ANOI presente, 12 de fevereiro, teve início a programação da Semana
Rara no Rio de Janeiro. A ARAR – Aliança Rara Rio, que representa 38 doenças
raras no estado, apoiou a Feira Rara no IEDE, marcando a abertura dos eventos
presenciais no município.
O evento contou com a presença da Coordenação da ARAR, da Coordenadora das
Doenças Raras da Secretaria Estadual de Saúde, Cristina Penna, da Coordenadora
das Doenças Raras da Secretaria de Desenvolvimento Social, Eliane Jordão, da
Dra Joyce Cantoni, médica endocrinologista do IEDE, e da Presidente da
Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita (ANOI), Fátima Benincaza.
A Feira Rara teve como objetivo levar informações à população, promover a
conscientização e fortalecer o diálogo entre associações, profissionais de
saúde e gestores públicos
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