A OI hoje.
Até meados da década de 1990, a Osteogênese Imperfeita - OI era
praticamente desconhecida no Brasil. As publicações médicas a seu respeito eram
escassas, o diagnóstico difícil e o tratamento inexistente. Pode-se afirmar que
as mudanças desse quadro de anonimato foram e estão sendo conquistadas através
da luta e esforço dos pais e familiares em alterar o prognóstico de quase
intocabilidade a que foram submetidos os seus bebês com OI, para não fratura-los
ainda mais e, caso isso ocorresse, ter que engessá-los. E ainda, dependendo se
o osso fosse mais resistente, uma ou outra cirurgia ortopédica poderia ser
recomendada no sentido de tentar corrigir alguma deformidade leve. Simplesmente
assim, seguia a vida para a pessoa com OI, por orientação médica.
A Internet foi fundamental para reverter essa situação, rompendo com
esse paradigma e auxiliando na criação de uma rede de informações e de trocas
de experiências sobre a Osteogênese Imperfeita. O diálogo foi ampliado para
além dos pais e familiares das pessoas com OI, médicos e demais profissionais
envolvidos dentro e fora do País mudando a realidade e a história de uma doença
genética, sem cura, degenerativa que atinge, em média, 1 em cada 21 mil
crianças nascidas no Brasil. Esse movimento social que praticamente começou
dentro de um hospital público, teve o entendimento que no Brasil, a situação
das pessoas com OI só poderia ser revertida mediante uma abordagem mais
concreta.
Ações e formas de organização alternativas mais efetivas foram
realizadas obtendo como resultado a criação da Portaria nº 2305/2001 do
Ministério da Saúde, para o tratamento das Pessoas com OI no Brasil. Com base
nela, determinou-se que o tratamento da Osteogênese Imperfeita fosse realizado
pelo SUS, com a doação gratuita do “Pamidronato de Dissódico”, a única e cara
droga existente no mercado capaz de melhorar a qualidade dos ossos e, a
mobilidade, especialmente quando administrado em crianças 0 a 21 anos. Para
tanto, foi instituída a criação de 10 Centros de Referência em Osteogênese
Imperfeita – CROI, que possibilitou a tratar uma doença de origem genética e
rara.
Os reflexos ainda são observados até os dias atuais, pois tem crescido o
interesse pela especialização e demanda do setor da área de saúde e das equipes
multidisciplinares.
De um passado não muito distante, no Brasil, aos dias atuais, a OI vem
sendo mais estudada, entendida e tratada de forma responsável e bem sucedida. Hoje
já se sabem que pessoa com OI nasce sem o Colágeno Tipo 1, um tipo de proteína,
ou sem a capacidade de sintetiza-la. Esta proteína, além de necessária a pele e
aos vasos sanguíneos, é um importante componente estrutural dos ossos, e a sua
ausência, torna os ossos anormalmente quebradiços e frágeis, predispondo a
pessoa a fraturas que podem ser frequentes desde o período intra-útero. Tais
fraturas, devido a frequência que ocorrem, sejam elas motivadas por pequenas
quedas, esbarrões, movimentos mais bruscos do próprio corpo ou até
espontaneamente, levam a pessoa com OI a longos e repetidos períodos de imobilização
para consolidação óssea aumentando o grau de osteoporose. Assim, associado à
osteoporose e ao defeito básico da Proteína, o osso já fragilizado tende a
encurvar-se em presença da força da gravidade e muscular.
É rara por sua ocorrência na população mundial, porém com uma expressiva
quantidade de mitos derrubados e, um dos mais geniais, foi o da mobilidade.
Hoje, pais e familiares são orientados a estimularem os bebês com OI a
engatinharem, a ficarem de pé e às etapas naturais que antecedem a caminharem,
procedimentos inimagináveis há tempos atrás. A fisioterapia e, de formas mais
colaborativas, a natação e a hidroginástica, trabalham as questões motoras e
respiratórias, desafios também a serem vencidos pela OI. Assim, como qualquer outra pessoa, desde cedo
precisa estar de alguma forma em movimento. Sempre orientada por profissionais
especializados e conhecedores da doença.
