Agradecemos a presença de todos. Parabenizo os organizadores e os profissionais que estavam presentes no 23º encontro no CROI - RJ
28 de abril de 2012
Foi um dia muito importante, maravilhoso...
Este texto retrata a história e a homenagem aos profissionais do CROIFF. Foi lido e destribuindo no encontro de ontem.
Centro de Referência na Osteogeneses Imperfeita – CROI
Instituto Fernandes Figueira – IFF
CROIFF -10 ANOS
Há 10 anos atrás, em abril de 2002, O Centro de Referência em Osteogênese Imperfeita do IFF/Fiocruz-RJ foi oficializado através da Portaria n° 2305 de dezembro de 2001. Um longo caminho percorrido, muitos passos dados e muitos espaços ocupados também, literalmente, na busca e encontro da forma mais eficiente e humanizada do tratamento da OI.
Quantas parcerias e amizades foram forjadas nesse percurso! Quantas conquistas!
O que ocorre neste Centro de excelência no tratamento da OI, ao longo desses 10 anos, certamente é fruto da competência e da vontade de obter resultados favoráveis ao portador, de todos os profissionais da área de saúde e de apoio. Mas, muito provavelmente, esses resultados não seriam tão satisfatórios se não existisse o respeito que vemos aqui, aos portadores de OI e aos familiares que os acompanham nas consultas e internações.
No decorrer destes 10 anos foram realizadas incontáveis reuniões e palestras no âmbito do IFF solicitadas pela ABOI, com a finalidade não só de esclarecer sobre a OI, o tratamento e suas etapas, mas também de possibilitar o diálogo entre médicos, pacientes e familiares, ampliando seus horizontes para o enfrentamento da vida quotidiana com OI.
Vimos, nessas reuniões, parcerias se formando, e linhas de tratamento especializado com equipe multidisciplinar sendo adicionadas. A própria viabilização do espaço no IFF para a realização das reuniões deveu-se, num primeiro momento, a participação do Dr. João Barbosa Neto, pediatra e geneticista.
Em seguida, vislumbramos a possibilidade de atendimento ambulatorial no INTO aos portadores de OI pela intervenção do Dr. Paulo Ramos especialista coluna vertebral, e, mais tarde pelos Drs Celso Rizzi e Pedro Henrique. Os exames de densitometria, sob a responsabilidade do DR. Tadeu, realizados pela MEDLABS sem ônus aos portadores, e da NOVARTIS, possibilitando o custeio de bolsas para duas profissionais (fisioterapeuta e enfermeira) que atuam no programa de tratamento da OI e responsáveis pelo acompanhamento domiciliar e atendimento no IFF; Vimos o acompanhamento ortopédico do Hospital da Lagoa aos portadores com a possibilidade também da aplicação do medicamento Pamidronato Dissódico; A parceria com o INCA que teve como finalidade agregar a experiência daquele Instituto na área ao Programa de Assistência Domiciliar no IFF; Destacamos a parceria com o IEDE – Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia no tratamento ambulatorial para adultos portadores de OI através da Dra. Joyce, como também do hospital Rocha Maia no tratamento odontológico para os portadores de OI; Hospital Francisco Silva Teles - Centro Estadual de Odontologia para Pacientes Especiais – CEO; O instituto PROFARMA com a doação de 10.000 cartilhas informativas (Fique por dentro) sobre a OI e o custeio das passagens aéreas dos representantes dos CROIs no I ENCONTRO NACIONAL DA OI , além do medicamento Alendronato. Destacamos também a parceria com a Casa de Apoio da Criança com Câncer, que recebe portadores de OI de todo Brasil.
Temos no entanto, que ressaltar que a portaria n°2305, através do empenho da Dra. Sheila Miranda (Coordenadora Geral de Saúde da Pessoa Deficiente) do Ministério da Saúde, Dr. José Augusto – Diretor do IFF; Dra. Cecília Barbosa e Dra Dajner Horovitz do centro de Genética do IFF; Dr. Juan Llerena- Coordenador de Centro de Genética e do Dr. João Barbosa Neto, veio consolidar um trabalho que já era feito com grande dedicação pelo CROIFF, que é pioneiro no Brasil, na elaboração de um programa de acompanhamento fisioterapêutico específico para os indivíduos com OI;
Dada a transparência como tudo relacionado a OI sempre foi tratado no CROIFF, tanto o portador de OI como seus familiares, puderam acompanhar desde o inicio, os trâmites para a constituição de uma rede de tratamento em todo o Brasil nos diversos CROI's, a divulgação de um protocolo único de tratamento e o cadastramento de todos os casos conhecidos de OI obtidos através da ABOI.
Nossos mais sinceros agradecimentos a Equipe do IFF e demais parceiros que tem acompanhado nossos familiares portadores de OI ao longo desses anos, dando o suporte necessário na obtenção de uma melhor qualidade de vida.
Assistente social Antília (IFF)
Dra. Dafne (IFF)
Dra. Nicoletti (IFF)
Dra. Rita (IFF)
Dra. Patricia Carneiro (CEO)
Dra. Maria Angélica (IFF)
Dra. Carmem Lia Martins (IFF)
Dr. Gustavo (IFF)
Dr. Júlio César (CEO)
Dr. Paulo (IFF)
Dra. Joyce (IEDE)
Dr. Celso Rizzi (INTO)
Dr. Pedro Henrique (INTO)
Dr. Tadeu (densitometria)
Dr. Sandra ( Hosp. Jesus)
Núcleo da ABOI - RJ
Fátima e José Carlos
Este texto retrata a história e a homenagem aos profissionais do CROIFF. Foi lido e destribuindo no encontro de ontem.
