Semana Rara Rio
IX Caminhada das Doenças Raras, Varal e Roda de Conversa – Um Marco na Conscientização
No dia 16 de março, a Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita (ANOI) e a Aliança Rara Rio (ARAR) uniram forças para a realização da IX Caminhada pelas Doenças Raras, um evento já consolidado na luta por visibilidade e direitos para as pessoas com doenças raras.
A caminhada reuniu pacientes, familiares, profissionais de saúde e apoiadores em um momento de mobilização e troca de experiências. Além disso, o varal das doenças raras trouxe histórias e informações sobre diferentes condições, ampliando a conscientização da sociedade sobre os desafios enfrentados por essas comunidades.
Outro destaque do dia foi a roda de conversa, um espaço essencial para o compartilhamento de vivências e discussões sobre políticas públicas, acesso a tratamentos e inclusão. Representantes de diversas associações participaram, fortalecendo a rede de apoio e incentivando o diálogo sobre as necessidades urgentes das pessoas com doenças raras no Brasil.
A parceria entre a ANOI, ACADIM e a ARAR demonstrou mais uma vez a força do movimento das doenças raras e a importância da união para alcançar avanços significativos. Agradecemos a todos que estiveram presentes e contribuíram para esse grande encontro!




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