A Osteogênese Imperfeita - OI tem aprovado no seu Protocolo Clínico e
Diretrizes Terapêuticas (Portaria 1.306 de 22 de novembro de 2013), o
tratamento medicamentosos, ortopédico e de fisioterapia como parte importante
do cuidado da pessoa com OI, objetivando a redução do número de fraturas,
prevenção de deformidades de membros e escoliose, diminuição da dor crônica,
melhora da mobilidade e da capacidade funcional e com a inclusão do tratamento
para adultos com OI.
Como se pode observar, os avanços não foram poucos. As respostas ao
tratamento têm sido realmente encorajadoras. Primeiro, a diminuição de forma
significa da dor óssea. Há relatos até do desaparecimento da dor. Finalmente, o
aumento de forma expressiva e desejável da densidade mineral dos ossos na
espinha lombar em todas as crianças. Nos últimos anos, tanto na parte de
medicamentos de nova geração e no âmbito da cirurgia ortopédica que já é
possível e recomendada para a correção das deformidades ósseas, observam-se
resultados tremendos. Com o crescimento da criança, a taxa de fraturas diminui
progressivamente por causa do aumento da coordenação motora, melhor autocontrole
emocional e aumento da resistência óssea. Algumas instituições públicas já são
credenciadas para realizar tais cirurgias com equipes especializadas em OI.
E segue a luta, mais fortalecida pelo conhecimento adquirido e
compartilhado, num primeiro momento através das redes sociais, na Internet, que
se avolumou de tal forma para transformar-se em movimento social organizado na
busca de seus direitos e se tornar uma Entidade social para este fim.
O fenômeno das redes sociais, neste caso, teve múltiplas funções e foi
muito além de promover uma oportunidade para troca de experiências e de
cooperação do grupo. Transformou vidas. Os próprios médicos falam de esperança
ao encaminharem os pacientes para o tratamento.
Há a percepção de uma nova geração independente, motivada e
participativa de pessoas com OI. Temos notícias de pacientes crianças, jovens e
adultos pelo Brasil afora, com habilidades impensadas e surpreendentes! Há os
que competem em atividades físicas como a natação, por exemplo. Outros já
dançam balé. Há os que já se locomovem de muletas, cadeiras de rodas e até de
skate! Há os que trabalham, estudam, moram sozinhos, dirigem seus carros, casam
e são pais e mães. O que será que não
podem realizar?
A autonomia da pessoa com OI deve ser incentivada e conquistada
diariamente. É claro que nem tudo são flores na vida da pessoa com OI e há
tipos e tipos. Seguimos em nosso objetivo de melhorar a atenção à saúde das
pessoas com doenças raras em nosso estado, e que se expanda para as demais
regiões do País.
Mesmo diante desse momento histórico de
insatisfação coletiva, temos que cuidar mais ainda para não perdermos o que
conquistamos, e ficarmos alertas quanto ao que estamos em vias de conquistar.
E, como diz a letra da canção “O sol continua a brilhar apesar de tanta
barbaridade”.
.
Maria de Fátima Benincaza dos
Santos
Presidente da Associação
Nacional de Osteogênese Imperfeita – ANOI;
Delegada do Rio de Janeiro da
Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves – AFAG;
Membro do Comitê de Ética em
Pesquisa em Seres Humanos do Instituto Fernandes Figueira - IFF/FIOCRUZ;
Membro do Fórum de Políticas
Públicas para Crianças e Adolescentes com Doenças Crônicas e/ou deficiências e
suas Famílias;
Representante de usuários do
Instituto Fernandes Figueira – IFF/FIOCRUZ.
Artigo da Agenda Eficiente de Daniel Melo
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