No dia 01 de dezembro de 2017, no Instituto Fernandes Figueira (IFF/FIOCRUZ), promoveu os resultados preliminares da pesquisa "Como são raras essas crianças e adolescentes!?" Com a presença de 5 Centros de Referencia das Pessoas com doenças raras no Brasil habilitados pelo Ministério da saúde em 2016.
No mesmo evento foi lançado um Folder com resultados preliminares da pesquisa.
Associações parceiras que também fizeram suas apresentações: ACAM, ANOI e ANJOS DA GUARDA. Também estava presente a Associação Capixaba de Pessoas Raras e a Associação Vidas Raras.
No mesmo evento foi lançado um Folder com resultados preliminares da pesquisa.
Associações parceiras que também fizeram suas apresentações: ACAM, ANOI e ANJOS DA GUARDA. Também estava presente a Associação Capixaba de Pessoas Raras e a Associação Vidas Raras.
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