Centro de Referência na Osteogeneses Imperfeita – CROI
Instituto Fernandes Figueira – IFF
CROIFF -10 ANOS
Há 10 anos atrás, em abril de 2002, O Centro de Referência em Osteogênese Imperfeita do IFF/Fiocruz-RJ foi oficializado através da Portaria n° 2305 de dezembro de 2001. Um longo caminho percorrido, muitos passos dados e muitos espaços ocupados também, literalmente, na busca e encontro da forma mais eficiente e humanizada do tratamento da OI.
Quantas parcerias e amizades foram forjadas nesse percurso! Quantas conquistas!
O que ocorre neste Centro de excelência no tratamento da OI, ao longo desses 10 anos, certamente é fruto da competência e da vontade de obter resultados favoráveis ao portador, de todos os profissionais da área de saúde e de apoio. Mas, muito provavelmente, esses resultados não seriam tão satisfatórios se não existisse o respeito que vemos aqui, aos portadores de OI e aos familiares que os acompanham nas consultas e internações.
No decorrer destes 10 anos foram realizadas incontáveis reuniões e palestras no âmbito do IFF solicitadas pela ABOI, com a finalidade não só de esclarecer sobre a OI, o tratamento e suas etapas, mas também de possibilitar o diálogo entre médicos, pacientes e familiares, ampliando seus horizontes para o enfrentamento da vida quotidiana com OI.
Vimos, nessas reuniões, parcerias se formando, e linhas de tratamento especializado com equipe multidisciplinar sendo adicionadas. A própria viabilização do espaço no IFF para a realização das reuniões deveu-se, num primeiro momento, a participação do Dr. João Barbosa Neto, pediatra e geneticista.
Em seguida, vislumbramos a possibilidade de atendimento ambulatorial no INTO aos portadores de OI pela intervenção do Dr. Paulo Ramos especialista coluna vertebral, e, mais tarde pelos Drs Celso Rizzi e Pedro Henrique. Os exames de densitometria, sob a responsabilidade do DR. Tadeu, realizados pela MEDLABS sem ônus aos portadores, e da NOVARTIS, possibilitando o custeio de bolsas para duas profissionais (fisioterapeuta e enfermeira) que atuam no programa de tratamento da OI e responsáveis pelo acompanhamento domiciliar e atendimento no IFF; Vimos o acompanhamento ortopédico do Hospital da Lagoa aos portadores com a possibilidade também da aplicação do medicamento Pamidronato Dissódico; A parceria com o INCA que teve como finalidade agregar a experiência daquele Instituto na área ao Programa de Assistência Domiciliar no IFF; Destacamos a parceria com o IEDE – Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia no tratamento ambulatorial para adultos portadores de OI através da Dra. Joyce, como também do hospital Rocha Maia no tratamento odontológico para os portadores de OI; Hospital Francisco Silva Teles - Centro Estadual de Odontologia para Pacientes Especiais – CEO; O instituto PROFARMA com a doação de 10.000 cartilhas informativas (Fique por dentro) sobre a OI e o custeio das passagens aéreas dos representantes dos CROIs no I ENCONTRO NACIONAL DA OI , além do medicamento Alendronato. Destacamos também a parceria com a Casa de Apoio da Criança com Câncer, que recebe portadores de OI de todo Brasil.
Temos no entanto, que ressaltar que a portaria n°2305, através do empenho da Dra. Sheila Miranda (Coordenadora Geral de Saúde da Pessoa Deficiente) do Ministério da Saúde, Dr. José Augusto – Diretor do IFF; Dra. Cecília Barbosa e Dra Dajner Horovitz do centro de Genética do IFF; Dr. Juan Llerena- Coordenador de Centro de Genética e do Dr. João Barbosa Neto, veio consolidar um trabalho que já era feito com grande dedicação pelo CROIFF, que é pioneiro no Brasil, na elaboração de um programa de acompanhamento fisioterapêutico específico para os indivíduos com OI;
Dada a transparência como tudo relacionado a OI sempre foi tratado no CROIFF, tanto o portador de OI como seus familiares, puderam acompanhar desde o inicio, os trâmites para a constituição de uma rede de tratamento em todo o Brasil nos diversos CROI's, a divulgação de um protocolo único de tratamento e o cadastramento de todos os casos conhecidos de OI obtidos através da ABOI.
Nossos mais sinceros agradecimentos a Equipe do IFF e demais parceiros que tem acompanhado nossos familiares portadores de OI ao longo desses anos, dando o suporte necessário na obtenção de uma melhor qualidade de vida.
Assistente social Antília (IFF)
Dra. Dafne (IFF)
Dra. Nicoletti (IFF)
Dra. Rita (IFF)
Dra. Patricia Carneiro (CEO)
Dra. Maria Angélica (IFF)
Dra. Carmem Lia Martins (IFF)
Dr. Gustavo (IFF)
Dr. Júlio César (CEO)
Dr. Paulo (IFF)
Dra. Joyce (IEDE)
Dr. Celso Rizzi (INTO)
Dr. Pedro Henrique (INTO)
Dr. Tadeu (densitometria)
Dr. Sandra ( Hosp. Jesus)
Núcleo da ABOI - RJ
Fátima e José Carlos
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