Quero expressar minha profunda gratidão as famílias Osteogênese Imperfeita, que hoje 28 de fevereiro, DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS, compartilharam vídeos e foto de seu familiar Raro.
O que são Doenças Raras?
As doenças raras são condições de saúde que afetam até 65 pessoas a cada 100.000 habitantes. Existem mais de 7.000 doenças raras conhecidas, e estima-se que mais de 13 milhões de brasileiros vivam com alguma delas. Muitas dessas doenças têm origem genética, são crônicas e podem comprometer a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias.
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