, um número reduzido de fraturas, podendo participar mais ativamente do cotidiano de seus pares, frequentando o ambiente escolar e atividades de lazer.

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Para iniciar o atendimento médico e tratamento no Centro de Referência em Osteogênese Imperfeita do Instituto Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) é necessário que o paciente tenha um encaminhamento médico para marcar uma consulta de primeira vez ou triagem no Setor de Osteogênese Imperfeita do Ambulatório de Genética Médica do Instituto. Nesta consulta, o médico realiza a anamnese (entrevista) e o exame físico do paciente e solicita os exames necessários, definidos caso a caso pela equipe do CROIFF. O protocolo de acompanhamento médico envolve também os setores de fisioterapia, ortopedia, radiologia (densitometria óssea) e, eventualmente, de psicologia do Instituto. Nos casos em que o diagnóstico da doença é confirmado, a equipe do CROIFF indica ao paciente o tipo de tratamento mais adequado. Famílias que apresentam casos de OI em alguns de seus membros também recebem orientação da equipe do Instituto quanto ao planejamento familiar.
Se desejar outras informações sobre o atendimento no CROIFF, entre em contato:

Departamento de Genética Médica
Tel. (21) 2554-1751/2554-1752
Ambulatório de Genética Médica
Tel. (21) 2554-1784
genetica@iff.fiocruz.br
http://www.fiocruz.br/oi/cgi/cgilua.exe/sys/start.htm?sid=7