Compartilhando as suas cores, amanhã vai ser outro dia!
Ocupação das Associações nas redes sociais da Aliança Rara do Estado do Rio de Janeiro - ARAR
A ANOI ocupa as redes sociais da ARAR -Aliança Rara do Rio de Janeiro.
Há 6 anos, a ARAR vem desenvolvendo atividades, em parceria com diversas Associações de doenças raras no Rio de Janeiro e, no dia 15/02, foi o dia da ANOI com o destaque da Osteogênese Imperfeita nas publicações nas redes sociais, e em diversas Associações que compõem a ARAR!
O Dia mundial das Doenças Raras é celebrado mundialmente no dia 29 de fevereiro - um dia raro - porém, em anos não bissextos, celebra-se dia 28.
Como a causa é grandiosa, não é celebrada somente no dia 28 e sim todo o mês de fevereiro.
Mas é correto celebrar algo ruim e que causa sofrimento?
Não se celebra as doenças raras nem as síndromes, deleções e deficiências. É celebrada a vida dos Raros, dos que lutam e vivem em nosso meio nos enchendo de alegria e vida. É em memória dos que se foram e deixaram um grande legado. E em honra dos que ainda virão, para que tenham resposta e dignidade.
Durante todo o mês de fevereiro, um mês raro também – o único com número variável de dias – é feito um trabalho importante de conscientização e informação, para que o diagnóstico precoce seja uma realidade. Lutamos também por novas possibilidades terapêuticas e políticas públicas que validem nossa existência.
Por isso neste mês de fevereiro a comunidade rara mostra a sua cara, as suas cores e celebra a vida.
Vídeos
das pessoas de vários estados brasileiro, com Osteogênese Imperfeita (OI) em
diversas situações do seu dia a dia.
Vídeo de adultos com OI.
Renata Valéria - PB
Depois de mais 3 anos sem nadar 🏊🏼♀️ pela pandemia e por não ser aceita escola já nadava( vaga uma raia sozinha evitar alguém machuque fratura), estou treinando 2X semanas voltando movimentos, técnica correta com 69 anos de Osteogenêse Imperfeita.
Vídeo de Crianças com OI.Augusto - SP
Adriel Levi - SPARTHUR - RJ
Davi - RJ
Fotos das pessoas com doenças raras (OI), famílias e amigos de vários estados brasileiros ,que aceitaram participar do Dia Mundial das Doenças Raras que a ANOI promoveu no mês de fevereiro.
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