II Jornada de Doença Rara - Tema Osteogênese \imperfeita

Foi realização do evento II Jornada de Doenças Raras, cujo tema será Osteogênese Imperfeita (OI), a ser realizada no dia 08 de julho de 2026, das 09h às 13h, no Auditório da Secretaria de Estado de Saúde.

O evento é direcionado aos servidores da Secretaria de Estado de Saúde, aos representantes dos 92 municípios, bem como a serviços de referência e instituições representativas da área de doenças raras.

Participamos da II Jornada de doenças raras da Câmara Técnica da Coordenação de Doenças Raras da Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro, um importante espaço de troca de conhecimentos, atualização e fortalecimento das políticas públicas voltadas às pessoas com Doenças Raras.

Com o tema Osteogênese Imperfeita, o encontro reuniu profissionais da área da saúde, especialistas, servidores e secretários de 92 municípios do RJ, dos representantes da sociedade para discutir avanços, desafios e estratégias para ampliar o acesso ao diagnóstico, tratamento e cuidado integral.

Seguimos comprometidos com a conscientização, a defesa de direitos e a construção de uma rede de atenção cada vez mais qualificada para as pessoas que vivem com Osteogênese Imperfeita.

Juntos, fortalecemos a informação, o acolhimento e a esperança. 

Receber esta homenagem da Coordenação de Doenças Raras da SES tem um significado muito especial na minha história de vida.

Ela representa uma trajetória de luta, aprendizado, dedicação e esperança. O que torna esse momento ainda mais emocionante é que a homenagem foi entregue ao meu filho. Foi por causa dele e de todas as pessoas que convivem com doenças raras que essa caminhada começou.

Este reconhecimento não é apenas meu; ele pertence a todos que fazem parte dessa história, que acreditam na importância da luta por mais cuidado, respeito, inclusão e dignidade para as pessoas com doenças raras.

Meu coração transborda de gratidão. Muito obrigada por esta homenagem tão significativa.